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Vivre avec la BPCO

Comment se passe votre journée avec la BPCO ? 🌬️

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Candice.S

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09/10/2025 à 10:06

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Candice.S

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Bonjour à toutes et à tous 🌼,

@cococoeur @ledalle @Stratégie @iqueen @jalna @anlari @djcap33 @andreeb @cristoul @Patoune4752 @Mamick @harskieethutch @ninie17 @120208 @ginouficelle @zoune1964 @arthro23 @marie05101965 @andrée33 @babeth91 @axecha @cricri5 @babin79 @Mummum @Pepette52 @rfranc @papy02 @Edith1369 @vero50 @gazou70 @Vic5969 @Lillly26 @Brigitte31 @Anita36 @igrama @Valéri14 @Richard3 @Débordé87 @Lola21# @Fanfan_fun @Ernorats @gerardduquenne @rahlem @Dagnele @Rosette171950 @serpico1 @eliphil @Nathalie57 @michèle55 @Romicette @Corinnechou @Pierrot29 @Momima @Angelik22 @Jojokiko @chrisss @Casodo @oceanecesse @Copain @Iza564 @Mistoufe @Jocelyne @muchegerard @pat6689 @Normandie @Mimi91morsang @Meremontagne @schumi681 @Ourson @Mimi62157 @gisou30 @KIKOU64 @Dclaudius @Malko13 @Cheicko @FRCHFR @Francinettes @Lesage @Genebp @Nanouoceane @shadow125 @Ivanmil @Charli14 @latite @Solgica @Duotts87 @Josmine @HUDBAD @Janvier47 @Panzouzou @JPW1943 @phildu @Nadine12345 @Lill59850 @Mamie38 @Lyly34500 @Sylvie56150 @Poupee @Twinkle @Saraanyss

Vivre avec la BPCO peut rendre chaque journée différente, entre essoufflement, fatigue et limitations dans les activités quotidiennes. Il est important de pouvoir partager vos ressentis et vos expériences avec ceux qui comprennent vraiment ce que vous traversez.

  1. Comment vous sentez-vous aujourd’hui avec votre BPCO ?
  2. Y a-t-il quelque chose qui a été plus facile ou plus difficile à gérer aujourd’hui ?
  3. Un petit moment positif ou une réussite, même minime, à partager ?

Ce fil est un espace pour exprimer vos ressentis, échanger avec d’autres membres et se sentir moins seul face à la BPCO 💛

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌿

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avatar Josmine

Josmine

09/10/2025 à 10:43

avatar Josmine

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Bonjour,

Pour ma part ,je pensais être bpco mais le pneumologue m'a confirmé que j'avais un asthme très sévère.

Prescription de trimbow et gibiter .

Cordialement


Comment se passe votre journée avec la BPCO ? 🌬️ https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/comment-se-passe-votre-journee-avec-la-bpco-65046 2025-10-09 10:43:05

avatar phildu

phildu

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09/10/2025 à 11:35

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phildu

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Comment vous sentez-vous aujourd’hui avec votre BPCO ?

« Aujourd'hui ? Ça va, je suis en mode "Super-Héros de la respiration" ! Le seul truc, c'est que mon super-pouvoir, c'est de réussir à faire un truc sans avoir besoin de mon inhalateur, mais ça ne dure jamais très longtemps. D'ailleurs, si tu m'entends haleter, ce n'est pas l'effort... c'est juste l'excitation de faire un filet mignon sauce chasseur ! Le plat est réussi, mais j'ai failli y laisser une bronche ! »

Y a-t-il quelque chose qui a été plus facile ou plus difficile à gérer aujourd’hui ?

Franchement, j'ai cru que la boulangerie avait déménagé au sommet de l'Everest. Me lever pour faire le filet mignon sauce chasseur, c'est de la rigolade à côté de l'ascension pour une simple baguette.J'ai réussi à monter la rue, mais j'ai dû faire quatre pauses stratégiques. À la troisième, une dame est venue me demander si j'avais besoin d'un défibrillateur. Je lui ai juste dit : "Non, non, Madame, j'essaie juste de battre mon record personnel du semi-marathon en apnée !"Le point positif, c'est que la descente s'est faite en mode "luge des poumons" et maintenant que je suis en cuisine, tout va bien. Mais si tu me demandes d'aller chercher le dessert, il va falloir inventer un drone-livreur.

