Question écrite n° 21888 de M. Jean-Claude Leroy (Pas-de-Calais - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 19/01/2012 - page 156

M. Jean-Claude Leroy attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la santé sur la reconnaissance et les modalités de prise en charge de la fibromyalgie. 

En effet, reconnue et classifiée en maladie musculo-squelettique en 2006 par l'Organisation mondiale de la santé, comme réalité clinique en 2007 par l'Académie de médecine, comme syndrome nécessitant un traitement individualisé par la Haute Autorité de santé en 2010, la fibromyalgie n'est toujours pas admise comme pouvant être inscrite sur la liste des affections de longue durée, nécessitant un traitement prolongé et permettant une prise en charge à 100 %, le Gouvernement arguant du manque d'études et de solutions thérapeutiques évaluées. 
Pourtant, 2 à 5 % de la population française souffrent de fibromyalgie, sont fragilisés dans leur vie professionnelle et personnelle et attendent une amélioration dans la prise en charge tandis que le plan 2007-2011 « amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » n'a guère permis d'améliorer la situation des personnes fibromyalgiques. 
Les réponses qui leur ont jusqu'alors été apportées ne sont pas satisfaisantes. Si l'enseignement de la fibromyalgie est désormais inscrit au programme des études médicales au titre des douleurs des membres et des extrémités et vise à affiner les connaissances et à améliorer à terme la qualité des diagnostics et prises en charge, la création d'un guide de procédure sur la fibromyalgie demeure lettre morte malgré les engagements ministériels successifs. Cette absence est préjudiciable aux malades car elle empêche une évaluation affinée du degré de fibromyalgie présenté par le patient ainsi qu'une analyse et une prise en charge homogènes sur l'ensemble du territoire. 

Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle compte prendre pour améliorer cette situation.

Transmise au Ministère des affaires sociales et de la santé

La question est caduque   

Question écrite n° 01340 de M. Michel Billout (Seine-et-Marne - CRC)

publiée dans le JO Sénat du 02/08/2012 - page 1742

M. Michel Billout attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la méconnaissance de la fibromyalgie de la part des pouvoirs publics et des difficultés qui en résultent pour les patients. 
Reconnue en 1992 par l'Organisation mondiale de la santé comme maladie rhumatismale, la fibromyalgie qui développe une diversité de symptômes mais surtout une douleur chronique, n'est toujours pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale et n'est donc pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et des soins thérapeutiques coûteux. Les personnes souffrant de cette maladie pâtissent donc d'une prise en charge difficile et inégale, laissée au seul jugement des médecins conseils, avec de nombreux refus d'accorder la prise en charge de ces patients, ce qui crée de grandes disparités régionales d'accès aux soins. 

Pourtant, cette pathologie relève de l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale modifié par le décret n° 2008-1440 du 22 décembre 2008 relatif aux conditions de suppression de la participation de l'assuré aux frais de soins. Celui-ci stipule que : " L'existence d'une affection donnant droit à la suppression de la participation de l'assuré au titre du 4° de l'article L. 322-3 est reconnue lorsque les deux conditions suivantes sont cumulativement réunies : 
« a) Le malade est atteint soit d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, ne figurant pas sur la liste mentionnée au 3° de l'article L. 322-3, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant ; 
« b) Cette ou ces affections nécessitent un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. » 

La fibromyalgie est une maladie très invalidante qui empêche trop souvent les patients qui en sont atteints de maintenir une activité professionnelle régulière. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie faisait bien partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), mais il semble que cela ne se soit traduit par aucune réelle amélioration pour les patients. Sans prise en charge, les malades se retrouvent complètement délaissés, sans aide ni soin appropriés, dans une détresse physique, psychique et financière parfois totale. 
Pourtant, en 2008, le Parlement européen appelait au développement d'une stratégie européenne relative à cette pathologie, encourageant la recherche par le biais du 7e programme-cadre de recherche et de développement technologique (PCRD) et incitant les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement. Au vu de l'ampleur des conséquences de cette maladie, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures le Gouvernement compte prendre pour rattraper le retard de la France dans ce domaine et établir le droit des patients atteints de cette maladie à être soignés dignement. 

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 20/09/2012 - page 2049

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus qui s'accompagne de fatigue et de souffrance psychologique et dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes) et des thérapiques non médicamenteuses (kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple). En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). En revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).