FAMPYRA (FAMPRIDINE) : Avis et témoignages de patients

Bonjour, je suis sous Fampyra depuis 2 mois. Mon rayon de marche s’est amélioré de 600 mètres, je suis passée à 1 500 mètres sans symptômes. Donc, je suis contente d’autant plus que je n’ai eu aucun effet secondaire. La prise est un peu contraignante au début, il suffit de s’habituer aux 12 heures d’écart entre les prises. Bon courage à vous tous et toutes.

Je présente une ataxie SCA27B et ai été Dias gno tiqué en décembre 2023. Je prends du Fampyra depuis janvier 2024. Les effets ont été immédiats pour la dysarthrie et sensiblement mieux pour la marche et l'équilibre. Le Fampyra améliore ma qualité de vie.

Diagnostiquée ataxie cerebelleuse autosomique dominante suite mutation du gène fgf14, je marchais de plus en plus difficilement, perdait souvent l'équilibre,beaucoup de chute

A la 3eme prise du médicament soit le 2eme jour, le miracle était là

Plus de douleurs, plus de perte d'équilibre, plus de pb de marche

A

je n'ai pas vu l'effet attendu

si possible respecter un délai d’environ une heure de la prise d’un repas.

Bonjour,

Début de traitement sous Fampyra ce 11 novembre 2023.

Je vous tiendrai informés sur son efficacité au bout des 14 jours.

Ce medicament peut etre tres efficace et aider a marcher la premiere annee,

au bout de 2ans et demi j'avais plusieurs malaises chaque jour a cause de ce medicament, j'ai arrete en Aout de cette annee et tout va bien,

Aurevoir la commenication des sclerosees en plaques

Sourire2

J'ai arrêté le traitement à la fin du deuxième mois car je ne constatais aucune amélioration notable sur ma marche.

Bonjour à tous

diagnostic de SPP depuis 2 ans mais en sourdine depuis des années …

je prend le Fampyra depuis 8js un peu tôt pour voir les effets

moins de paresthésies dans les jambes … le périmètre de marche on va attendre un peu pour évaluer …

effets secondaires nausées pendant 4js fatigue ++ angoisses et bouffées de chaleur insomnies qq vertiges

mais là ça va mieux….

j attend un peu et je vous en dit plus !

sous perf de Rituximab ts les 6mois en traitement de fond

Message supprimé

J'ai essayé le Fampyra pendant deux mois, mais je viens de l'arrêter en raison d'effets secondaires difficiles se traduisant par de nombreuses douleurs musculosquelettiques entre autres. J'attends que les douleurs installées en raisons de ce produit disparaissent.

sepien.fr

Bonjour , j’utilise fampyra et je le trouve essentiel pour l’évolution de la sep

prise du matin à 7 h

prise du soir à 17 h

' 2 h avant ... avec l'accord du neuro

Médicament à prendre toutes les 12 heures. Astuce pour  respecter l horaire : alarme sur mon téléphone

Je ne peux plus faire sans FAMPYRA 

Bonjour,

je prends Fampyra depuis sa smile sur le marché en France -2013-.

effets positifs très rapidement, pendant une courte période. Nous sommes en 2021 :

je le prends toujours…. Je suis en fauteuil roulant depuis 2015.Pourquoi le prendre me direz-vous ?

j’ai voulu l’arrêter, en en prenant qu’un/jour pendant 3 ou 4 jours puis arrêt complet. Je me suis sentie mal, vaseuse, épuisée comme si j’avais pris trop ou pas assez d’antidépresseurs.

je l’ai repris, j’étais trop mal tout en me disant que c’était idiot de prendre un médoc pour rien dont je ressens un gros coup de fatigue après la prise du matin (celle du soir je dors).

actuellement je suis SSR. Le médecin a voulu me l’arrêter d’un coup, ce médoc n’ayant pas d’effet d’accoutumance donc pas de sevrage… CATASTROPHE !  Pas convaincu du tout, il me l’a fait reprendre…

fort de ma première tentative, je voulais arrêter, mais progressivement.

quelqu’un a t’il fait cette démarche et comment ça s’est passé ?

j’ai eu beaucoup d’effets secondaires en prenant Fampyra, pourquoi il y en aurait pas en l’arrêtant ? 

merci

Prise à  7 h à  jeun avec bcp d'eau

Prise 19 h avec bcp d'eau

Boire ++++ pour éviter les infections urinaires

Doser la creat 2 fois/an

Je pense que sans Fampyra je n'arriverais plus à  marcher... 

Bonjour 

J ai ressenti le bénéfice du Fampyra dès le début... les vertiges aussi.

Plus de force dans les jambes, plus d énergie, moins de douleurs 

Je m ai pris pendant 1 an et arrêté en avril 2020 annulation du rdv avec la neuro libérale, confinement, télétravail...

1 an après je ne l ai pas repris. Ma nouvelle kiné kinea modifié les séances en augmentant lla difficulté des exercices ... Je vais mieux plus de forces, moins de fatigue tout ça sans Fampyra 🤞mais je sais qu il existe pour le jour où j en aurais plus besoin

🌈

🌈

 Je prends Fampyra Depuis septembre 2020 à part me relever un peu plus rapidement je n’ai vu aucun effet pire j’ai les jambes extrêmement lourde je suis en fauteuil depuis

Quand je l'ai arrêté j'étais moins bien. On sent surtout les effets quand on l'arrête, du coup, je continue. 

Seuls , les premiers mois ont été satisfaisants, je marchais mieux. Mais rapidement, plus d amélioration !

Je prends Fampyra depuis plusieurs années. Dernièrement ma neuro m'a indiqué que le taux de créatinine était peu ou trop élevé et elle mettait en cause ce médicament. Aujourd'hui elle me demande de prendre un RV avec un néphrologue.

Qui a déjà eu ce genre de symptômes avec le Fampyra ?

Je contaste un moins bien général quand j'arrête le traitement, du coup je n'ai plus envie de l'arrêter. Même si l'efficacité me paraît légère lorsque je prends le traitement.