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- 💬 Errance médicale : à quel moment avez-vous compris qu’on ne vous croyait pas ?
💬 Errance médicale : à quel moment avez-vous compris qu’on ne vous croyait pas ?
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kelily
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kelily
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Bonjour Oui bien sur pas facile avec des personnes qui comprennent pas la maladie même la MDPH quand elle vous dit cest que des poussé pas facile tout les jours
Bonne journée
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KELILY
Anabelle18
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Anabelle18
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Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 3 autres maladies
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Bonjour @Candice.S merci pour ce nouveau sujet.
Dès le début de mes céphalées, j'ai bien vu que mon médecin généraliste qui me connaissait depuis l'enfance prenait mes douleurs avec légèreté. Pas du tout, dans l'écoute et l'attention.
Le moment difficile, c'est quand il refusait de me proposer un autre avis médical : scanner, consultation neurologique....
J'ai perdu confiance. Ce qui m'a sauvé fut son départ a la retraite peu de temps après mon accident de voiture qui a provoqué mes céphalées. La venue d'un nouveau médecin avec un recul médical et plus bienveillant dans son approche auprès de ses patients.
Il m'a donné la force de me battre.
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"Ne pas écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "
dinouille
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dinouille
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Bonjour, moi c'est avec mon diabéto, quand je lui dis quelque chose , c'est jamais possible , à croire qu'il est à ma place .C'est nous le patient ou eux?.On est malade on sait ce qu'on ressent on va pas inventé des choses
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dinouille
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Gbretagne
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Gbretagne
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@dinouille Il n'a pas trouver la réponse dans ses livres alors cela n'existe pas; il sais mieux que toi il a fait des études de médecine, voyons !!!
Des médecins comme celui là méritent que les patients se tournent vers un notre professionnel qu'eux.
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Avant de chercher à guérir quelqu'un, demandez-lui s'il est prêt à renoncer aux choses qui l'ont rendu malade.” - Hippocrate
dinouille
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@Gbretagne Bonjour, comment tu vas? oui, 8 à 10 ans d'études et à moins qu'il ait un don pour se mettre dans le corp de son patient pour resentir ce qu'il a. Tien là je bosse , ma glycémie , monte au lieu de descendre , me dira c'est pas possible , pourtant je l'invente pas , mon lécteur tout est dessus .Malheureusement les diabéto, sa court pas les rues et il y en a aucun qui exerce en ville.
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dinouille
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@dinouille Je vais bien avec quelques moments difficiles qui finissent par passer.
Tu as raison les diabétos bons sont rares. Heureusement que l'on peut se prendre en main et pratiquement se passer d'eux. Une visite annuelle ou semestrielle pour avoir bonne conscience. Bonne fin de journée
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Avant de chercher à guérir quelqu'un, demandez-lui s'il est prêt à renoncer aux choses qui l'ont rendu malade.” - Hippocrate
dinouille
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dinouille
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@Gbretagne content que tu ailles bien, malgrés des moments un peu difficile,.Les diabétos , à l'hôpital sont 5 je crois dont 2 endocrino, tous surbooker .Moi j'ai RDV diabéto le 21 Janvier, consultation tout les 18 mois .J'ai commencer tout les 6 mois, c'est passer à 12 mois, aujourd'hui18 mois , bientôt tout les 2 ans 😂.Bonne fin de journée
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dinouille
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aquarella
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pendant des années je pensais être bipolaire comme ma mère, et je ne voulais pas avoir d'enfant à cause de ça, puis j'ai rencontré mon ex mari, j'étais heureuse, je me croyais guérie des mes dépressions, j'ai décidé d'avoir des enfants une à 98 l'autre en l'an 2000 et en 2001 on me dit que je suis bipolaire ! j'étais tellement en colère ...
Je n'aurais pas dû en faire, à quelques années près j'aurais refusé d'en avoir avec mon ex mari, et mes enfants n'auraient pas souffert de mes dépressions chroniques, car en plus, en 2017 on m'a dit que je n'ai pas guéri de la bipolarité mais que j'ai été mal diagnostiqué, en gros j'ai pris 3 médicaments, les régulateurs d'humeur, qui m'ont fait prendre 20 kg en 2 mois chacun, résultat 60 kg, que je n'ai pas perdu en arrêtant le traitement, l'enfance de mes enfants a été pourrie car je dormais tout le temps en prenant 10 psychotropes on va pas courir partout, car on ne peut pas, enfin bref voilà comment un diagnostic peut détruire plusieurs vies, je ne suis pas sure qu'ils se rendent compte des dégâts qu'ils peuvent faire en quelques minutes ... Mon dernier enfant est en errance médicale depuis 5 ans, il est adulte, je ne peut pas le "surveiller" mais j'ai l'impression qu'il a abandonné ...
genevieve1212
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genevieve1212
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bonjour oui ces pas évident quand je dis que je peu plus travailler le médecin refuse de m'écouter et me dit que avec la spondyle anky on peut toujours travailler que même ces mieux, je voudrais bien mais quand je fais des crises et que je suis au sol, aller expliquer cela à un patron que vous êtes obliges de prendre souvent des arrêts maladie, et gerer les soins kiné deux fois par semaine, radio, ainsi que la très grosse fatigue, j'ai due trouver un travail à la maison garde d'animaux mais la aussi faut que j'arrête car souvent je garde des gros chiens en groupe et si ils sentent ma faiblesse vont se chamailler faut pouvoir les stopper sans ce faire mordre, ils peuvent aussi me faire tomber en jouant, et la moindre blessure s'infecte, pareil pour les chats un coup de patte, ils peuvent aussi se cacher sous un meuble et je vais avoir du mal à me baisser idem pour les perroquets etc amitiés à tous
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genevieve
Lasentinelle
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Lasentinelle
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Oui cela arrive souvent pour les maladies begnines et invisibles parce que pas grave!