Un petit moment positif ou une réussite, même minime, à partager ?

Ma plus grande réussite de la journée, et je pèse mes mots : j'ai réussi à cuisiner un filet mignon sauce chasseur complet, sans avoir à m'asseoir entre la coupe des champignons et le montage de la table.Normalement, préparer un repas est un sport d'endurance qui ressemble à un parcours d'obstacles : inhalateur-souffle-mélange-pause-souffle-cuisson. Mais aujourd'hui, j'ai eu un sprint culinaire !C'est simple : je me sens tellement fier que je pourrais postuler pour les prochains Jeux olympiques dans la catégorie "Apnée et Mijotage".La vraie réussite, c'est que j'ai combattu la Montée du Pain, j'ai vaincu la vapeur de la sauce, et le plat est non seulement mangeable, mais délicieux ! C'est la preuve que même avec des poumons qui ne sont pas en mode V8, on peut toujours être un grand chef.

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Phildu


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avatar Lola21#

Lola21#

09/10/2025 à 12:42

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Bonjour à tous, oui beaucoup de difficulté pour me déplacer malgré mon oxygène. Je suis limitée pour mes déplacements. Cela parfois me rend triste. Mais je me force à avoir la volonté de me battre contre cette maladie. En plus se sont mes céphalées qui m'empoisonnent. Comme traitement j'ai du Levocarnil, Acupan et de la morphine à 12 mg pour me soulager. Je vais me rendre chez mon Kiné pour apprendre à me respirer. Par contre j'aurais souhaité avoir comme traitement Dupixent mais malheureusement je n'ai pas assez de l'eosinophiles. Je suis à 0.3. Voici les nouvelles 🫩


Comment se passe votre journée avec la BPCO ? 🌬️ https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/comment-se-passe-votre-journee-avec-la-bpco-65046 2025-10-09 12:42:40

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avatar phildu

phildu

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16/10/2025 à 15:46

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Bonjour @Lola21# ! Je suis sincèrement navré d'apprendre que la mobilité est un tel combat pour vous, même avec l'oxygène. Il est tout à fait normal et humain de se sentir triste ou frustrée face à ces limitations , je suis comme vous ....C'est une maladie qui demande énormément de force, et le fait que vous conserviez la volonté de vous battre est admirable.C'est une excellente nouvelle que vous commenciez les séances avec votre kinésithérapeute moi j'ai 3 seances par semaine . La rééducation respiratoire est une étape cruciale en BPCO; elle ne change pas le VEMS, mais elle peut faire une énorme différence dans la gestion de l'essoufflement, de la fatigue et vous apprendre des techniques pour optimiser chaque respiration c'est mon cas . C'est un pas très concret dans votre combat.

Enfin, je vois que vous avez regardé du côté des traitements biologiques comme le Dupixent , moi il ne fonctionne pas , je prends du Nucala mais il faut les mêmes criteres que le Dupixent . C'est vrai que pour les formes de BPCO qui peuvent être associées à une inflammation de type asthmatique (impliquant des éosinophiles élevés), ces traitements peuvent être efficaces. Le fait que votre taux d'éosinophiles soit à 0.3 explique effectivement pourquoi le Dupixent n'est pas une option pour vous pour l'instant, car les critères d'éligibilité pour ce type de thérapie ciblée sont souvent un taux supérieur ou égal à 300 (selon les recommandations). C'est une déception, mais cela confirme que votre prise en charge doit se concentrer sur les stratégies classiques de la BPCO. Accrochez-vous à la rééducation et à cette volonté de vous battre ! Nous sommes là pour vous lire et vous soutenir. Prenez bien soin de vous.Courage ! 😉

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Phildu


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Lola21#

16/10/2025 à 16:06

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@phildu merci pour votre message. Mais malgré tout le chemin est dure. Et surmonter et garder le moral n'est pas facile. Il y a des bas et des hauts. Je me dis demain est un autre jour. Et je ne montre pas mon désespoir à mon entourage. Bon courage à vous et merci


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@Lola21# n'hesite pas à poster quand tu vas pas bien ,moi ça m'arrive ! On est tous dans la même galère ! 😉

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Phildu


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Bonjour cette maladie est horrible toujours fatiguée.


