Forum
Esthésioneuroblastome

Les sujets du moment :

• - L'âge de son cancer
  Bonjour à toutes et tous En tant que Doctorante en sciences de l'information et de la communication, je lance cette question à titre exploratoire dans le cadre de ma thèse : A quel âge avez-vous
• - Cancer et rémission et guérison
  Bonjour à tous ,je souhaiterais ouvrir un sujet pour parler de nos expériences et je voulais avoir des infos concernant la rémission et guérison pour celles et ceux ayant eu le C...  Au bout de
• - Se soutenir face au cancer
  Bonjour à tous ! En cette période de fêtes de fin d'année, je me suis dit qu'une discussion commune, quel que soit le cancer qui vous affecte, pourrait permettre à tous les membres de créer des

Les sujets du moment :

• - Des résultats qui nous laissent dans l'incompréhension, pouvez vous nous aider ?
  Bonjour a toutes !!! Ma mère a un nodule dans le sein avec présence de fossette...elle passe sa mammo jeudi matin, le doc a fait une pds les marqueurs ça 15 3 est a 19.8et le ace a 12.7 il y a éga
• - En attente des résultats d'une biopsie sein
  Bonjour demain suite à une mammo de 3 jours ainsi qu'une écho, ils ont détecté 2 ganglions et un kyste. Demain biopsie. Il y a 2 ans ils m'ont enlevé un nodue qui s'est avéré non cancéreux à
• - Métastase, ganglions : un peu perdu... des témoignages ?
  Bonjour, Je suis nouvelle, et je ne sais pas si mon post est dans la bonne catégorie, si c'est pas la cas je m'en excuse d'avance. Pour ma petite histoire j'ai actuellement 24 ans, à 18 ans j'ai e

Les sujets du moment :

• - Essaie clinique AcSé eSMART : d'autres parents concernés ?
  JE DESIRERAI RENTRER EN CONTACT AVEC DES PARENTS DONT LES ENFANTS ONT ETE TRAITE AVEC NIVOLUMAB ET LIRILUMAB COMMENT S EST DEROULE LE TRAITEMENT DEPUIS COMBIEN DE TEMPS LES EVENTUELS EFFETS SECONDAIRE
• - Tics de l'enfant
  Mon petit fils a des tics nerveux faciaux qui se déclarent lorsqu’il regarde la tv ou jeux vidéo ou lorsqu’il fait quelque chose qu’il aime ou quelque chose qu’il mange et qu’il aime parti
• - Parent d'un enfant malade : comment tenez-vous le coup ?
  Bonjour à tous, Ce groupe de discussions est dédié aux parents d'enfants malades. Nous pourrons tous y partager des informations sur le quotidien, les traitements, les avancées médicales et poser

Les sujets du moment :

• - Opération neuroblastome
  Bonjour, il a été découvert début février 2019 un neuroblastome localisé niveau abdo sans amplification N-myc chez mon fils de 2ans1/2. Il a eu 2 cures VP/Carbo et 2 cure Cado qui n’ont donn
• - Immunothérapie
  parlez moi de  l immunotherapie  si vous avez eu de bons resultat set depuis combien de temps  vous avez eu ce traitement;  les personnes qui ont eu ce traitement  ont elles eu des effets seconda
• - Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic ?
  Bonjour à tous, L'annonce du diagnostic est un moment souvent difficile, d'autant plus lorsqu'il s'agit d'un enfant qui est concerné. Comment avez-vous réagi ? Quels conseils donneriez-vous à un

Les sujets du moment :

• - Le diagnostic de votre maladie rare
  Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous ? Quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic
• - Mastocytose systémique
  ......
• - adrénoleucodystrophie adrénomyéloneuropathie
  Enfin un forum sur l'adrénoleucodystrophie ! Donnez vos avis, merci .   Nikki.

Les sujets du moment :

• - Le diagnostic de votre lymphoedeme
  Bonjour à tous et à toutes, Comment allez-vous ? A quel moment avez-vous pensé à consulter ? Quels étaient les premiers symptômes ? Comment avez-vous vécu le diagnostic ? N'hésitez pas à éc
• - Le lymphoedeme au quotidien : qu'est-ce qui est le plus contraignant ?
  Bonjour à tous et à toutes, Comment allez-vous ? Quels symptômes sont les plus contraigants ? Est-ce compliqué de gérer cela dans un quotidien professionnel et/ou familiale ? N'hésitez pas Ã
• - Lymphoedeme : Comment accepter sa maladie ?
  Bonjour à tous et à toutes, Comment allez-vous ? Est-ce difficile d'accepter un lymphoedeme ? Qu'est-ce qui est le plus compliqué à gérer au quotidien ? N'hésitez pas à échanger sur vos do