🕰️ Années d’attente avant le diagnostic : trop de temps perdu ?

Le diabète arrive très lentement à bas bruit ,et fait des dégâts l infection ,les yeux ,le cœur,les reins etc, j ai du traîner pendant des années j étais fatiguée c’ était le travail, les bronchite c’était l ́hiver j’étais grosse on m’à fait maigrir. On ne traitait pas la vraie cause

Bonjour,

9 ans, pour diagnostiquer la Fibromyalgie.

Ce qui alimente l'errance, et pas seulement pour cette pathologie :

• la difficulté à trouver un spécialiste
• le délai pour avoir une consultation, quand on a trouvé le spécialiste
• les pathologies "invisibles", non révélées par un signe extérieur, ni une analyse biologique, ni l'imagerie médicale
• des pathologies orphelines (sans traitement) et idiopathiques ( sans cause identifiée)
• la brièveté de certaines consultations
• les similitudes de symptômes entre plusieurs pathologies
• la tendance française à se focaliser sur un symptôme au détriment d'une approche globale
• la résignation de certains patients

Ce qui peut réduire l'errance médicale :

Plus de médecins / une approche globale / une implication personnelle de la part des patients pour faciliter le travail des médecins (noter les symptômes, préparer les consultations, suivre les prescriptions) / une curiosité de la part des patients.

Nous ne sommes pas des symptômes, nous ne sommes pas des pathologies, nous sommes des êtres humains ayant besoin d'aide et d'attention, et pour qui le temps perdu, ce sont des risques et des souffrances en plus.

