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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 74 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires

le 12/05/2018

Bonjour 

La douleur c'est notre compagnon de route il faut l'accepter. J'ai eu des traitements qui m'ont fait prendre 10 kgs. Je sombrai dans la déprime. 

Un jour j'ai dit stop le médecin m'a accompagné dans l'arrêt des anti épileptique. J'ai fait des fibrofog c'est éprouvant mais je ne lâche rien. 

Le rhumatologue m'a dit qu'il fallait tromper mon cerveau en provoquant des douleurs par le sport. Ré apprendre à gérer la douleur. 

C'est ce que je fais. 4h d'aquagym intense par semaine. Il y a des douleurs. 

J'ai l'impression que mon cerveau me provoque en m'attaquant sur le stress. Ma résistance au stress est nulle tout m'angoisse. Mais je ne lâche pas. Je continue le sport je ne perd pas de poids. Tant pis. Je gère mieux les douleurs. 

le 12/05/2018

Bonjour, moi j'utilise le tapis " champ de fleurs " acheté sur internet et j'avoue ne plus pouvoir m'en passer ! J en suis tellement contente que j'ai commandé le coussin pour les cervicales et le set de jambes . Quel  soulagement !! Je suis atteinte de fibromyalgie et de spondylarthrite ankilosante . 

Courage à toutes et à  tous 

le 12/05/2018

Je suis fibromyalgie depuis 15 ans mes douleurs sont quotidiennes et nocturnes mais cycliquement elles se déplacent mais toujours avec une sensation de chaleur et de piqûres bien sûr avec les éternels raideurs. Surtout fuir les biens portant sont nos ennuis ils pensent que l'on fait du cinéma car cela ne se voit !!!! C'est pénible à entendre et plutôt destructeur ! J'ai appris à vivre autrement avec des activités manuelles peu fatigante cinéma, tricot, mini promenade à pied, aller voir des amies malades aussi dont plus compréhensive. Tous les matins au saut du lit seules mes bouillottes diminuent mais raideurs et mes séances régulières de kiné-balnéothérapie qui me sont d'un grand confort.

Bon courage à tous avec chacun nos méthodes bien sûr.

le 12/05/2018

Bonjour! J'ai été déclarée fibromyalgique il y a 6 ans.

Je suis en train de m'en sortir grâce aux impulsions magnétiques transcrâniènes, mes douleurs ont baissé de 50%.

Je vous souhaite à toutes et à tous à y arriver, comme moi.

le 12/05/2018

 Bonjour

En lisant tous ces commentaires douloureux je peux dire que je suis moi-même aujourd'hui allongée sur mon tapis d'acupression en proie à des douleurs très vives des brûlures des coups de poignard des broyages des articulations.

 Mais chaque jour est différent.

Je sais aussi que demain je peux me réveiller sereine et sans douleur et cette perspective me fait tenir le coup.

Courage à tous nous sommes une communauté de dignes souffrants...

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