Dilatation des bronches

Des fois il vaut mieux faire des kilomètres. Marie Lannelongue j'en ai entendu parler par un copain d'un forum de 4x4 américain qui vit en Floride. Ils ont une renommé internationale. J'ai vu un chirurgien thoracique qui voulait m'opérer sans faire de biopsie avant. Le risque c'est d'avoir développer un pyo qui provoquerai une infection nosocomial. Tu vois, il vaut mieux faire des kilomètres. Certes, pour moi, il y avait que 130 kms 😀😀😀.

As tu fais ton dossier d'ALD ?

@gilles80 merci beaucoup de ta réponse, Gilles;

je ne sais pas ce qu'est une ALD, Tu es encore jeune et j'espère que tu arrives à concilier vie sociale avec notre handicap. J'ai eu la chance d'avoir enfants et petits enfants en bonne santé et j'estime, peut-être à tort, que j'ai le droit à enfin me reposer.

@marie-michèle‍ 

ALD = Affection Longue Durée = prise en charge a 100% et vsl

Moi je n'ai pas eu la chance d'avoir des enfants et petits enfants.

Oui tu as le droit de te reposer et le devoir d'essayer de rester en bonne santé pour tes petits enfants  😀 😀

Alors courage 

@gilles80‍ et @marie-michèle‍  bonjour je vous ais lu au sujet de Marie lannelongue cestcun hopital sérieux ainsi que Bichat a Paris. Le docteur dauriat Gaëlle était a a Bichat et vient de rejoindre lannelongue cest une pneumo hors pair et très humaine. Bon courage à vous et bonne journée

@mamauv‍ 

bonjour,

sérieux est un mot un peu "faible" pour marie Lannelongue  😀

Ils sont TRÈS  compétents et TRÈS humain.

Bichat je ne le connais que de nom,aucune consulte en pneumo ou autre.

Et oui @gilles80‍  tu as raison sérieux est faible, en plus depuis que Dr Dauriat y est partie je n'irais plus à bichat si j'ai un souci. en 2014 j'ai été hospitalisé une semaine pour une batterie d'examens concernant et ma BPCO et mon FOP (trou entre les deux oreillettes du coeur). C'est ce médecin qui à géré les rdv en internet sur une semaine, j'ai tout eu. Elle a pris la peine de me téléphoner personnellement pour me tenir au courant et me rassurer quand à certains examens. top de chez top. 

bonne journée.

maria

Bonsoir, on m'a diagnostiqué une dilatation des bronches il y a 3 ans, à la suite d'une pneumopathie en 2013 et d'une autre en 2015. J'ai eu dans l'enfance la rougeole et de gros problèmes pulmonaires à la suite, pour lesquels on m'a soigné à l'époque, c'est à dire en 1967, avec les moyens existants (piqures de gammaglobulines, entre autre).

Je fais régulièrement un scanner de contrôle, celui de 2016 montrait des micro-nodules, donc vérification en août de cette année, où il est mentionné, en plus de la ddb, un comblement alvéolaire au niveau du lobe inférieur gauche. J'ai déjà eu plusieurs fois des comblements alvéolaires, lors des pneumopathies, mais cette fois il est mentionné qu'il n'y a pas de foyer infectieux en évolution. Le pneumologue demande que je repasse un scanner pour contrôler cette opacité, et suivant le résultat je devrais passer un pet-scan. Quelqu'un a-t-il eu ce problème similaire au mien? J'ajoute que j'ai dû changer de pneumologue, la précédente ayant quitté la région. Je viens donc de voir un de ses collègues, qui me connait moins qu'elle. J'ai pu cependant la contacter par internet et elle pense qu'il s'agit, dans le cadre de ma ddb,  d'une surinfection qui est en train de se résorber. N'ayant eu aucun symptômes plus que d'habitude, pouvez-vous me dire s'il vous arrive de faire des surinfections qui passent inaperçues? c'est à dire sans fièvre, sans tousser et expectorer plus que d'habitude.....Merci de m'éclairer de vos expériences.

Bjr Toscana,

Tu n'est pas gâtée non plus.

Pour ton scanner,  refais le, ça n'est pas si invasif que ça. Pour le pet scan, j'en vois pas l'utilité,  une fibro avec biopsie pour analyser le mucus et déterminer quel flore microbienne tu as me semble plus intéressant. Si tu sent que ton médecin ne maîtrise pas la DDB, change.Renseigne toi sur les maladies suis gravite autour de la DDB (une DDB n'est JAMAIS seule ou très très rarement. Pr JANCOVICI ). Recherche des infos sur :

Polypes nasaux, dyskinesie ciliaire,  sinusite, hypertension artérielle pulmonaire, syndrome de Kartagener...

Ce n'est pas pour te faire peur, juste pour que tu pose ces questions à ton médecin et si il n'y connaît rien, prends en un autre. Demande une prise en charge à 100%.

Pour ma part les épisodes surrinfectieux,  je les sens tjrs arrivé, parfois plus ou moins vite. Le dernier (il y a 3 semaines) est monter en 24 heures. 

Bon courage à toi.

Merci pour ta réponse, gilles80. Effectivement, je n'ai jamais eu de fibroscopie bronchique, j'en avais parlé avec la pneumologue, elle m'avait dit qu'elle me dirait si un jour c'était indiqué d'en faire une (non que j'y tienne, c'est assez flippant comme examen....). Il parait qu'au pet-scan on voit également les infections et inflammations.

Pour ce qui est de la sinusite, j'ai depuis 2017 le sinus maxillaire gauche obstrué, je devais me faire opérer mais vu que je n'ai pas de douleurs je ne l'ai pas fait. Cependant ma DDB date de bien avant la sinusite, puisqu'elle a été diagnostiquée en 2013-2014. Quant à la diskinésie cillaire, comment la diagnostique-t-on? Je viens également de demander par mail, à mon cardiologue si le bêta-bloquant que je prends est contre-indiqué avec des problèmes pulmonaires, vu que je l'ai lu sur la notice (médicament que je prends depuis 15 ans, soi dit en passant), et il m'a dit qu'effectivement cela pouvait être gênant. Donc il me fait diminuer mon traitement pour l'arythmie cardiaque et on va éventuellement changer de médicament. J'en ai un peu marre, d'autant qu'on se heurte souvent aux secrétaires qui font barrage, les médecins ne sont pas faciles à joindre. Et on dirait que c'est à nous, les patients, de faire le tri et de faire passer les informations, car il n'y a pas de suivi médical d'un spécialiste à l'autre.

@ Toscana13

La fibroscopie n'est pas douloureuse. En plus certains pneumologue l'a font sous anesthésie générale pour pouvoir prendre leur temps de bien regarder et de faire des prélèvements. Pour la diskynesie ciliaire ne t'emballe pas c'est une maladie rare. C'était juste pour que tu puisses "tester" ton pneumologue. Je tiens d'ailleurs à disposition le protocole national de diagnostique de la diskynesie ciliaire.

Oui comme dans toute les maladies rare il faut se bagarrer contre des murs. Je te dis pas moi qui en cumule trois 😂😂😂.

Ne te laisse pas démoraliser,  on est là.