Bonjour, dans mon cas c'est un peu particulier j'ai de suite été prise en charge étant bébé (naissance prématurée 6 mois 1/2), j'ai été suivie de près par le service de néonatologie et de neurochirurgie pédiatrique, au total j'ai passé les huit premiers mois de ma vie à l'hôpital (quand le neurochirurgien pensait que la bactérie était éteinte celle-ci se réveillait ce qui a nécessité huit externalisations et changements de valve (au départ elle n'était pas implantée dans le péritoine, elle était externe pour pouvoir observer l'évolution de l'infection dans le LCR. Après ce long épisode d'hospitalisation plusieurs aller-retour ont été faits jusqu'à mes deux ans. Ensuite j'ai été tranquille jusqu'à mes cinq ans cette fois-ci la problèmatique rencontrer était divers dysfonctionnements de valve ventriculo-péritonéale. De mes 5ans à mes 16 ans j'ai été tranquille, juste une visite de contrôle annuelle. Depuis 2018, les choses se sont compliquées au départ on m'a dit ce sont des céphalées de tension ou des migraines jusqu'à ce que le neurochirurgien se rende compte qu'il y avait un problème avec la dérivation ventriculo-péritonéale, les premiers symptômes sont apparus en mars 2018 (céphalées, vomissements, fatigue, malaises, difficulté à tenir debout, hypersomnie, présence d'hypertension crânienne...), après avoir réalisé des examens en urgence il s'est avéré que la valve dysfonctionnait malgré le changement des symptômes étaient encore présents (céphalées, fatigue, nausées et parfois vomissement, hypertension crânienne) plusieurs réglages ont été faits mais n'ont pas eu d'effets bénéfiques. En juin 2018, je vais chez ma tante effectuer un stage, je me cogne la tête sur le haut de la tête de lit, au départ je pense que cet incident n'aura pas d'impact sur le dispositif de valve. Le lendemain en milieu/ fin d'après-midi je me sens pas normal "je suis fatiguée", "je chute pour aller chercher quelque chose dans la cuisine sans gravité" je me dit ce n'est pas grave. Le soir vient, ma tante doit aller récupérer un de ses fils à son cours de musique je l'accompagne, sur le trajet ça va à peu près. En arrivant sur les lieux du cours je me mets à vomir en jet. J'arrive chez ma tante je recommence, je me dis toujours que ce doit être une migraine. Je dis à ma tante ne prévient pas mes parents de suite on va voir si la même situation se reproduit. Le lendemain la même scène se reproduit ma tante décide tout de même d'en informer ma mère qui est à ce moment là à plus de 400 km. Ma mère lui dit : "je connais bien les symptômes ce n'est pas normal je pense qu'il y a un problème avec la valve". Ma tante et mon oncle m'emmène au CHU de Dijon, les médecins ne connaissent pas cette pathologie, je suis pas en forme je continue de vomir (cette fois de la bile). Ma tante explique que je suis atteinte d'une hydrocéphalie. J'indique au médecin être suivie par le service de neurochirurgie au sein de l'hôpital neurologique de Bron. Je dis à ma tante regarde dans le carnet de santé il y a une carte avec le numéro du service dans lequel je suis suivie, le nom du neurochirurgien qui me suit avec la référence du modèle de valve implantée. Le médecin appelle le neurochirurgien qui me suit et lui explique la situation. Le neurochirurgien lui dit qu'il y a certainement un dysfonctionnement de valve et qu'il est nécessaire de me faire passer une irm cérébrale et de lui communiquer les résultats le plus rapidement possible. Lorsque le neurochirurgien reçoit les imageries il comprend tout de suite que la dérivation ventriculo-péritonéale est cassée. Il demande que je sois transférer dans la soirée à Lyon au sein de l'hôpital neurologique, il suspecte qu'en plus que le matériel soit cassé je sois en hypertension intracrânienne. On lui répond : "Nous ne pouvons pas transférer votre patiente ce soir nous n'avons pas trouvé d'ambulance. Nous organisons son transfert demain dans la matinée. C'est le transfert le plus désagréable que j'ai vécu : les ambulanciers me disent " Ne vomissez pas trop nous avons que trois haricots". Ensuite ils vont s'arrêter sur une aire d'autoroute pour pique-niquer: pendant ce temps je continue de vomir de la bile et d'avoir mal. J'arrive enfin au sein de l'hôpital de Bron dans un triste état : je suis somnolente, je crie de douleurs... Les internes et neurochirurgiens se relaient pour contrôler mon état en attendant que le bloc opératoire de nombreux aller venue sont faits. Mes parents arrivent, des internes viennent voir mes parents en indiquant que mon état n'est pas rassurant et qu'ils ne peuvent pas attendre demain pour m'opérer et que je vais partir dans moins d'une heure au bloc opératoire. Juste avant que la décision soit prise que je parte au bloc opératoire un interne vient voir ma mère et mon père et demande comment s'est passé mon séjour chez mes cousins et s'ils sont sûrs que je n'ai pas pris de substances. L'interne dit je suis obligé de vous poser cette question, le neurochirurgien dit qu'il n'a jamais vu votre fille dans un tel état. Ma mère répond que je n'ai pas pris de substances... que tout s'est bien passé. De plus on en voit des vertes et des pas mures. Je pars au bloc opératoire l'opération et les suites opératoires se passent bien, je reste une dizaine de jours au total et rentre chez moi. Malgré le changement de valve rien ne change à certains symptômes : céphalées, nausées, vomissements, fatigue. Le neurochirurgien me revoit mi-juillet 2018 et me dit il y a un autre problème : "ton cerveau est comprimé", il faut que je te réopère je vais tout organiser et t'opérer pour faire plus de place à ton cerveau "translation frontale". Les symptômes sont toujours présents en décembre 2018 il décide de me réopérer, une petite malformation de Chiari a été détectée avec la descente des amygdales cérébelleuses. Il m'opére le 26 décembre 2018. Plusieurs mois après les symptômes sont toujours présents mais moins forts. En 2022, les symptômes sont de nouveaux très forts ils détectent que la valve ventriculo-péritonéale n'est pas assez performante, ne dispose pas d'assez de réglages pour éviter soit l'hypotension intracrânienne soit l'hypertension intracrânienne. Les neurochirurgiens décident alors de retirer le dispositif de valve (à unité gravitationnelle je l'ai gardé 11 jours , j'étais chez moi, les infirmières m'avaient dit peut-être qu'en rentrant chez toi tu arrêteras de vomir en jet). Ma mère recontacte le neurochirurgien en lui indiquant que ça ne va pas : elle ne peut plus s'alimenter et boire, elle ne fait que vomir. Le neurochirurgien dit à ma mère venez demain, mon père m'emmène mes parents pensent au départ qu'un "simple réglage" sera effectué. Ma mère dit de prévoir un sac au cas où et de le laisser dans la voiture. Je vois le neurochirurgien qui comprend que ça ne va pas : j'ai mal, je vomis et suis fatiguée. Il décide de me faire passer une irm cérébrale, il comprend tout de suite que quelque chose ne va pas, je suis en hypertension intracrânienne, il décide de m'hospitaliser étant donné que je ne fais que vomir, une place au bloc opératoire est tout de suite mise en place pour l'heure qui suit. Mon père part récupérer des affaires à récupérer dans la voiture et d'autres à aller chercher à la maison (le strict minimum était présent mais il manquait une partie des médicaments que je prenais. Quand il revient, je suis déjà partie au bloc opératoire. Je reste de nouveau une dizaine de jours pour vérifier qu'il n' y ai pas de problème. Ensuite s'en suit de nombreux aller-retour pour effectuer des réglages de valve, malheureusement des symptômes sont présents mais plus supportables (les réglages de valve durent très peu de temps dans mon cas je les supportent maximum 3-4 mois avant que la situation redevienne comme avant soit de l'hypotension intracrânienne" soit de "l'hypertension intracrânienne" c'est toujours le cas aujourd'hui. J'ai également un problème ventriculaire le troisième ventricule cérébral ne communique pas avec le quatrième. Pour le moment, pas de solution de trouvée. Je vais bien voir ce que dit le neurochirurgien mi-décembre 2025 à la suite du passage de l'irm cérébrale.

