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Patients BPCO
Difficultés respiratoires, toux et diagnostic incertain : vos expériences
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 05/09/2025 à 16:35
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5 894 commentaires postés | 63 dans le forum BPCO
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Bonjour @Loufoua,
J'espère que vous allez bien 🤗
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @berguitte @pupella @scipion1946 @GEGE171 @lamorin @bea642 @jalna @Diane @Arielle75 @marieleia @jakaranda @vagabonde @lahellec @bambi22 @eluska @tatra8 @Harry35 @labourne @Patoune4752 @ULYSSE35 @Mamick @daisycrapule @Danioul @poufpouf @Neitsab45 @electrocop @poumon79 @lenayv @Jimange @Papilou83 @coco27 @Rocama @skagen @luluberlu58 @Nanou04 @Catdid56 @Franckm @Fabrizio1858 @Mug841950 @Oriane @Emmaus @Laumanlengia @Cricri1957 @Lola21# @maya78 @aliceluna @Tahar1 @Chanchan74 @Mariettef @gerard63 @Dariane @michèle55 @marsepi @Romicette @jeanmaillet @Corinnechou @thjavelle @Loubern @Angelik22 @oceanecesse @ISAASTON @Eachel @Erwan29 @Lili-38 @Elisabeth76 @Gael45 @maitegalbes @PatSgn @fab-45 @-Amraz- @Alexandrine1969 @Liliput @Lotil35 @Claudie69200 @Guesse @Guidelo @cathis97 @Almyrida @Jijimy @Cath27 @Dheune @phildu @CarolineB. @Alban6464 @Nadine12345 @merdunord @TBerna @Rasche @BleueBlancRouge @Bintouchka @Virgie @orndon @Mamiezen11 @Nestors @Babikou @CLOCHETTE10 @NATHALIE06670 @marguot @Twiggy97150 @jcmaison
Un membre nous partage son quotidien face à une situation très difficile : pression artérielle élevée, sensation d’étouffer la nuit, crachats de sang et une grande fatigue liée à l’absence de diagnostic précis.
👉 Et vous, avez-vous déjà vécu une situation similaire ?
- Avez-vous déjà eu des difficultés respiratoires nocturnes et comment cela a-t-il été exploré médicalement ?
- Quels examens (scanner, tests respiratoires, etc.) vous ont aidé à obtenir un diagnostic plus clair ?
- Comment avez-vous vécu cette période d’incertitude et trouvé du soutien ?
Vos témoignages pourraient beaucoup aider. Merci pour vos partages 💙
Belle journée,
Candice, de l’équipe Carenity 🌼
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Candice.S
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phildu
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phildu
Dernière activité le 05/09/2025 à 13:07
Inscrit en 2025
Patient, BPCO depuis 2025
Autres maladies : Syndrome des jambes sans repos, Psoriasis + 4 autres maladies
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Ami
Bonjour @Candice.S ! Je ne suis pas qualifié pour vous donner des conseils médicaux en plus y a rien ,on connait pas quels specialistes elle a été voir , quels médocs .. pour mon cas .....D'abord, mon médecin traitant qui m'a envoyé chez le pneumologue pour des tests, y compris une nuit d'examen, puis, après les résultats, il m'a orienté vers un cardiologue. je suis suivi par le pneumologue tous les 3 mois avec un traitement .. Pour moi au début, il y a eu cette période d'incertitude totale. J'étais noyé dans un brouillard de questions : qu'est-ce que ça signifie pour ma vie ? Est-ce que je pourrai encore faire les choses que j'aime ? C'était une période sombre, où chaque essoufflement me rappelait ma fragilité. J'avais l'impression d'être seul face à une montagne infranchissable.Le soutien a été la clé. Ma famille, mes amis, ils ont été incroyables. Ils m'ont rappelé que je n'étais pas ma maladie, que j'étais toujours moi-même. J'ai aussi trouvé un groupe de soutien. Échanger avec d'autres personnes qui traversent la même chose a été une révélation( Carenity ). On se comprend sans avoir à se parler. On partage nos astuces, nos peurs, mais aussi nos petites victoires. Ça m'a donné la force de me battre, de prendre un jour à la fois. L'incertitude est toujours là, mais elle est moins lourde quand on la porte à plusieurs.
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Phildu
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maya78
Bon conseiller
maya78
Dernière activité le 05/09/2025 à 18:24
Inscrit en 2022
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Ami
bonjour @Loufoua
pour vous aider il faudrait nous en dire plus .avez vous vu un médecin ?un pneumologue ? quels examens avez -vous fait? Avez vous des médicaments ? un diagnostic a t-il été posé ?
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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Loufoua
Loufoua
Dernière activité le 04/09/2025 à 09:50
Inscrit en 2025
Patient, Cardiomégalie depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum BPCO
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Je suis en train d'assister à l'extinction lente de ma vie. Mon état se détériore chaque jour davantage, il est extrêmement compliqué de vivre dans des pays tels que le nôtre. Je peine à obtenir un diagnostic précis, je suis sujet à une pression élevée et la nuit, je me sens fréquemment asphyxié. Parfois, je crache même du sang. Est-ce que quelqu'un a des suggestions concernant le traitement ? Formulez une proposition pour moi.