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Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

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Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

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volonté

14/08/2019 à 13:58

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volonté

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@Veroniqua @laurianne Bonjour, merci pour votre réponse. Je connais pas ce médicament. Pour moi c’est du glycérol que je gère avec du tanganil. J’ai de temps en temps la tête qui tourne quand je me sents fatiguée, en plus je fatigue beaucoup plus vite. Les cervicales sont toujours d’actualité. La Kiné m’a dit que cela pouvait être les exercices effectués en Kiné, car quand j’avais les vertiges, je n’arrivais plus à bouger la tête. La semaine prochaine, je travaille l’équilibre. Pour le moment rien de nouveau que lâcher prise le terme de la Kiné pour « ne pas se stresser, et que les vertiges s'accentue mais la maladie est là donc c’est dure. Bonne après midi à toutes. A bientôt


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-08-14 13:58:09

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14/08/2019 à 16:14

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Bonjour , je suis Calamyti !! j'ai la maladie de meniere depuis 2000,,, avec des moments sans crise  ( 5 ans de 2005 à 2010 ) puis fin 2010 de nouveau !!! mon ORL de Grenoble m'a fait des injections ds oreille gauche pendant 3 ans espacées de 3 à 6 mois en fonction de vertiges... du Gentamicine ( antibiotique )  . je suis aussi malentendante depuis plus de 30 ans donc appareillée des 2 oreilles!!   on ne pouvait plus me faire d"injections  ( 9 j'ai eu ) . avec le chirurgien et mon ORL après concertation m'ont proposé une opération !!!!! qui pouvait réussir de 50 à 95 °/ ° )

j'ai subit une décompression du nerf  endolymphatique de mon oreille ghe !!!! en 2015 .... ça a changé ma vie puisque c'est une réussite presque totale !!!!!!!!!!!!!!! j'ai peu de vertige ou à la limite en cas de stress , je prends un tanganil et super !!!!! pour l'instant tt va bien depuis 2015 . je revis !!!! j"ai passé une IRM et mégniere est toujours là,mais il me laisse tranquille !!!!!!!!!!!!!!

 

Cordialement     bon courage à vous

 

 


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-08-14 16:14:53

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Veroniqua

15/08/2019 à 10:43

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bonjour. volonté .dit moi tu as la tête dont la pièce qui tourne quand tu as des vertiges ça le kiné peut te faire la manoeuvre pour le passer.ne stress surtout pas le kiné. Je sais ces pas évident j'en suis cela va aider à te faire du bien.essaye vraiment ostheopathe. ce le va décompresser le cou cela ma aider bon courage à tous


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15/08/2019 à 10:50

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Bonjour.Calamytie.Moi j.ai eu en 2p15 des perfusion mannitol cela n'a pas aider .j'ai eu le yoyo à droite ss ma soulager quelque tant mais ses vite revenu.Le médecin ne ve pas faire opération que tu dit car pour lui j'ai trop de problèmes. il save pas trop si sa marchera.il craigne .j'ai la maladie crohn. des grosse migraine des vertige qui peuvent partir dans tous les sens.de la forte dépendance visuel.la perte audition pour eux je suis trop fragile.Contente pour toi sa marcher.j'espère pour moi il feront quelque chose 

Bon courage à tous


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16/09/2019 à 17:45

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J ai un syndrome de meniere depuis 2005 avec des vertigues et avec une hypo acousie a presque 87°\° ,je suis habitue a mes accouphenes et apes une longue histoire avec les vertigues sous betaserc24mg et tanganil 500mg ,pour le moment hamdoullah pas de vertigue . 


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-09-16 17:45:49

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24/05/2020 à 10:08

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Bonjour je suis contente pour vous Aicha plus vertige sa marche. Pour moi cela continu je suis toujours en suivie j'ai des migraines en plus qui n'arrange pas les vertige et le déséquilibre se dégrade  .


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2020-05-24 10:08:49

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06/07/2020 à 22:21

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@Veroniqua 

Bonjour Veroniqua

Regardez sur internet à Atlas Profilax et allez voir un atlas prof pour vous faire remettre la première vertèbre cervicale l’Atlas à sa juste place. La methode Atlas Profilax est sans danger et a de très bons résultats sur les vertiges de meniere

Cordialement

 

 


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06/07/2020 à 22:23

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Bonsoir. Merci pour pour info je vais regarder sur internet 

Bonne soirée 

CORDIALEMENT 


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07/07/2020 à 09:33

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Cela fait 12 ans que je traine avec des vertiges, des acouphènes et des pertes d’audition

Je suis allée à Bordeaux voir Fabienne et en deux jours j’ai récupéré de l’audition. J’observe au niveau vertiges, je viens d’arrêter mes traitements.

Cordialement 

Joelle

 


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2020-07-07 09:33:43
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Utilisateur désinscrit

10/07/2020 à 20:28

Bonjour,y a t'il des spécialistes de Tumarkin?

La catastrophe otolithique de Tumarkin est associée à Ménière,il s'agit de "projections ultra violente qui surviennent comme un coup de fusil,pan et on est à terre.C'est une calamité .

Merci de votre attention et de vos réponses.

Hervine


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