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Bonjour à tous. Aujourd’hui avec ma BPCO je me sens bien à part que j’ai l’oxygène h24. Ce qui est dure à gérer c que je ne peux pas faire une sortie d’une journée car il faut que je recharge mon compagnon (inogen5) et si je n’ai pas de prise dans la journée je ne peux rien faire. Par contre j’ai diminuer beaucoup la cigarette et j’aimerais arrêter de fumer.


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Bonjour @oceanecesse !

C'est une nouvelle absolument formidable que vous vous sentiez bien, malgré l'oxygène H24. L'oxygénothérapie de longue durée (OLD) est la preuve que votre corps a besoin d'un soutien permanent, mais le fait que vous la gériez et que vous ayez un sentiment de bien-être est un signe de votre force et de la bonne gestion de votre maladie. C'est le but principal : vivre mieux, même avec la machine.

2. Votre frustration concernant l'autonomie de votre concentrateur portable (Inogen G5 ou similaire) est parfaitement compréhensible. C'est l'un des plus grands inconvénients de l'OLD : la liberté est conditionnée par la batterie et l'accès à une prise électrique.Le sentiment d'être "branché" : Cette contrainte technique crée une barrière psychologique et logistique pour les sorties d'une journée complète. Conseils pratiques pour maximiser l'autonomie (à vérifier avec votre prestataire) :Batteries supplémentaires : Avez-vous une ou plusieurs batteries de rechange ? Investir (si possible) dans une batterie supplémentaire est souvent la seule façon de prolonger significativement les sorties. Chargeurs de voiture (Allume-cigare) : Si vous vous déplacez en voiture, utilisez un chargeur allume-cigare pour recharger pendant les trajets, même courts. Quand vous prévoyez une sortie, identifiez les lieux où vous savez que vous pourrez vous arrêter (cafés, restaurants, centres commerciaux, maisons d'amis) pour vous brancher 30 minutes à une heure, juste pour "booster" la charge.

3. L'Arrêt du Tabac : Un Objectif Essentiel et CourageuxFélicitations pour avoir déjà beaucoup diminué la cigarette ! C'est le pas le plus difficile, et vous l'avez franchi. Maintenant, l'objectif d'arrêter complètement est la chose la plus importante que vous puissiez faire pour votre santé respiratoire, même sous oxygène H24. Voici ce que vous pouvez faire :Parlez-en à votre Pneumologue/Médecin traitant : C'est la première étape. Ils peuvent vous prescrire des substituts nicotiniques (patchs, gommes, inhaleurs) qui sont souvent remboursés (ou pris en charge dans le cadre de l'ALD).Consultez un Tabacologue : c'est ce que j'ai fais....Ces spécialistes sont formés pour vous aider à gérer la dépendance physique et psychologique. Ils élaborent un plan personnalisé. Vous vous sentez bien actuellement, malgré l'oxygène. C'est peut-être le moment idéal pour vous concentrer sur cet arrêt, car vous n'êtes pas en pleine crise. N'hésitez pas à appeler des lignes d'aide comme Tabac Info Service (3989 en France). Leur soutien est gratuit et souvent très efficace. Chaque cigarette non fumée est un cadeau que vous faites à vos poumons. Vous avez déjà fait le plus dur, l'arrêt complet est à portée de main !Tenez-nous au courant de vos progrès. Vous n'êtes pas seul(e) dans cette démarche.😉👍

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Phildu


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Salut @oceanecesse ou en es-tu avec l'arrêt du tabac ?

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Phildu


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avatar Cheicko

Cheicko

09/10/2025 à 15:38

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Cheicko

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Bonjour ma journée avec bpco c'est des hauts et des bas. Surtout avec le froid qui arrive. C'est pas du tout bon pour moi. J' ai fait 2 semaines à l' hôpital en début d' année. Et là ça fait 10 jours que je remets ça encore. Résultats 2 hospitalisation en moins d un an , c'est pas génial.

