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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 75 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

louloutedi
le 17/05/2018

Bonjour samia

je comprend les brûlures mais

ubuprofene ne donne rien il faut un traitement de fond 

bon courage

louloutedi
le 17/05/2018

Bonsoir Sylvie 

j espère que tu va bien alors 

pour ton rdv du rhumatologue ?

capricorne
le 18/05/2018

Bonsoir à tous.

je ris jaune. Hier Soir je souffrais tellement que pour une fois j'ai pris un anti douleur Tramadol. Le pire c'est que j'ai découvert que je possédais le don de soulager les autres et couper le feu, mais pour moi je ne peux rien. C'est la totale. Bon courage à tous

sylvie93
le 20/05/2018

Bonjour @louloutedi‍  et @dinouille‍  comment allez-vous?

La rhumato m'envoie en consultation pour la douleur en plus du neuro psychiatre.. La colo à démontré une inflammation de l'intestin, pour ça il n'y a plus qu'à attendre le résultat de la biopsie.

En cas d'augmentation de la douleur, elle m'a dit de l'appeler pour hospitalisation.

Sinon, si j'arrive à tenir, hôpital en novembre avec batterie d'examens et réévaluation. Il faudra à ce moment là voir si l'état de mon cancer permet les biothérapies.

Voilà, en attendant j'ai (enfin) appris qu'il etaétnormal que je ne puisse pas conduire et encore moins aller travailler avec l'Anafranil.

Au moins, je sais maintenant que je ne deviens pas folle... 😉

Merci en tout cas d'avoir pris des nouvelles.

Bisous 😘😘

dinouille
le 20/05/2018

@sylvie93‍ Bonsoir,j'espère que c'est pas grand chose pour ton inflammation de l'intestin.Te voilà rassurer sur certaine choses surtout sur ton médicament "l'afranil" Mais bon.En attendant les résultats évite tout ce qui est gras et épicé.Bon courage.Passe une bonne soirée.Bisous.

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