Il faut qu'on nous voit par terre pour s'inquiéter de notre santé
FREDERIQUE1125
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FREDERIQUE1125
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Autres maladies : Neuropathie périphérique, Syndrome de Gougerot-Sjögren + 2 autres maladies
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JE NE CROIS PLUS EN LA MEDECINE ! PAS ECOUTE ALORS QUE DES DOULEURS A SE FOUTRE EN L'AIR . 1 MOIS QUE JE DEMANDE A CHANGER DE MEDECIN EN MEDECINE INTERNE, REPONSE : ON EN DICUSTE !!! QI'ILS CHANGENT DE METIER !!! PAS UN NOM CONNU !!!! RECONNU !!!! IL Y EN A BOURRE QUI S'ENVOIE UNE BALLE DANS LE BIDE, IL EST SOIGNE, CAR IL EST CONNU . SELON QUE L'ON RICHE OU PAUVRE !! ILS NE SAVENT SOIGNER QUE LE BASIQUE !!! CA ME DEGOUTE ! 3 H CE MATIN POUR AVOIR UN RENSEIGNEMENT ! PAUVRE FRANCE !! NOUS SOMMES LA RISEE DU RESTE DU MONDE !!!
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Lasentinelle
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@FREDERIQUE1125 🖐Frederique
Je pense tout de même qu'il ne faut pas généraliser,il doit y avoir des médecins à l'écoute mais ou?
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NY1975
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NY1975
Dernière activité le 26/11/2025 à 15:55
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Bonjour,
J'ai pour ma part vécu une errance médicale pendant de nombreuses années jusqu'à baisser les bras quelques temps.
Puis j'a rencontré le bon rhumato qui m'a enfin écouté. Depuis, j'ai évolué et j'anime une communauté sur les maladies invisibles ainsi qu'un site internet. J'ai d'ailleurs rédigé et publié un article sur le sujet de l'errance médicale, le voici pour celles et ceux que ça intéresse : https://spondypotes.fr/2025/09/15/errance-medicale/
Comment faire face à l'errance médicale ?
Ne restez pas seul(e) face à l'incompréhension et à l'immobilisme. L'errance médicale n'est pas une fatalité, des solutions existent.
Sourire2
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Sourire2
Dernière activité le 01/12/2025 à 07:27
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Je suis allee voir mon medecin et il a tout de suite vu que j'avais un probleme au cerveau sans me le dire, et il m'a oriente en urgence vers un NEUROLOGUE,
A bientot
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Sourire2
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Gbretagne
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Gbretagne
Dernière activité le 22/11/2025 à 18:42
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@Sourire2 Un médecin sérieux qui ne croit pas avoir la science infuse et accepte de se confronter à des confrères pour soigner ses patients. Réaction qui mérite d'être signalée
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Avant de chercher à guérir quelqu'un, demandez-lui s'il est prêt à renoncer aux choses qui l'ont rendu malade.” - Hippocrate
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schachas
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Dernière activité le 01/12/2025 à 07:45
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Patient, Polyarthrite rhumatoïde depuis 2024
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Quand on souffre et que rien n avance c est double peine !!! Une année à me traîner lamentablement avant d être reconnu pour la polyarthrite provoquée par le traitement du cancer en immunothérapie.. Et le cancer du poumon stade 4 , en 2020, 3 ans de bronchites, il a fallu que je crache du sang pour avoir une radio qui parlait d'elle même, tumeur de 400g sur le lobe supérieur gauche.. Il a fallu encore que je me batte pour faire enlever le lobe, 3 pneumos qui n étaient pas d accord !!! Sauvée par un cardiologue qui les a traités d'incompetents !!! Et le cancer du sein de l an dernier, stade 2, alors que je passe des pets scans tous les 3mois depuis 5ans !!! Pas vu avant..??? Bref il faut s accrocher, mais on ne maîtrise pas grand chose quand on est malade..
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SA
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Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 01/12/2025 à 15:45
Inscrit en 2020
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Bonjour à toutes et à tous 🌸,
Comment allez-vous aujourd’hui ?
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Beaucoup de patients racontent cette impression d’être invisibles ou incompris au début de leur parcours. Consultations qui s’enchaînent, examens “normaux”, remarques du type “c’est dans la tête”... L’errance médicale laisse souvent des traces profondes, physiques comme psychologiques.
💭 Et vous, qu’en pensez-vous ?
Votre témoignage peut aider d’autres membres encore en recherche de réponses 💚
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌞