Rupture de Fampyra : comment gérez-vous sans ce traitement contre la SEP ?

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A1n2n3

04/06/2025 à 20:01

A1n2n3

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Bonjour

comment faites-vous avec la rupture en pharmacie du fampyra

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chatdoc

04/06/2025 à 21:39

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chatdoc

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Bonjour,

Ne pas être prévenu est déroutant, d’autant, qu’après des recherches, cela vient d’un changement de labo décidé, il y a plusieurs mois !!

Je vais joindre la CHU qui me suit demain.

Cordialement.

https://www.zonebourse.com/cours/action/ACORDA-THERAPEUTICS-INC-8238/actualite/Acorda-Therapeutics-Inc-recuperera-les-droits-de-commercialisation-mondiale-de-FAMPYRA-d-ici-jan-45725522/

Acorda Therapeutics, Inc. récupérera les droits de commercialisation mondiale de FAMPYRA d'ici janvier 2025

Acorda Therapeutics, Inc. a annoncé qu'elle récupérera les droits de commercialisation mondiale de FAMPYRA suite à la décision de Biogen de mettre fin à l'accord de licence et de collaboration...

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Chatdoc

Rupture de Fampyra : comment gérez-vous sans ce traitement contre la SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rupture-de-fampyra-64171 2025-06-04 21:39:43

Candice.S

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05/06/2025 à 09:46

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Candice.S

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Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous ? 🌿

@La Sereine @magil @saarloos30 @djems @patdu07 @josephine103 @tibou23 @Léa.Blas @Dédé18 @naglue @guynad @Laurenoel @laurence49 @normande @Brandard77 @Socrate49 @sdestreez @dansiky @Sadikatia @Anrib28 @vero3424 @raymondfougerolle @Dom777 @patou60280 @Sel2mer33 @Sandille @Charlotte7 @mouinette @davidpellot @Sylvain76 @Kujuta @Fred02 @lemeunier @Claudine347 @aurore151 @Martineh4 @Choupa67 @Silvana23 @Mumutova @Taline @davy79 @Tine25 @Kokaline69 @rescue365 @EvaLily @simnath @Fajomano @budo53 @Tiennou71 @Revax40 @Lolita59 @Rororoi @civar_rou @Henrino @tartine66 @Judiva @Ritata @moncast @David27. @Nancyp @chatdoc @Bidulou @Vince47 @Good*vibes @Bidulou04000 @Fresia25 @JHJoe59 @alainsud11 @mikaducati @Chris3232 @Nanssa @EricAubagne @Agzz33 @Didine84320 @GentlemanSEP76 @Cricri47 @Dominique63 @Zebulon85 @dodoroch @Frania66 @Celtic29 @Nezounena @nad1967 @Khykke

@A1n2n3 atteint de sclérose en plaques s’interroge sur la gestion de la rupture de Fampyra en pharmacie, un traitement qui aide à améliorer la marche chez certaines personnes atteintes de SEP.

💊 Êtes-vous également concerné(e) par cette rupture de stock ?
🧭 Avez-vous trouvé des alternatives ou des solutions temporaires ?
💬 Cette situation a-t-elle un impact sur votre quotidien ou vos symptômes ?

Votre retour d’expérience peut vraiment aider d’autres patients à se sentir moins seuls et à mieux faire face à cette difficulté.

À très vite,
Candice de l’équipe Carenity

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Candice.S

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lemeunier

05/06/2025 à 14:36

lemeunier

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lemeunier

05/06/2025 à 14:42

lemeunier

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Pur moi j'ai eu ma pharmacienne qui le commande 1 semaine avent donc j'ai réussi avoir mon traitement pour 4 semaines Amitiés GEORGES dit le Sépien

Lilimes

06/06/2025 à 22:26

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Lilimes

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@lemeunier mais là il est nul part malheureusement 😭

SSG239

09/06/2025 à 16:14

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SSG239

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@Candice.S

J'ai pris du Fampyra pour ma SEP depuis 2016 et ma pharmacie est en rupture de stock. Je n'en ai que pour 7 jours et j'envisage donc de réduire de moitié ma dose quotidienne en espérant qu'il y aura des stocks très bientôt. Si ce n'est pas le cas, je serai clouée au lit et il me sera très difficile de continuer.

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05/06/2025 à 10:15

Bonjour, pour moi la gestion de rupture de fampyra est simple, quand j'ai pris ce traitement j'en ai ressenti que des effets indésirables et une fatigue intense. J'ai parlé avec d'autres personnes dont certaines font partie de l'association sep à des rêves, et ils ont vécu la même chose ! Dommage que les traitements soit fabriqué à but commercial et lucratif !!!

