Comment se passe votre journée avec la BPCO ? 🌬️

Bonjour @Lola21# ! Je suis sincèrement navré d'apprendre que la mobilité est un tel combat pour vous, même avec l'oxygène. Il est tout à fait normal et humain de se sentir triste ou frustrée face à ces limitations , je suis comme vous ....C'est une maladie qui demande énormément de force, et le fait que vous conserviez la volonté de vous battre est admirable.C'est une excellente nouvelle que vous commenciez les séances avec votre kinésithérapeute moi j'ai 3 seances par semaine . La rééducation respiratoire est une étape cruciale en BPCO; elle ne change pas le VEMS, mais elle peut faire une énorme différence dans la gestion de l'essoufflement, de la fatigue et vous apprendre des techniques pour optimiser chaque respiration c'est mon cas . C'est un pas très concret dans votre combat.

Enfin, je vois que vous avez regardé du côté des traitements biologiques comme le Dupixent , moi il ne fonctionne pas , je prends du Nucala mais il faut les mêmes criteres que le Dupixent . C'est vrai que pour les formes de BPCO qui peuvent être associées à une inflammation de type asthmatique (impliquant des éosinophiles élevés), ces traitements peuvent être efficaces. Le fait que votre taux d'éosinophiles soit à 0.3 explique effectivement pourquoi le Dupixent n'est pas une option pour vous pour l'instant, car les critères d'éligibilité pour ce type de thérapie ciblée sont souvent un taux supérieur ou égal à 300 (selon les recommandations). C'est une déception, mais cela confirme que votre prise en charge doit se concentrer sur les stratégies classiques de la BPCO. Accrochez-vous à la rééducation et à cette volonté de vous battre ! Nous sommes là pour vous lire et vous soutenir. Prenez bien soin de vous.Courage ! 😉

@phildu merci pour votre message. Mais malgré tout le chemin est dure. Et surmonter et garder le moral n'est pas facile. Il y a des bas et des hauts. Je me dis demain est un autre jour. Et je ne montre pas mon désespoir à mon entourage. Bon courage à vous et merci

@Lola21# n'hesite pas à poster quand tu vas pas bien ,moi ça m'arrive ! On est tous dans la même galère ! 😉

Bonjour @oceanecesse !

C'est une nouvelle absolument formidable que vous vous sentiez bien, malgré l'oxygène H24. L'oxygénothérapie de longue durée (OLD) est la preuve que votre corps a besoin d'un soutien permanent, mais le fait que vous la gériez et que vous ayez un sentiment de bien-être est un signe de votre force et de la bonne gestion de votre maladie. C'est le but principal : vivre mieux, même avec la machine.

2. Votre frustration concernant l'autonomie de votre concentrateur portable (Inogen G5 ou similaire) est parfaitement compréhensible. C'est l'un des plus grands inconvénients de l'OLD : la liberté est conditionnée par la batterie et l'accès à une prise électrique.Le sentiment d'être "branché" : Cette contrainte technique crée une barrière psychologique et logistique pour les sorties d'une journée complète. Conseils pratiques pour maximiser l'autonomie (à vérifier avec votre prestataire) :Batteries supplémentaires : Avez-vous une ou plusieurs batteries de rechange ? Investir (si possible) dans une batterie supplémentaire est souvent la seule façon de prolonger significativement les sorties. Chargeurs de voiture (Allume-cigare) : Si vous vous déplacez en voiture, utilisez un chargeur allume-cigare pour recharger pendant les trajets, même courts. Quand vous prévoyez une sortie, identifiez les lieux où vous savez que vous pourrez vous arrêter (cafés, restaurants, centres commerciaux, maisons d'amis) pour vous brancher 30 minutes à une heure, juste pour "booster" la charge.

3. L'Arrêt du Tabac : Un Objectif Essentiel et CourageuxFélicitations pour avoir déjà beaucoup diminué la cigarette ! C'est le pas le plus difficile, et vous l'avez franchi. Maintenant, l'objectif d'arrêter complètement est la chose la plus importante que vous puissiez faire pour votre santé respiratoire, même sous oxygène H24. Voici ce que vous pouvez faire :Parlez-en à votre Pneumologue/Médecin traitant : C'est la première étape. Ils peuvent vous prescrire des substituts nicotiniques (patchs, gommes, inhaleurs) qui sont souvent remboursés (ou pris en charge dans le cadre de l'ALD).Consultez un Tabacologue : c'est ce que j'ai fais....Ces spécialistes sont formés pour vous aider à gérer la dépendance physique et psychologique. Ils élaborent un plan personnalisé. Vous vous sentez bien actuellement, malgré l'oxygène. C'est peut-être le moment idéal pour vous concentrer sur cet arrêt, car vous n'êtes pas en pleine crise. N'hésitez pas à appeler des lignes d'aide comme Tabac Info Service (3989 en France). Leur soutien est gratuit et souvent très efficace. Chaque cigarette non fumée est un cadeau que vous faites à vos poumons. Vous avez déjà fait le plus dur, l'arrêt complet est à portée de main !Tenez-nous au courant de vos progrès. Vous n'êtes pas seul(e) dans cette démarche.😉👍

Salut @Cheicko ! Je viens de lire ton post ....Tu n'as pas précisé si c'était le stade 1 ou plus, car c'est une information médicale et personnelle que seul vous-même ou votre médecin pouvez connaître avec certitude après des tests comme la spirométrie. Si tu ne le connais pas, je t'encourage vivement à en parler à ton pneumologue ou ton médecin traitant lors de ta prochaine consultation. Moi c'est stade 3 sévère ... à cette saison je me couvre la bouche et le nez avec une écharpe lorsque je sors pour réchauffer l'air que je respire . As tu un plan d'action avec ton médecin pour savoir quand et comment ajuster ton traitement (augmentation des bronchodilatateurs, début d'un traitement d'antibiotiques ou de corticoïdes oraux) en cas d'aggravation des symptômes (exacerbation) surtout un week end ....? Je n'ai plus ce genre de problèmes l'hiver ... Je marche tous les jours , ça aide à nettoyer les voies respiratoires et à garder les muscles respiratoires en forme.... Courage !