Mais bon on fait avec. Merci


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16/11/2025 à 09:24

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Salut @Cheicko ! Je viens de lire ton post ....Tu n'as pas précisé si c'était le stade 1 ou plus, car c'est une information médicale et personnelle que seul vous-même ou votre médecin pouvez connaître avec certitude après des tests comme la spirométrie. Si tu ne le connais pas, je t'encourage vivement à en parler à ton pneumologue ou ton médecin traitant lors de ta prochaine consultation. Moi c'est stade 3 sévère ... à cette saison je me couvre la bouche et le nez avec une écharpe lorsque je sors pour réchauffer l'air que je respire . As tu un plan d'action avec ton médecin pour savoir quand et comment ajuster ton traitement (augmentation des bronchodilatateurs, début d'un traitement d'antibiotiques ou de corticoïdes oraux) en cas d'aggravation des symptômes (exacerbation) surtout un week end ....? Je n'ai plus ce genre de problèmes l'hiver ... Je marche tous les jours , ça aide à nettoyer les voies respiratoires et à garder les muscles respiratoires en forme.... Courage !

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Phildu


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avatar Pierrot29

Pierrot29

15/11/2025 à 16:29

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Pierrot29

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Bonjour vivre avec cette maladie c est vraiment essouflent je ne bouge pas beaucoup je suis 24h sur 24h oxcigene


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avatar Isabelle7149

Isabelle7149

19/01/2026 à 18:32

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Isabelle7149

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Bonsoir

Je suis nouvelle sur ce site ! Je viens d'être diagnostiqué BPCO et je me demandais si le fait d'avoir tout le temps froid avait un rapport avec cette maladie ? Merci pour vos réponses et courage a vous tous

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Isabelle7149

20/01/2026 à 10:27

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Isabelle7149

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Bonjour

Quelqu'un a t il un retour d expérience avec la vapote et la bpco à long terme ? Je suis en sevrage tabagique et je vapote. Je ne connais pas mon stade de bpco mais mon emphysème est sévère 🥴

Merci d'avance

Bonne journée à tous

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@Isabelle7149 bonjour

J'ai arrêté de fumer avec la cigarette électronique en diminuant petit à petit la nicotine .cela m'a pris 6 mois . Le dernier mois j'étais à 0 et je j'oubliais tout le temps alors j'ai tout jeté.


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@maya78 merci beaucoup pour ton témoignage cela me donne de l'espoir ! Je suis encore à 3mg . Et cela fait trois mois, par contre je vapote trois ou quatre fois par jour. Bonne journée

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Bonjour à tous, j’ai une BPCO stade 3+Emphysème. Je m’essoufflé très vite, du coup je fais tout au ralenti. Dernièrement j’ai eu la grippe ,alors là 5 aérosols + 15 h d’oxygénation, anti-inflammatoires antibiotiques et depuis 2 ans sous TRÉLÉGY (c'est super). Cessé le tabac depuis 2011. Bon courage à tous. Bonne et belle année 2026.


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bonjour @jipémimi je suis désolée d apprendre que tu aies du être hospitalisé ! Combien de temps t on t il gardé ? Avais tu été vacciné contre la grippe ? Je suis moi même BPCO et mon arrêt du tabac date de trois mois. Pour le moment je mets des masques dans les endroits publics comme le bus et j évite les toilettes publiques mais je ne sais pas trop quoi faire de plus ! Comment va tu aujourd'hui ? Courage

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Salut @jipémimi ! Bonjour ! Un immense merci pour ce partage de vie si authentique.Quel parcours ! Déjà, un grand bravo pour 2011 : avoir stoppé le tabac est le plus beau cadeau que vous ayez fait à vos poumons. On sent que vous revenez de loin avec cette grippe, mais quelle force de caractère !Faire les choses 'au ralenti', ce n'est pas renoncer, c'est simplement apprendre à écouter son propre rythme, celui de son souffle. C'est une forme de sagesse que beaucoup nous envient. Ravi de lire que le TRÉLÉGY vous apporte ce confort, c'est tellement précieux de trouver le bon allié thérapeutique.

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Phildu


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22/02/2026 à 18:41

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@Isabelle7149 Bonjour, je n’ai pas été hospitalisé, j'ai eu une ordonnance de mon pneumologue

1)la machine à oxygène ( un peu comme une valise sur roulettes)

2) Un nébuliseur pour les aérosols

Et d’ici peu, peut-être, 4 stages d’une semaine en réhabilitation respiratoire, mais pour cela il me faut faire une coronarographie afin de savoir si mon cœur supportera tous les efforts de la dite réhabilitation. Bonne continuation à tous,et tant qu’y a d’la vie .......


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