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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 74 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires

le 12/05/2018

Quand la fibromyalgie est accompagnée d'autres pathologies, et qu'il est difficile de marcher, c'est vrai que s'occuper l'esprit est important. Mais quand vos mains ne peuvent plus rien tenir, que la moindre contrariété vous provoque une crise, que vos articulations ne peuvent plus être soulagées par des anti-inflammatoires parce que votre estomac va exploser. Si vous pouvez faire de l'auto-hypnose, ce n'est pas pendant 5 mn. Le Qi gong est une alternative intéressante, mais pour en faire, il faut pouvoir bouger. J'ai testé une cure thermale fibromyalgie, les cures sont à côté du sujet, et ne maîtrisent pas encore l'ampleur des activités à laquelle on peut participer. Enfin, c'est mon avis.

le 12/05/2018

Bonjour 

Et bien moi j'ai 1 spondylarthrite et 1 fibromyalgie donc double douleur

Je suis sous an tnf depuis Octobre 2014 mais plusieurs arrêt à cause de 2 opérations et effets secondaires

C'est des maladies affreuses parfois il m'arrive de me demander pourquoi je vis toujours.

Désolée mais la souffrance physique et morale est tellement intense que parfois je pense à partir.

Je m'accroche pour mes enfants de 30,22, et 18 ans et ma petite fille qui vient d'avoir 1 an.

Quand à mon mari je n'ai aucun soutient, ce qui me rend triste et déprimée 

En lisant vos messages ça me remonte le moral car je ne me sens pas toute seule

Bonne journée 

le 12/05/2018

Bonjour à tous,

Les douleurs permanentes, les déchirures, brûlures, étau, çà me parle tout çà. La tête dans le sac aussi. C'est assez insupportable et engendre l'incompréhension qui rajoute du stress.

Pour ma part, je fais la part belle à la lecture, l'art qui me connectent au beau, j'écris, je jouais de la musique (çà fait longtemps que je n'ai pas joué d'ailleurs) mais j'en écoute beaucoup. Je fuis comme la peste la négativité, la télé-poubelle, je donne de ma bienveillance, de mon écoute, de ma vision du monde. C'est ma manière d'être, mon "usine à bonheur" comme je dis.

Je pratique aussi la méditation/relaxation, des exercices tirés de la pratique d'arts martiaux, le stretching, le jeu sur console (à 48 ans, je suis un vrai gamin encore, un incorrigible geek, mais c'est drôle), la bouillote-thérapie, la visualisation, la pensée positive. J'essaie d'apprendre des choses nouvelles tous les jours pour me stimuler. Mais jamais tout en même temps .

Je ne supporte pas les médicaments, alors il a fallu que je trouve des solutions.

J'ai tiré un réel bénéfice du changement alimentaire, surtout produits laitiers et produits céréaliers, j'essaie de manger le plus sain et le plus digeste possible, toujours léger. Je fais des siestes sans me culpabiliser quand c'est nécessaire et je ne rate jamais une occasion de rire et de me faire plaisir.

Je ne peux plus travailler depuis 2 ans et je suis dans une phase où je cherche à m'investir dans un projet collaboratif autour du regard sur la maladie (pas que la fibromyalgie), d'ailleurs, j'ai aussi une spondylarthropathie. Si certains d'entre vous ont envie de se mettre le cerveau en ébullition, çà m'intéresse. N'hésitez pas, en plus, je suis sûr qu'on peut bien rigoler.

On peut ouvrir un sujet et voir ce qu'on peut en faire.

Voilà, mais c'est une vigilance de tous les instants pour ne pas laisser la maladie envahir mon esprit, c'est ma manière de lui dire : tu n'es pas la bienvenue, ici, c'est chez moi.

le 12/05/2018

@pseudo-masqué 

Bonjour, j'en ai eues aussi des pensées comme çà, d'ailleurs, plus en raison de la bêtise des gens que de la maladie elle même. C'est dommage, le handicap est parfois là où on l'attend le moins . C'est courageux de ta part de l'exprimer.

le 12/05/2018

Bonjour 

La douleur c'est notre compagnon de route il faut l'accepter. J'ai eu des traitements qui m'ont fait prendre 10 kgs. Je sombrai dans la déprime. 

Un jour j'ai dit stop le médecin m'a accompagné dans l'arrêt des anti épileptique. J'ai fait des fibrofog c'est éprouvant mais je ne lâche rien. 

Le rhumatologue m'a dit qu'il fallait tromper mon cerveau en provoquant des douleurs par le sport. Ré apprendre à gérer la douleur. 

C'est ce que je fais. 4h d'aquagym intense par semaine. Il y a des douleurs. 

J'ai l'impression que mon cerveau me provoque en m'attaquant sur le stress. Ma résistance au stress est nulle tout m'angoisse. Mais je ne lâche pas. Je continue le sport je ne perd pas de poids. Tant pis. Je gère mieux les douleurs. 

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