J'aurais apprécié que les infirmières me prennent plus au sérieux ainsi que certains professionnels de santé. Pendant de nombreux mois voir 1 an et demi on m'a dit : "tu vois bien il n'y a rien, c'est psychologique, c'est dans ta tête. Ta place n'est pas en Service de neurochirurgie mais en psychiatrie. Jusqu'à ce que le neurochirurgien se rendent compte qu'il y a bien un problème toujours d'actualité. Que certains médecins écoutent davantage ce que disent les patients et les familles. J'ai du batailler avec deux spécialistes pour stopper un traitement médicamenteux qui ne fonctionnait pas alors que je leur disais ne pas voir de bénéfices, ma mère l'a dit également. Lors d'une consultation elle a demandé à la neurologue que le traitement soit stoppé ne voyant pas d'amélioration et l'apparition d'effets indésirables malgré que la dose soit augmentée. Ce que je souhaite également, ce que certains professionnels arrêtent de dire "c'est psychologique, c'est dans votre tête lorsqu'ils ne savent pas. Je préfèrerais qu'ils admettent ne pas savoir, ne pas savoir n'est pas une honte. Certainement, que pour eux ce n'est pas une situation confortable. D'autre part, je souhaiterais que certains professionnels arrêtent de mettre en doute la parole de l'entourage et celle du patient. Je pense que le fait de mettre beaucoup de "c'est psychologique, c'est dans votre tête" cela peut être dangereux, les professionnels peuvent passer à côté de quelque chose de plus ou moins grave.

Je pense que l'on pourrait peut-être réduire l'errance médicale si le patient et sa famille étaient davantage écouté. L'errance médicale pourrait être certainement être réduite si les professionnels de santé quand ils ne savent se tournent vers d'autres spécialistes pour échanger sur le cas du patient, peut-être que le professionnel qui sera consulté aura une autre idée. Par ailleurs, l'errance médicale pourrait certainement être réduite s'il n' y avait pas autant de difficulté à consulter un spécialiste "avec le parcours de soins partagé" et plutôt en accès direct.

Bonjour,

Mon commentaire sur la détection de ma sep sera presque anecdotique.

J'ai ressenti les premiers symptômes à l'âge de 24 ans. Donc, en 1964! Dans un premier temps, mon médecin traitant a pensé à une grossesse. On a injecté alors une lapine de mon urine pour faire le test. Au bout de 3 semaines, le résultat est tombé. Non, je n'étais pas enceinte. Mon médecin a alors pensé que les symptômes provenaient d'un stress causé par un trop plein de travail (le burn-out de l'époque) et m'a prescrit un an de séances hebdomadaires chez un psychologue. Sans résultat, bien entendu. D'année en année, d'examen en examen, ce n'est qu'à l'âge de 48 ans, que ma sep était enfin confirmée!

Je pense que les méthodes de recherche ont beaucoup évolué depuis cette époque, heureusement!

Bonjour

Ma bipolarité n'a été diagnostiquée qu'en 1995 par un psychiatre formidable.

Alors que depuis ma petite enfance ça n'allait pas du tout. J'étais très nerveuse j'avais toujours peur de quelque chose. Je n'avais pas une attitude normale.

On me soignait plus tard dans ma vie d'adulte pour la dépression et personne ne faisait attention à mes périodes d'euphorie et ma tendance à me mettre en danger (je conduisais beaucoup trop vite par exemple).

Depuis 1995 il y a eu des hauts et des bas mais depuis quelques années je suis bien soignée et je vais bien.

Oui, que de temps perdu. J’ai l’impression d’avoir gâché ma vie car, si l’on m’avait crue, si l’on m’avait soignée, ma vie aurait été différente. Je sais bien "qu’autrefois", certaines maladies n’étaient pas détectables. On ne les connaissait pas , donc on ne les soignait pas. Mais la moindre des choses, c’était de croire le patient et d’arrêter de dire que c’était le stress, que c’était psychologique, que c’était dans la tête, que c’était psychosomatique et pire, que je n’avais rien et que je voulais tout simplement me faire mettre en invalidité ! 30 ans d’errance pour une apnée du sommeil sévère et 15 ans d’errance pour 3 grosses hernies discales qui me clouaient au lit. Et dernièrement, on m’a laissée traîner 2 ans avec une lésion de la moelle épinière due à une myelopathie cervicobrachiale avant de m’envoyer dans un grand hôpital neurologique de Lyon pour y être opérée d’où des séquelles à vie.

20 ans sans diagnostic, pourtant la description des douleurs était clair et quelques exercices spécifiques à la spondylarthrite donnent un effet immédiat et permettent de le confirmer. Une hygiène de vie totalement différente est nécessaire, c'est à dire réduire le plus possible le gluten et pour ma part le sucre. Juste l'alimentation a un effet sur le lendemain matin, il faut vraiment essayer, je ne me rendais pas compte à quel point cela pouvait avoir un impact. Bien-sûr le stress est je dirais dans mon cas l'élément déclencheur et qu'il faut absolument réduire au maximum pour garder les effets du reste.

Une vie avec exercices spécifiques à la spondylarthrite ankylosante (sur youtube) au moins une fois par jour, le matin (le soir en plus c'est mieux mais le courage n'est pas toujours là), sans stress et moins de gluten, voilà ce qui est efficace pour moi. J'espère que cela pourra aider beaucoup d'entre vous qui ne voient pas d'issue a cette vie avec cette maladie.