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Mumutova

05/06/2025 à 12:06

Mumutova

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@Badpilot je suis également concerné par la rupture de fampyrà n'est aucun médicament qui remplace

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Édité le 05/06/2025 à 12:56

@Mumutova bien sur je ne remet pas en cause le fait qu'il fonctionne pour certaines personnes ! Et temps mieux.!!!C'est juste que je trouve honteux le business des médicaments car derrière c'est traitement et il y a des personnes qui souffrent vraiment, mais ça n'a pas l'air important au yeux des politiques ou des services de santé... Courage et ne pas perdre l'espoir que tout aille mieux un jour...

chatdoc

06/06/2025 à 08:25

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chatdoc

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@Badpilot

Il est trop simple de critiquer, il a été dit dès le départ que ce médicament ne donnait pas des résultats chez tous les malades . . Personnellement, j,ai eu la chance d’y te pondre avec un effet positif sur ma vitesse de marche assez marqué, Avec l’évolution de mon handicap et de façon logique, cet effet diminue progressivement et est actuellement nettement moins net .

Votre conclusion montre une méconnaissance de ce qui est connu depuis le départ !!

Bonne journée.

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Chatdoc

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06/06/2025 à 08:37

@chatdoc, je sais bien et ce n'est pas le traitement que je remet en cause d'ailleurs !

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05/06/2025 à 12:54

Sinon au cas où ! J'ai une boîte de fampyra pour 15 jours de traitement que je n'ai pas utilisé j'aimerais que ça puisse profiter à quelqu'un ! La pharmacie ne veut pas la reprendre...

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Lilimes

06/06/2025 à 22:18

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Lilimes

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@Badpilot bonsoir moi je veux bien la récupérer 😊

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06/06/2025 à 22:37

@Lilimes ça serait avec plaisir de pouvoir dépanner

Lilimes

06/06/2025 à 22:40

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@Badpilot merci 😄

Lilimes

06/06/2025 à 22:41

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Je suis en région parisienne

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chatdoc

05/06/2025 à 14:35

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chatdoc

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reponse du CHU :

»pour le moment vous vous en passer, nous n’avons pas d’alternative à vous proposer, et dès qu’il sera disponible vous recommencez le traitement si celui-ci vous semble avoir des effets positifs sur votre marche.!!

. . étonnant !!

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Chatdoc

Lilimes

06/06/2025 à 22:24

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Lilimes

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Bonsoir à tous, alors je commence à paniquer car il est introuvable, pas faute d'avoir appelé partout ! Ma cousine pharmacienne m'a dit qu'il serait disponible début juin ou fin juin avec un nouveau packaging selon fournisseur !! Moi il fonctionne très bien sur moi au niveau de la marche donc je suis en panique à l'arrêt ! Mais il fonctionne pas sur tous ! Si vous avez des nouvelles n'hésitez pas à en donner svp. Ils arrêtent comme ça sans prévenir c'est hallucinant. Rupture aussi pour antidépresseurs et anti cancéreux 😱😱 nous sommes que des vaches à lait.

Pascale74940

08/06/2025 à 15:26

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Pascale74940

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Bonjour,

les journées sont assez difficiles depuis que je ne peux pas prendre les 2 comprimés journaliers. Fatigue intense, crampes jambes sans force. Quand j'ai su qu'il y avait une rupture, il me restait quatre comprimés, j'ai donc supprimer le comprimé du soir. Si j'avais reçu l'info avant je l'aurais fait plus tôt. La pharmacienne m'a confirmé qu'il y avait un changement de labo avec l'attente de la signature d'un papier administratif.

Le seul point positif c'est que je suis sûre que cette prise est positive pour moi !

Bon courage à vous

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SSG239

10/06/2025 à 11:56

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@Pascale74940

Moi aussi, si j'avais été informée plus tôt, j'aurais fait la même chose que vous : un seul comprimé le matin pour les conserver plus longtemps. Un comprimé par jour rend toujours difficile le déplacement, mais c'est mieux que zéro.

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SSG239

09/06/2025 à 16:13

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Gblgbl

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bjr à tous,

le medecin qui me fait mes injections botox contre la spasticite m a parlé du Fampira. J hésitais à essayer (car ça fait un cachet de plus a prendre 🫤).
Est ce que si on répond positivement au traitement, l arrêt est difficile ? Merci pour vos expériences .

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SSG239

10/06/2025 à 11:52

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SSG239

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Mon neurologue m'a répondu ce matin « il n'y a pas d'alternative ! ». J'ai lu qu'il ne fallait pas arrêter le médicament car cela pouvait entraîner une crise d'épilepsie, une perte totale d'équilibre, des problèmes de vue, etc.

J'ai également parlé à ma pharmacie ce matin et je leur ai dit ce que j'ai découvert en ligne hier, à savoir que Biogen aux États-Unis faisait partie d'un groupe plus grand qui a vendu Biogen le 01.01.25. Le nouveau groupe Biotech a alors augmenté le prix et la CPAM France ne veut pas payer le prix plus élevé !

Ma pharmacie poursuit son grossiste car elle a de nombreux clients qui sont dans le besoin.

chatdoc

10/06/2025 à 14:00

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Le Fampyra ne sera plus produit par le Laboratoire Biogen, mais par le Laboratoire Merz. Il semble qu’il y ait un problème de conditionnement pous que l’HAS donne son feu vert !!

https://www.has-sante.fr/upload/docs/evamed/CT-21348_FAMPYRA_PIS_INS_AvisDef_CT21348.pdf

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Chatdoc

Rupture de Fampyra : comment gérez-vous sans ce traitement contre la SEP ?

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