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Une loi pour améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques

27 nov. 2018

Une loi pour améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques

Les députés ont approuvé mercredi 21 novembre, en commission, une proposition de loi MoDem visant à améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques, mais sans renforcer pour les jeunes majeurs le "droit à l'oubli", contrairement à ce qui était réclamé.

cancers pédiatriques

 

Le texte sera examiné en première lecture dans l'hémicycle de l'Assemblée le 29 novembre, dans le cadre d'une "niche" réservée au groupe MoDem, allié de la majorité. La proposition de loi portée par Nathalie Elimas entend développer la recherche sur les cancers pédiatriques, le soutien aux aidants familiaux et la formation des professionnels. Selon elle, "il s'agit de garantir des conditions de prise en charge optimale pour tous", y compris les enfants, pour lesquels les traitements, notamment, ne sont souvent pas adaptés.

Les mesures phares

- L'obligation de négociation d'un seuil minimal d'investissement public destiné à la recherche sur les cancers pédiatriques
- La possibilité d'effectuer des essais cliniques sur les mineurs atteints de cancer 
- Le renforcement de l'allocation de présence parentale, qui sera désormais liée à la durée réelle de la maladie et non plus à un forfait déconnecté de la réalité

Le droit à l'oubli

La proposition de loi prévoyait initialement d'étendre le "droit à l'oubli" aux jeunes âgés de 18 à 21 ans, dès cinq ans après leur rémission, contre dix ans aujourd'hui. Ce droit permet aux personnes ayant été atteintes par ces maladies de ne plus le mentionner lors d'une demande d'assurance emprunteur. Les députés LREM ont rejeté l'idée, jugeant qu'il faut une évaluation avant d'aller plus loin et des discussions avec les assurances notamment. En lieu et place, la commission des Affaires sociales a prévu un simple rapport du gouvernement au Parlement, qui devra préciser "les possibilités d'évolution du dispositif pour une prise en compte des pathologies cancéreuses survenues avant l'âge de 21 ans". 

Une hausse du budget pour la recherche

Mme Elimas "regrette que (les) partenaires de la République en Marche aient décidé de rejeter cet article, alors même qu'il répond à un engagement de campagne d'Emmanuel Macron". "Je me battrai pour que cette disposition soit rétablie", indique cette élue du Val-d'Oise dans le communiqué. L'Assemblée a déjà voté mi-novembre une enveloppe de 5 millions d'euros supplémentaires pour 2019, afin de mobiliser et coordonner les meilleures équipes de chercheurs autour des cancers pédiatriques, qui s'ajoutera à 8 millions déjà fléchés. Plusieurs députés d'opposition avaient plaidé pour jusqu'à 20 millions d'euros supplémentaires pour la même cause.
 

Qu'en pensez-vous ?
Avez-vous été confronté au droit à l'oubli ?

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Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 04/12/2018

Mon fils a eut un néphroblastome suivi d'une récidive très agressive. Un congés de 310 jours AJPP, comment peut-on dire qu'un cancer dure 310 jours. Nous y sommes toujours.

Cordialement

le 21/02/2019

Chère @pseudo-masqué‍, j'espère que vous allez bien ainsi que votre fils. 

Pour information, le Parlement a définitivement adopté la loi que j'évoquais dans l'article, centrée sur la recherche et l'accompagnement social des familles.

Elle confie à l'Institut national du cancer (INCa) l'élaboration d'une stratégie décennale de lutte contre les cancers pédiatriques. Il s'agit de définir les grands axes de recherche et d'y affecter des moyens correspondants, avec des crédits publics dédiés.

Le volet social vise à favoriser l'accompagnement de l'enfant par son entourage familial, en adaptant l'allocation journalière de présence parentale aux évolutions et à la durée réelle de la maladie de l'enfant. Jusqu'ici, comme vous le mentionniez, le congé de présence parentale était limité à 310 jours sur une période maximale de trois ans.

Est également abordée la question de l'après-maladie et du "droit à l'oubli" qui permet aux anciens malades de ne plus le mentionner lors d'une demande d'assurance emprunteur. Le texte d'origine prévoyait que le "droit à l'oubli" dont bénéficient les moins de 18 ans, dès cinq ans après leur rémission, soit étendu jusqu'à 21 ans (contre dix ans aujourd'hui). Le texte définitif prévoit l'ouverture d'une négociation, dans un délai de six mois entre pouvoirs publics, secteurs de l'assurance et de la banque et représentants de patients, sur la possibilité d'étendre le "droit à l'oubli" à toutes les pathologies cancéreuses, quel que soit l'âge auquel la maladie est survenue.

Bonne fin de journée,

Louise

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