Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ?

bonjour laetitialea

Concernant mon déficit en alpha 1 antitrypsine , j'en suis au meme stade c a d pas d'autre controle ni traitement .....personne ne s'est manifesté d'ailleurs pour m'en dire plus sur cette chose ...

Concernant ma DDB , j'ai arrété la kiné  et le bricanyl , et j'en suis a 2 bouffées de bronchodual par jour et une bouffee de myflasone et ma VEMS en decembre etait a 90 !!!!!!

voili voilou les dernières news

bon courage a tous

Bonjour Laetitialea,

je vous remercie de prendre des nouvelles.

J'ai fait une rééducation à l'effort sportif pendant 3 mois, ce qui a été un peu dur sur le moment mais j'ai repris confiance en ma capacité à faire un sport ce qui me manquait cruellement.

Cependant 1 mois après une énorme fatigue m'a gagnée, avec des difficultés respiratoires puis un arrêt maladie d'un mois obligatoire car beaucoup trop épuisée. je peux faire un effort sportif sans soucis, le problème arrive après , la récupération est très compliquée et mon corps s'épuise. Du coup je n'ose plus faire de sport! c'est triste car cela me manque, mais j'ai un quotidien à gérer (2 enfants, le travail...), je dois me préserver pour ça.

c'est parfois difficile moralement car sans le sport c'est dur et l’essoufflement quotidien est épuisant, mais je ne vous apprend rien...

Bonne journée

Laetitia

Bonjour Laetitia je vois qu'il est difficile pour vous de ne pas pouvoir faire de sport mais vous pouvez peut-être trouvé une activité plus douce qui vous fera quand même du bien sans vous épuisée car bien-sûr c'est très important de se préserver. Je vous avoue que de mon côté aujourd'hui c'est compliqué car je vous écris de l'hôpital depuis jeudi dernier j'ai malheureusement fait une pneumopathie avec une septicémie et une phlébite, alors me voilà coincé là-bas et ça me désespère j'ai tellement envie de rentré chez moi pour les 3 ans de mon fils....enfin c'est la vie on le fêtera plus tard , mais surtout si je peux vous donnez un conseil c'est écoutez vous ( votre corps) ils nous parlent et nous previens. Prenez soin de vous et ne tirez pas trop dur la corde on a qu'une vie et une famille qui pense à nous...bon courage pour la suite

Bonjour moi j'ai vu un pneumologue en 2017 car je toussais depuis plusieurs années sans que  mon médecin traitant trouve ma maladie.Suite a ma consultation et divers examens demandé par mon pneumo, j'ai de la kiné respiratoire, puis je viens de faire une cure en ORL qui m'a fait beaucoup de bien surtout les aérosols.  Si ça peut vous aider, je vous souhaite bon courage a toutes. Ysofast

@pseudo-masqué ledalle

bonsoir leaticia

je pensais  que peut êtres la piscine pourrais vous aider car en étant dans l'eau les efforts a fournir sont moins dense et  cette activité peut vous permettre  de vous remuscler doucement  une idée a discuter avec votre medecin

bonne soirée

ledalle

Bonjour à tous, j'ai été diagnostiquée DDB lobe inf gauche début 2012. Bizarrement, j'ai eu 5 mois d'absence totale de symptômes fin 2012 aucun mucus à évacuer malgré les drainages. je n'ai jamais fumé, suis sportive et j'enseigne le sport. Les symptômes sont réapparus en début 2013...très pénible en 2017 : j'ai eu mes artères bronchiques qui ont pété, j'ai été opéré en urgence, j'ai failli y passer....après l'opération : mucosités et fatigue reviennent, moral à zéro et angoisses,

j'ai décidé de me reprendre en main et de faire de l'hypnose, mais pas d'amélioration, acupuncture, homéo non plus...je tombe malade : bronchite antibiotiques, j'étouffe car tousse et crache toute la journée.....je décide d'essayer la naturopathie, j'ai contacté une naturopathe super qui me donne des conseils en nutrition (en effet inflammation bronches accompagnées d'inflammation du colon) et du sérum de quinton buvable + vit C et gélules echinacéa pour immunité. Mes intestins cela va mieux, le sérum je ne l'ai pas encore acheté.

Entretemps, je vais voir une sœur religieuse qui fait des guérisons spirituelles à Marseille.  Elle est très intuitive et ce qu'elle me dit me parle beaucoup (blessure originelle en moi) non acceptation non amour de la part de mes parents, beaucoup de tristesse  profonde gardée, ma naissance fut difficile car ma mère retenait ma venue au monde et moi j'étais poussée par les contractions in utéro, j'étais coincée, j'étouffais... enfant j'avais souvent des bronchites, c'est vrai aussi.la sœur ensuite prie, prie beaucoup après que l'on ai parlé ensemble, ses mains posées sur moi me font courber le corps et puis me le redresse doucement comme pour revivre ma naissance mais avec plein d'amour en cadeau...le lendemain, mes symptômes s'apaisent, une semaine après plus du tout de symptômes...pourtant je fais les respirations drainages mais rien, je me sens moins fatiguée, je respire à plein poumons, Est-ce que la séance fut une guérison pour moi, je vais attendre encore de voir quelques semaines...

j'ose croire que l'amour que j'ai reçu grace à elle m'a aidée...Je ne crois pas à "maladie incurable et irréversible" je veux croire que le cerveau est capable d'inverser le processus et aider le corps, je crois à la puissance de l'amour qui apaise J'ai fait tant d'années de psychothérapie pour aider mon corps à guérir ces symptômes,mais pas de résultats,  je veux croire que la puissance d'amour de cette religieuse est  ce qui va me soulager ou guérir.  Je pense que le cerveau peut influencer la santé du corps, l'esprit interagit sur le corps, qu"il faut trouver les émotions bloquées dans le cerveau, celles qui nous oppressent, nous empêchent de nous dilater dans la vie et débloquer tout cela par l'amour!

Il y a beaucoup de tristesse en moi encore mais je sens parfois de la joie en moi et moins de stress, comme un apaisement doux...

Je souhaite que mon message vous redonne espoir, je désire que vous trouviez vous aussi l'apaisement des symptômes par votre propre chemin. Je pense que l'on est tous différent mais je pense que cette maladie n'a pas été déclenchée que par des bronchites à répétition dans l'enfance et que la médecine est bien limitée, elle ne veut pas croire à l'impact des émotions refoulées sur la santé.

Je vous embrasse.

Catherine

Bonjour,

Je m'appelle Gilles, j'ai 53 ans et je suis atteint d'une DDB qui a été découverte quand j'en avait 24. J'ai des complications avec comme diskynesie et azoospermie.

A part ça tout vas bien. Lol

@Treblurin6 ledalle

je connais pas ta maladie et je ne peut guére t'aider je te souhaites bon courage

bonne soirée

Bonjour ledalle,

Quelle maladie ne connaît tu pas ?

La DDB Dilatation des bronches

Diskynesie  cilaire

Ou azoospermie.

@Treblurin6‍ 

bonjour ,

ayant moi meme une DDB , peux tu nous en dire plus sur ses complications que tu cites 

A quoi sont elles dues ? je suis peut etre curieuse mais j'aime bien approfondir ..

Si ça te dit , je suis tout ouie ............d'avance merci gilles 80 

bonne journée et bon courage .......il nous en faut.