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Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Merci ! Merci ! Merci !! Maya....
Ces quelques mots suffisent à me donner du courage...déjà...
Utilisateur désinscrit
Maintenant, ce qu'il faut que j'apprenne à gérer c'est les angoisses lorsque je commence à être essoufflée !!
Pour les valves, début février je saurai si je peux en bénéficier ou pas. Deux jours d'hospitalisation pour faire des examens...
Utilisateur désinscrit
@cannette ????
I want to vivre sans l'angoisse de me retrouver en détresse respiratoire..
Cela m'est arrivée trois fois en trois mois cette année....
aristo47
Bon conseiller
bonjou a tous emphyseme BCPO JE SUIS SOUS OXYGENE 2L 24H sur 24 h ou dois je m'adresser pour ces valves car je crois qu'l n'y a plus que cela
Utilisateur désinscrit
@aristo47 bonjour
il faudrait déjà en parler avec votre pneumologue ou bien voir un pneumologue de l'hôpital le plus proche de chez vous qui fait la pose des valves . où habitez vous ?
aristo47
Bon conseiller
bonsoir, j'habite dans le Lot et Garonne, j'ai demandé au pneumo pour les spiralles il n'était meme pas au courant ! alors imaginer si je lui parle de valves, mais je vais tel a des centres médicaux merci de m'avoirrépondu bonnesoirée et portez vous bien
Utilisateur désinscrit
@aristo47 changez de pneumo ! lol
dogege27
Bon conseiller
@aristo47 Bonjour, en appelant le CHU vous aurez l'info! Bon courage et bonne journée.!
aristo47
Bon conseiller
merci bcp
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Lioret
Bon conseiller
Bonjour,
Je me présente,
Jean-Michel, j'ai 64ans et j'ai une BPCO stade 4 une VEMS à 40% avec emphysème plus fibrose pulmonaire.(la totale!)
C'est une maladie que je traine depuis très longtemps (1992/93) qui a débutée par la fibrose (inhalation de produits chimiques en sérigraphie) et qui a évoluée avec le temps pour se doubler d'un emphysème...
J'ai fait ma première vraie exacerbation en décembre 2017, et j'en ai fait 5 depuis (dont une avec coma).
J'ai, comme beaucoup sur ce forum espéré dans la pose de ressorts mais aux dernières nouvelles (fin Mai 2018), il semblerait que ça ne sera jamais remboursé par la sécu, et de toutes façons plus du tout conseillé par les pneumos !
Un pneumologue (Dr Duteau à Marseille Nord) m'a proposé de voir si j'étais éligible à une autre technique, celle des valves en silicone. (Je lui ai fait parvenir mon scanner et à l'heure qu'il est j'attends sa réponse).
Il m'a parlé aussi de la greffe (j'ai refusé) de l'opération de réduction (j'ai refusé aussi) et de la vapeur thermique (faut voir !) ...
Pour revenir à ces fameuses valves, il semblerait qu'il y ait une possbilité de remboursement au coup par coup (c'est une demande de prise en charge faite par le médecin qui intervient)
J'aimerais savoir si sur ce forum, quelqu'un a bénéficié de cette intervention, et ce que ça lui a éventuellement apporté... ou pas !
Ainsi que l'avis de ceux qui on connaissance de ce procédé.
j'espère ne pas avoir été trop long, et que vous avez eu la patience de me lire...
Dans tous les cas je souhaite bon courage à tous.
Dans l'attente de vos réponses
Jean-Michel