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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 75 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires

le 15/05/2018

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

J'espère que tu vas mieux.

J'ai les mêmes pathologies. Mais à cause d'une rémission en cours d'un cancer du sein, je ne pas encore essayer les anti TNF.

Je tolere de moins en moins les anti inflammatoires et les antidépresseurs...

Comment ça se passe pour toi avec le traitement de fond ?

Bon courage 😊

le 15/05/2018

Bonjour

Oui le tapis d'acupression s'appelle le champ de fleurs.

Il faut veiller à aller sur leur site internet et ne pas prendre de copie de ce tapis qui ne sont absolument pas de la même efficacité.

Il coûte autour de 100 € moi cela fait 5 ans que je l'ai et je l'utilise quasiment tous les jours.

Par le massage qu'il exerce lorsque vous êtes dessus il libère les endorphines qui soulagent la douleur et apporte un sentiment une sensation de détente.

Courage à tous.

le 15/05/2018

Bonsoir Sylvie 93 

pour moi j ai commencé tnf il y a 1an  une piqûre chaque semaine 

le médicament fait effet après au moin 4 moi il va juste ralentir les pousses pas plus moi je me sens très mal parce que j ai mal partout surtout les pieds la sensation de brûlure qui me gêne 

jai ai pas le choix je dois m armer de patience  j’espère que ça va or toi ton cancer si tu a besoin de quelque chose je suis là 😉

le 16/05/2018

bonjour 

mon corps  est en feu mal partout , crampes douleureuses , bien sur moral à plat sensation de ne rien pouvoir faire .  j'ai un un voyage en espagne j'ai peur tres peur , besoin de repos et de sommeil . ibuprophene de temps en temps , additiva magnesium +vitamines c+ e tres chers

quoi d'autres ?

je suis algerienne  , besoin d'une prise en charcge . ou aller parquoi commencer ? 

le comble pas d'aide pour courses , menage etc...

Dieu soit loué 

le 16/05/2018

Merci @pseudo-masqué‍ 

C'est ce que j'ai entendu dire, mais je n'en étais pas sûre.

J'ai rdv demain avec la rhumato. On verra ce qu'il va se passer... 

Les douleurs sont démentes et comme je ne peux pas me déplacer seule, je suis en arrêt depuis octobre...

Bon courage à toi aussi et à tous nos membres.

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