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@Claudia.L

Bonjour,

Difficile d’isoler un symptôme, d’autant que selon les circonstances il y a des changements.

Le plus déstabilisant, c’et de se sentir sur une pente descendante inexorable, et que freiner l’évolution est déjà un objectif délicat à atteindre. .

L’important c’est d’essayer de rester actif même si c’est difficile et de rester ouvert aux autres.

La charge mentale est en effet conséquente. Car il y a la maladie, la famille, le regard des gens, les obligations etc.. Niveau médecins, quand ils demandent ' comment allez-vous ' tout en continuant à taper sur leur clavier... autant dire que la question est pure formalité.. C'est déjà arrivé que je suis là de 10 min écoutant les questions et les réponses et me dire : "ah oui, au fait comment allez vous?" J'ai toujours répondre : "c'est à vous de me le dire". Perso, j'ai e bons médecins niveau soin mais aucune sensibilité, écoute,.. je ne demande pas de compassion mais un minimum de compréhension. Vous arrivez avec un genou comme un ballon de foot, vous ne savez pas faire le test vélo, ben ' vous ne faites pas d'effort'.! Les douleurs, c'est la politique de l'autruche ou je peux vous prescrire plus fort. Mais hors de question de vous envoyer vers un chirurgien qui pourrait aider.. ah non, pour ma pathologie de base, on ne peut pas m'anesthesier. MAIS , sur 1 semaine de temps, on me propose 3 interventions sous anesthesie générale.. Faut comprendre...ou pas.

Le regard des gens , étant donné que physiquement ça ne se voit pas... 'je vais bien ', il m'arrive souvent qu'on me demande mon aide dans les magasins... ou que l'on me demande ma place dans une salle d'attente. Je ne dit rien et sourit mais bon.. niveau famille, c'est pénible aussi. J'ai toujours tout assume et ben, faut continuer. Pas plus tard qu'hier, mon aîné me demande de le reprendre à son boulot ( heures de pointes, travaux partout, embouteillages,.) Pour info, J'ai pas la clim et c'est une vieille toto... 20 min de cagnard, 10 min de détours , 15 min de file ( euh il est à 10 min normalement) et puis le retour. Arrivée chez lui, je vois sa voiture. 'Ta femme est chez toi?' Réponse : oui, je voulais lui épargner le trajet car depuis hier elle a fait beaucoup de route avec sa maman'.. ! Pour trouver une tondeuse !!! Alors comment en vouloir aux personnes étrangères ?

La mutuelle santé....un budget à part entière surtout après 60 ans.

Pourtant elle est indispensable lorsque l'on souffre de maladies chroniques.

Personnellement je paye 110 euros par mois.

J'ai eu l'option la plus forte financièrement 160 euros/mois avev un tres bon niveau de remboursements pendant pas mal d'années. J'ai fait tout ce qu'il fallait côté dentaire et j'ai fait faire mes lunettes en verres progressifs.

En 2024, une conseillère de la mutuelle, très honnête, m'a conseillé de prendre l'option intermédiaire car les plus gros soins avaient été faits.

J'ai néanmoins gardé cette option car j'ai 6 séances de médecines parallèles (osteo, naturopathe, diététicienne, hypnose...) car 6 séances me sont remboursées à hauteur de 30 euros la séance.

J'ai essayé de faire faire des devis mais honnêtement elle reste très correcte et il y a des avantages quand on est adhérents depuis de nombreuses années. Ça fera 12 ans pour moi.

L'idéal est de faire jouer la concurrence, demander des devis et regarder à montant égal, les taux de remboursements.

J’ai été très en colère lorsque l’on m’a annoncé que j’avais une maladie incurable (tel était le mot, employé par le médecin) et quand on a une vingtaine d'années on "tombe de haut". C’est très difficile à accepter " je disais toujours "je ne fume pas, je ne bois pas, pourquoi je suis malade, je n’ai rien demandé " j’en voulais à la terre entière. J’étais une révoltée. J’ai même fait une grave dépression.

Car cette maladie chronique a gâché ma vie familiale et professionnelle. Maintenant cela fait presque 50 ans et je vis avec et j’y suis bien obligée. Elle a occasionné tellement de multiples dégâts dans mon corps, je lutte et me soigne du mieux que je peux "c'est ce qui me sauve " me dise les médecins car je suis toujours là, j’ai énormément de volonté, même si ce n’est pas tous les jours faciles.

Mais il faut que je vous dise que ce qui me fait "tenir" c’est mon conjoint bien sûr car il m’aide énormément, ma fille chérie et mes 2 petits gars ( 16ans1/2 et 12 ans) qui sont mes rayons de soleil et qui m’empêchent de sombrer.

Voilà je me suis livrée en totalité.

Romi

Etant une grande adepte de voyage, j’ai tendance à partir souvent à l’étranger. Cependant j’ai remarqué qu’avec une rectocolite hémorragique doublée d’une endométriose, les pays tropicaux où il fait très chaud ne font pas bon ménage. C’est pourquoi j’ai adopté des techniques pour y remédier (hors de question d’être freinée par la maladie) : Toujours regarder les normes sanitaires , les hôpitaux à proximité (assurance voyage également)et alimentaires avant de partir, privilégier les logements avec cuisine, être à jour sur les vaccins recommandés, m’exposer au soleil en fin d’après midi, la journée bien me protéger la tête (facilement sujette au coup de chaud), toujours avoir une bouteille d’eau, éviter les glaçons (privilégier les boissons tempérées ou chaudes). Bien sûr avoir toujours ma boîte à outils contre les éventuelles crises. Ne pas se surmener, écouter son corps. Voilà :) libre à vous pour les destinations !

Bonjour,

je prends des notes des semaines avant le rdv, et je fais des recherches pour pouvoir reprendre les questions importantes auxquelles le médecin n'a pas souhaitées donner de l'importance. car je comprends les médecins qui rentrent dans une routine de leur travail qui les empêchent de se répéter