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Oxygène et vie quotidienne avec la BPCO : liberté ou prison ?

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Oxygène et vie quotidienne avec la BPCO : liberté ou prison ?

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Candice.S

Animateur de communauté

02/10/2025 à 09:05

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Candice.S

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Bonjour à toutes et à tous 🌼, comment allez-vous ?

De nombreux patients atteints de BPCO doivent utiliser une oxygénothérapie au quotidien. Pour certains, c’est une bouffée de liberté qui permet de respirer et de bouger à nouveau. Pour d’autres, c’est une contrainte lourde, vécue comme une perte d’autonomie et de dignité.

Vivez-vous l’oxygène comme un allié indispensable ou comme une limitation quotidienne ?
Pensez-vous que l’on parle assez de l’impact psychologique et social de l’oxygénothérapie ?
Selon vous, les dispositifs actuels (bouteilles, concentrateurs) sont-ils adaptés à une vie normale ?

Un sujet qui peut faire réagir et libérer la parole 💬

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌞

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mariann2005

02/10/2025 à 18:23

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mariann2005

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Pour moi oxygene serait une prison car on est limité pour les sorties pour l instant j ai de la chance car j y echappe a chaque fois car ma bpco descend et 6 mois après mes résultats sont meilleurs

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Marianne

Oxygène et vie quotidienne avec la BPCO : liberté ou prison ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/oxygene-et-vie-quotidienne-avec-la-bpco-libert-64981 2025-10-02 18:23:40

Hervé49

02/10/2025 à 18:44

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Hervé49

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Bonsoir @Candice.S

Oui ,je dois utiliser l'oxygène au quotidien depuis 6 ans

Chaque nuit ,je suis relié à un concentrateur qui me fournit l'oxygène .Désormais habitué ,je supporte cette contrainte car je sais que c'est vital ,que mon coeur a besoin d'être oxygéné

Je devrais aussi utiliser l'oxygène en journée,pour marcher ,pour aller faire les courses ou pour jardiner mais je dois avouer que ne respecte pas toujours ces consignes du pneumologue

Je refuse régulièrement des invitations en dehors de chez moi à cause des contraintes liées à ce besoin d'oxygène,car il faut transporter le concentrateur ,trouver un endroit pour l'isoler la nuit pour ne pas être gêné la nuit par le bruit qu'il fait ....tout ça est très contraignant

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Hervé

Oxygène et vie quotidienne avec la BPCO : liberté ou prison ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/oxygene-et-vie-quotidienne-avec-la-bpco-libert-64981 2025-10-02 18:44:29

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babin79

02/10/2025 à 19:19

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babin79

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@Hervé49 il existe le concentrateur portable sur batterie jusqu'à 2.5 l maxi , moi j'en ai eu un pendant plusieurs années et je suis allé partout meme bricoler en plus j'avais une batterie supplémentaire et un chargeur. Au repos ou assis je le réglais au mini et en activité à mon débit ce qui m'a permis de faire beaucoup de chose

Il faut dire que j'avais oxygène 24 sur 24 et maintenant je suis greffé des deux poumons depuis le mois de Janvier 2025 et pour le moment tout va bien.

Oxygène et vie quotidienne avec la BPCO : liberté ou prison ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/oxygene-et-vie-quotidienne-avec-la-bpco-libert-64981 2025-10-02 19:19:51

Hervé49

02/10/2025 à 20:20

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Hervé49

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@babin79

Bonsoir

J'ai aussi un appareil portable ( Inogen 5 ) qui me sert lorsque je marche ,ou quand je regarde la télé par exemple

Le souci c'est que l'oxygène est pulsé et qu'il ne peut être utilisé la nuit où il faut l'oxygène en continu

A quel âge avait vous été greffé ? Vous respirez normalement désormais ?

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Hervé

Oxygène et vie quotidienne avec la BPCO : liberté ou prison ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/oxygene-et-vie-quotidienne-avec-la-bpco-libert-64981 2025-10-02 20:20:35

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Iza564

02/10/2025 à 18:56

Iza564

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Bonjour,

Je suis sous oxygène les nuits. Ce n'est pas très contraignant mise à part les lunettes (petit tuyau que l'on met dans le nez) qui parfois ne sont plus à leurs places et ne m'oxygene plus. Depuis la mise en place de ce traitement, les réveils sont plus agréables. Moins de maux de tête et de brouillard matinal.

Oxygène et vie quotidienne avec la BPCO : liberté ou prison ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/oxygene-et-vie-quotidienne-avec-la-bpco-libert-64981 2025-10-02 18:56:59

Ericdu61

02/10/2025 à 20:25

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Ericdu61

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Je suis sous oxygène liquide depuis 15 mois 24 sur 24 .

Au quotidien, je m'en sors pas trop mal uniquement en déplacement régional.

Je suis équipé de deux compagnons avec lequel j'arrive à faire des sorties jusqu'à 8 heures.

En parallèle, je suis équipé aussi d'un concentrateur et d'un eclyse 5 .

Gros galère à gérer, machines trop lourd et hyper bruyante.

Une autre chose, les lunettes, c'est vraiment une grosse galère.

J'ai été obligé d'aller à l'hôpital car grosse infection nasal, cartilage abîmé.

Gros traitement.

Je suis à 2 litres au repos et à 4 /5 a l'effort.

Oxygène et vie quotidienne avec la BPCO : liberté ou prison ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/oxygene-et-vie-quotidienne-avec-la-bpco-libert-64981 2025-10-02 20:25:28

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Hervé49

02/10/2025 à 20:57

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Hervé49

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@Ericdu61

Bonsoir

J'ai eu aussi au départ de l'oxygène liquide et je ne trouvais pas ça très pratique

J'ai opté par un concentrateur Inogen ,sur batterie ( j'ai 2 batteries ) ce qui me donne une bonne autonomie ,que j'utilise sur le niveau 2

En fixe j,ai un appareil Visionnaire 5 ,encombrant ,lourd et bruyant ( je le mets dans une chambre inoccupée et je passe la tubulure sous les portes car sinon il est impossible de dormir )

Récemment j'ai fait un long voyage ( croisière) et j'avais un Éclipse 5 que j'ai trouvé pratique

Mais il faut être réaliste ,se retrouver sous oxygène est quand même très embêtant....

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Hervé

Oxygène et vie quotidienne avec la BPCO : liberté ou prison ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/oxygene-et-vie-quotidienne-avec-la-bpco-libert-64981 2025-10-02 20:57:44

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).

En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.

L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).

L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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