Le diagnostic

Pour moi l'annonce fut très perturbante, car au debut je ne comprenais pas, je ne connaissais pas la maladie...

J'ai eu bcp de stress puis j'ai appris à vivre avec et accepter le diagnostiC ...

Pour moi, c'est mon généraliste qui me l'a découvert

@Louloute01, avec ton cas unique tu pourrais parler de ton expérience sur le diagnostic ici ;)

Désolé je suis nouvelle sur le site et n'avais pas vu ton mess!

C'est ce que je vais faire !!! Tu as l'air très sympa dommage que nous puissions toi et d'autres qui 

on cette maladie nous retrouver et faire connaissance autour d'un verre... lol!

@Louloute01, quel type de la maladie as tu ? 

Oui c'est vrai nous sommes tout éparpillé et donc dur pour prendre un verre mais je suis contente d'avoir trouver Carenity pour échanger en ligne

Coucou clemMan!

Je suis entre le type 2 et 3 car je suis défaillante en saposine c et le traitement par intraveineuse

ne me ferait aucun effet donc j'ai le ZAVESCA.

Bizarre tt ça non? à très bientôt! 

Contente aussi de pouvoir parler en ligne!

Bizarre, c'st sure le corp humain fait des choses parfois étrange. Le principale c 'est que ce traitement te convienne. Ils ont mis longtemps à te le donner @Louloute01? 

Cc clemMan!

J'ai appris seulement ma maladie à 16 ans et non dans les mois qui ont suivit mais mon neurologue ne savait pas si mon corps allait bien réagir ... 

Désolé de répondre maintenant mais j'étais en vacances dans le sud!!!

A+++

Hello !

Je suis nouveau je cherche un peu mes repères mais ca fait plaisir de voir d'autres personnes comme moi.

Comme toi @Louloute01 j'ai appris ma maladie à l'age ado 15-16 ans. J'ai rien compris au début puis il a eu le traitement etc et j'ai compris que ce n'était pas une blague...

Depuis je suis avec au quotidien mais bon la vie continu.

Bon courage tout le monde !

Cc MisterPP!

Tu as quoi comme traitement? Des douleurs fortes souvent?

Bonjour!

Pour moi j'avais 10 ans du coup pas trop de souvenir pour moi c'était juste une maladie que j'avais étant enfant c'est à 16ans que j'ai réaliser que c'était a vie. Je me sentais juste importante le personnel de l'hopital était extraordinaire! En tant qu'adulte aujourd'hui le personnel n'est pas du tout le meme! Et c'est l'horreur c'est a croire qu'ils n'aiment pas leur métier! Déja qu'on est malade mais devoir les supporter en plus c'est le pompom! Comme si c'était de notre faute qu'on soit malade.