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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 74 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires

le 13/05/2018

Bonjour Capricorne

Certains symptômes que tu décris me font penser à ce que j'ai et qui est rarement traité par les médecins. Depuis que j'ai vu une nutrithérapeute, outre la fibro, on a identifié une intolérance aux protéines de lait et une candidose . Depuis que je prends des probiotiques et que je suis son protocole (changement alimentaire + compléments alimentaires + traitement anti-candidose), l'inflammation a quasiment disparu. J'ai toujours bcp de fatigue et des douleurs de fibromyalgie mais elles ne sont plus électriques ou brûlantes. Cela faisait 2 ans que je vivais l'enfer des douleurs intenses, sans raison, je ne reconnaissais plus mon corps qui semblait "ensorcelé", c'était atroce. Aujourd'hui, je revis et je respire même si je dois être vigilante. La candidose est une saloperie dont on ne se débarrasse pas facilement et les intolérances alimentaires sont aussi à surveiller. Mais cela vaut le coup. J'espère que ce n'est pas qu'un répit. Et cela serait très profitable que tout le monde revoit son régime alimentaire afin de diminuer l'inflammation, "le feu", comme je l'appelle depuis ma première crise de douleurs. Car depuis, on a fait de gros progrès concernant le rôle des intestins. Ils peuvent être à l'origine de nombre de maladies.

Bon courage à toi et à tous. 

le 13/05/2018

@pseudo-masqué Bonsoir, je suis atteinte des mêmes maladies que vous et justement je me demandais si ce tapis serait efficace pour soulager toutes ces douleurs. Apparemment vous avez l'air d'en être contente. Il va falloir que je vois ça. 

le 14/05/2018

Bonjour à vous tous,

je suis également touchée par la fibro depuis 2007. Je lui tiens tête, mais il est vrai qu'elle est plus forte que moi, pourtant je crois être dure à la douleur. Elle m'a pris mon travail, ma vie sportive, ma vie sociale, etc.... je n'ai rien trouvé qui puisse soulager mes douleurs et pourtant, j'essaie tout ce qui se présente et cela coûte la "peau des fesses", (heureusement, il m'en reste encore).

Outre la fibro, je présente un trouble conversif qui augmente mes douleurs de la fibro. (il s'agit de tremblements anormaux touchant tout mon corps.)

Je suis contente de lire que certains d'entre vous, trouvent des solutions à leurs douleurs. Je trouverai bien un jour aussi.

Bon courage à tous.

Chatalors

le 15/05/2018

Bonsoir je suis aussi dans le même cas spa en plus donc double souffrance , pour moi je suis sous tnf aussi et ☝️Antidépresseurs à cause des douleurs j ai 38ans je sais pas si je vais tenir encore il faut s armes de patience courage à tout le monde 

le 15/05/2018

Bonsoir chat alors  vous avez raison les douleurs on tout pris le travail ma vie a basculé mon travail mes enfants 👶 ma vie personnelle et encore et encore heureusement que je ne suis pas seul 😢 ça me fait du bien de parler peut être quelqu’un ce demande pourquoi je suis veillée jusqu’à maintenant je vous répond simplement que aujourd’hui j ai fait une infiltration de la hanche et j’ai tellement là 😖 j arrive pas à dormir malgré que je suis blindée de médicaments quel solutions ?

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