Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

@Lechatausoleil oui je te comprends, je suis passé par là. C'est très compliqué à gérer. Vie sociale, professionnelle et vie tout court sont remises en question. Essaie de rassembler un maximum d'informations pour ton rdv neuro et ne te laisse pas balader si il ne teouve pas. Pour te faire court, 4 ans d'errance médicale, des tas de medecins ( neuro, rhumato, psychologue et j'en passe) des examens en tous genres pas toujours agréables mais finalement, on a mis un doigt sur le nom de cette saloperie. Opéré 2 fois à Nantes par le professeur Ploteau, une rechute et aujourd'hui un peu de mieux mais c'est pas encore ça. Il m'arrive encore de prendre des antidouleurs, de faire du tens. Je ne tiens pas longtemps assis mais ma bouée me permets de reprendre un semblant de vie normale. Je te souhaite de vite trouver le bon interlocuteur et malheureusement, d'essayer de vivre avec. Bon courage.

@Chris03 oui ma première à eu lieu fin 2019 mais n’avais dure que 3 jours … j’ai fais plein d’examens RAS… j’ai peu d’espoir que le neurologue me propose une solution… j’aurais voulu me faire hospitaliser pour qu’il me trouve ce que j’ai mais à mon avis ou me refouler ? la ca va faire une semaine je tiens à peine les douleurs dans cette régions du corp sont difficile à gérer… les journées sont longue , j’en suis à attendre la nuit avec l’espoir de bien dormir…

@Lechatausoleil douleurs neuro typiques. As tu des douleurs depuis l'anus jusqu'au gland car c'est un signe de .névralgie pudendale. Essaie un coussin avec un trou au centre pour éviter la compression.

@Chris03 oui quand j’arrive à dormir le matin je n’ai presque pas de douleur et elle vont augmenter au fil de la journée. Elle ne se trouve en ce moment que sur la partie gland du penis (plutôt la région roche de l’urètre) … j’ai aussi des soucis au niveau de les jambes surtout la gauche (chaleur fourmillement) mais ct arrive après ma première crise de 2019 donc je ne sais pas si c’est lié directement. La position assise ne lance pas les douleurs de façon intense et directe mais plus lentement (c’est mon impression) mais en étant assis j’ai l’impression d’augmenter la douleur qui est progressive… ce qui provoque une augmentation directe de la douleur par contre c’est les stimuli au toucher par contre … au point de ne plus les supportez du tout… il est donc difficile pour moi de sortir et faire des rendez vous médicaux … j’espère avoir la force d’aller à celui prévu le 31 mai … j’essaye d’en trouver un en teleconsultation pour avoir un premier avis mais bon c rare et il en fait un qui s’y connaisse bien je pense non ?

@Chris03

Bonjour,

Moi aussi je fais partie du club NP. Opérée par le dr K... H à la clique montlouis à Paris en 2019 je n'ai pas trouvé beaucoup de changement, les bienfaits n'ont pzs duré longtemps... Je prends Lyrica 125 matin et soir +cymbalta 30 au coucher. Je fais de la kiné perineale chaque semaine, je marche beaucoup, j'utilise des tens pour les reunion ou cinema (rares) et la bouee à la maison et en voiture. Touceci me permets un semblant de vie normale, meme si psychologiquement je me sens handicapée. Je ne travaille qu'à temps partiel. Une question:Les applications Qutenza, de quoi s'agit il?

Sinon j'ai reusdi à ibtenir un rv à Nantes avec le dr R... t qui m'a proposé une infiltration à radiofrequence pulsée en février. J'ai eu des benefices et je vais en faire une autre au mois d'octobre.

En vous souhaitant à toutes et à tous bon courage

Romilde

@Chris03 Bonjour, je suis intéressée à ce coussin, où est il posdible de de s'en procurer un?

D'avance merci

Romilde

@Romilde

Bonjour. Pour le coussin, je l'ai trouvé sur Amazon

Bonmedico Coussin Coccyx... https://www.amazon.fr/dp/B01GK3S368?ref=ppx_pop_mob_ap_share

Moi il me convient bien même si je resterai pas des heures assis kon plus. Et en plus pas trop onéreux.

A Nantes, c'est le professeur Ploteau qui m'a pris en charge et je ne peux que le conseiller, quelqu'un de très humain et un humour comme j'aime.

Pour les pachs de Qtenza, c'est le principe actif du piment. Le patch est appliqué sur la zone des terminaisons nerveuses et inhibe le nerf par penetration du principe actif. J'en suis à ma troisième pose la semaine prochaine et sur moi, c'est efficace quelques semaines après.

Alors, je penses que l'on ne guéri jamais de cette salo....ie. double névralgie pudendale et double cluneal, donc compliqué. Les cluneals ont pour ainsi dire disparues mais les pudendale....haiiiiii.

Bon courage à tous. Il faut vraiment tout essayer (même les rebouteux) et essayer de vivre avec.

@Chris03 merci et bon courage à toi aussi!

Bonjour,

Névralgie pudendale diagnostiquée à Aubagne par le professeur EDB début 2020, deux infiltations, il n'opère plus depuis 2 ans et va peut-être reprendre prochainement. Ma névralgie me bloque surtout au niveau érection, et douleur position assise, mais le plus gros soucis est l'érection. Pensez-vous qu'il faille aller me faire opérer à Nantes ou bien à Aubagne pour l'érection ? Je ne sais pas quoi choisir ? Est-ce que la section des ligaments sacro-épineux est mieux pour les soucis d'érection ? Artère pudendale compressée ? Est-ce que la technique du ballonet du docteur EBS changera quelque chose à ce soucis d'érection ? Ou bien dois-je viser plutôt Nantes ? Est-ce que des gens ont eu des aggravations au niveau de érection/sensibilité/éjaculation après leur opération à Nantes ou Aubagne ?

Merci de n'importe quelle info.

@Drazaa75

Bonjour. Pour ma part, pas de soucis d'érection si ce n'est que après l'opération de libération des nerfs, je n'avais plus de sensibilité mais c'est revenu doucement sur presque 2 ans. Pour les autres techniques que vous citez, je ne connais pas.

Ne perdez pas espoir.

Bon courage