Vyepti et migraine chronique : aggravation des douleurs après la première perfusion ?

Bonjour @Iko94370

Merci pour votre témoignage et bienvenue sur Carenity 🤗

Après plusieurs traitements, une période d'accalmie puis la reprise des migraines sous forme chronique, il est compréhensible que l'apparition de nouvelles douleurs après votre première perfusion de Vyepti® soit source d'inquiétude et de questionnements.

Pour échanger avec d'autres membres :

🔹 Avez-vous déjà constaté une aggravation temporaire de vos migraines après le début d'un nouveau traitement de fond ?

🔹 Quelles solutions ou stratégies vous ont aidé à mieux gérer les périodes où les migraines devenaient plus fréquentes ou plus intenses ?

🔹 Pour les personnes confrontées à des céphalées médicamenteuses, qu'est-ce qui vous a aidé à sortir de cette situation ou à limiter leur impact au quotidien ?

🔹 Comment faites-vous pour garder espoir lorsqu'un traitement semble ne pas fonctionner immédiatement ?

🔹 Certains membres ayant essayé des traitements récents contre la migraine, comme les anti-CGRP (dont Vyepti®), ont-ils observé un délai avant de ressentir une amélioration ?

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Vos retours d'expérience pourront aider @Iko94370 à prendre du recul sur cette période difficile et à découvrir des pistes qui ont été utiles à d'autres personnes vivant avec une migraine chronique 💙

Au plaisir de vous lire,

Léonie de l'équipe Carenity 🌷

Bonjour @Iko94370 et @Leonie.G

Iko je souffre de céphalées de tensions depuis plus de trente ans, suite un accident de voiture qui a provoqué des micro lésion cérébrales suite a un coup du lapin très violent

J'ai aussi été mis sous propanolol pendant des années jusqu'à ce que ça ne fasse plus du tout effet et je confirme qu'il y a une prise de poids importante.

Après plus de trente ans de traitement médicamenteux ce qui est le plus efficace pour moi, ce sont les séances d'hypnose médicalisées et l'oxygénothérapie à domicile.

Je prends aussi un triptan de temps en temps sachant que la fréquence de mes céphalées est à peu près sur 2 a 3 jours par semaine que j'arrive à maîtriser et a maintenir en fond de tête et une crise très violente qui peut s'étaler sur presque 2 jours 2 fois par mois.

J'ai la chance de ne pas faire de céphalée médicamenteuse. La seule choses qui me soit épargnée.

Les séances avec le service Algologie où se trouve une infirmière de la douleur et une psychologue de la douleur spécialisées m'aide énormément à tenir depuis si longtemps.

Le Chef du service m'a parlé de cette piste. Il n'est pas pour me mettre sous VYEPTI car ça n'agira pas sur moi.

Le diagnostic qui a été posé est que je souffre de céphalée de tension, pas de migraine.

Dans ce cas-là, il différencie les céphalés de tension des migraines.

Ne connaissant pas ce protocole, je ne peux malheureusement pas vous répondre.

Vous faites ce traitement dans le milieu hospitalier, peut-être qu'avant septembre, vous pouvez en parler au service qui vous le fait. C'est le centre de la douleur ?

Je vous souhaite d'aller mieux, je sais trop ce que nous vivons, la douleur neurologique est très douloureuse et surtout quand on vit au quotidien avec.

N'hésitez pas à vous rapprocher de votre staff médical pour leur faire part de ces effets secondaires et de vos questionnements. Ils seront plus à même de vous répondre.

Je reste à votre écoute si vous souhaitez échanger.

Amicalement, Anabelle.

Bonjour @Iko94370 @Leonie.G,

Je rejoins les conseils d' Anabelle18 car c'est à mon sens aussi les médecins qui devraient vous aider et vous apporter de l'aide. Ils sont plus à même par expérience de corriger le traitement.

Je ne suis plus migraineux depuis une dizaine d'années ou cela semble être le cas à d'autres personnes. Ma mère, ma sœur été migraineuse aussi et j'en ai beaucoup souffert de l'adolescence à plus de 30 ans, en ayant essayé de nombreux traitement qui ne sont plus autorisés maintenant, ou j'ai dépassé les doses d'Anti douleurs. Cela m'a gâché de nombreux moments de ma vie ou je devais me replier dans le noir. Un jour mon médecin car à l'époque cela semblait être une découverte, en prenant un ketoprofene au début de la migraine, celle-ci se stoppait. Puis des fois juste une moitié. Cela a changé ma vie. La migraine est complexe et sans doute à des causes multiples, pour moi cela a fonctionné. Je pratique aussi depuis longtemps l'autohypnose qui m'aide dans ma maladie actuelle et cela a peut-être aussi contribué à l'arrêt de la migraine ?

Je compatis avec vous car la migraine n'est pas un simple mal de tête. Je vous souhaite d'aller mieux et que vous puissiez aussi avoir une solution.

Je ne connais pas le traitement que vous mentionné et je vous ai partagé mon expérience en souhaitant que cela puis vous aider.

Bonne après-midi

Bonjour, je suis heureuse de votre demande car j'ai moi-même été confrontée à ce questionnement à 2 reprises ! Je connais bien le protocole du Viepty en hospitalisation de jour puisque je l'ai fait durant une année complète, puis je l'ai arrêté pendant 6 mois et ma neuro a voulu la recommencer en mars 2026 car récidive de mes migraines et céphalées. J'ai connu exactement le même problème que vous, à chaque démarrage c'est-à-dire lors de la première perfusion: explosion du nb de migraines et céphalées !!! La première fois, ma neuro m'a affirmé que c'était peut-être dû au stress et qu'il fallait persévérer... Malgré mes doutes, j'ai poursuivi et les fois suivantes, je n'ai pas eu d'exacerbation mais pas non plus d'effets extraordinaires sur les migraines ( juste qqs jrs de gagné) ... En mars 2026, ma neuro m'a recommandé de recommencer un protocole d'un an car grosse récidive, et dès le lendemain de la perfusion, j'ai à nouveau explosée et finie aux urgences cette fois-ci... J'ai donc dit à ma neuro que j'arrêtais tout, même si elle soutient qu'il n'y a aucun rapport... Seulement les médecins urgentistes qui m'ont examinée m'ont dit que c'était un protocole tout récent et qu'on ne connaissait pas bien les effets secondaires... Personne n'est d'accord sur rien donc j'ai décidé d'arrêter.

Je précise que je suis un échec de traitements sous propranolol, Candesartan et Epitomax. Mon traitement de fond actuel est Laroxyl, et tryptans et ibuprofène au besoin + beaucoup de méditation et d'hypnose, et d'activité physique adaptée.

Chaque cas est différent bien sûr mais il faut apprendre à s'écouter et à se faire confiance. Ce que disent les médecins n'est pas parole d'évangile !...

Bon courage à vous,