«
»

Top

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 74 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires

le 12/05/2018

 Bonjour

En lisant tous ces commentaires douloureux je peux dire que je suis moi-même aujourd'hui allongée sur mon tapis d'acupression en proie à des douleurs très vives des brûlures des coups de poignard des broyages des articulations.

 Mais chaque jour est différent.

Je sais aussi que demain je peux me réveiller sereine et sans douleur et cette perspective me fait tenir le coup.

Courage à tous nous sommes une communauté de dignes souffrants...

le 12/05/2018

pour moi c'est douleur thoracique intercostale cervicale migraine mal aux cuir chevelu mal aux oreille bouchon articulation qui craque mal aux dos jambe lourde pour la fatigue elle et présente quand je marche beaucoup ou que je fait du sport part moment j'ai vue en mode flou niveau digestion remontée gastrique brulure estomac douleur abdominal intestin gonfler et changement de couleur des scelle j'ai fait 5 prise de sang radio thorax poumon rien a signaler j'ai fait echographie rien a signaler j'ai un gout de métaux dans la bouche avec la langue blanche douleur faciale aussi je ne suis pas encore diagnostiquer je ne voit que la fibro quelle conseille me donnée vous pour pousser les examen ??

le 13/05/2018

@pseudo-masqué Bonjour capricorne, dans votre témoignage vous parlez de crises. J'aurais souhaité que vous me décriviez le genre de crise que vous faites car moi aussi je fais des crises, et ce de façon répétitif (environ une toutes les 36/48h). Ces crises sont plus ou moins violentes et durent entre1/2h et 2h. Durant ces crises j'ai des clonies de tout le corps, avec des douleurs diffuses un peu partout avec néanmoins une prédominance souvent dans les membres inférieurs. Pendant les crises je transpire de façon incommensurable, et il m'arrive même que ma respiration s'emballe tellement que je finis par être en insuffisance respiratoire ponctuelle (il y a qq mois, les problèmes respiratoires ont été tellement importants, que je me suis retrouvée intubée en réanimation durant 4 jours. Après la crise, en général je suis totalement lessivée et je fini donc par m'endormir. Le lendemain de la crise, j'ai très souvent des courbatures un peu partout.

En notant dans un cahier chaque crise et son déroulement, avec le médecin, nous avons mis en évidence que les crises étaient en général déclenchées par un excès de fatigue, ou des douleurs intenses.

Merci Capricorne de me dire si vos crises ressemblent aux miennes. Si ce n'est pas le cas, pouvez vous me dire ce qu'il se passe lors de vos crises.

Au plaisir de vous lire.

Cordialement. Sylvie.

le 13/05/2018

Bonjour Misyl67, les crises commencent toujours par une douleur qui démarre derrière la tête, prend le crâne par le milieu, le front , les sinus, et se répand uniquement d'un côté du visage. Mal aux dents, a l'oreille, même dans le pavillon, la gorge, et descend dans les articulations, les tendons. Le dos se coince jusqu'en bas, cela descend dans les jambes, difficulté à marcher, avec faiblesse générale (limite tenir debout) vertige. Quand la crise est passée, quand elle ne dure pas trop longtemps, c'est vrai que la fatigue est présente. J'essaye de bloquer les douleurs dès le départ en me couchant et pratiquant de l'auto-hypnose. (Je ferme les yeux essaye d'entrer en moi et suivre les nerfs douloureux pour les détendre.) il m'est arrivée d'avoir des ballonnements des intestins qui appuient sur le sternum, et m'empêchent de respirer. Cela donne l'impression d'étouffer. Lors de poussées, les symptômes peuvent être differents. Je dois vous avouer qu'un jour je souffrais tellement que j'ai décidé de dormir un bon coup. Vous pouvez imaginer ce que j'ai fait ......

le 13/05/2018

@pseudo-masqué‍ nous sommes capricorne tt les 2 😉 et je n'aurai pu mieux d'écrire cette insidieuse maladie. À celle-ci s'ajoute la spondylarthrite ankylosante et l'incompréhension de l'entourage. Même si on utilise la méthode Coué pour avancer, parfois c'est hyper difficile.

Bon courage à tous

Vous aimerez aussi

Le diagnostic du psoriasis raconté par les membres Carenity

Le diagnostic du psoriasis raconté par les membres Carenity

Lire l'article
Diabète : comprendre le régime à index glycémique bas

Diabète avec surdité de transmission maternelle
Diabète de type 1
Diabète de type 2
Diabète gestationnel
Diabète insipide
Diabète insipide néphrogénique
Diabète néonatal

Diabète : comprendre le régime à index glycémique bas

Lire l'article
Le diagnostic de la rectocolite hémorragique raconté par les membres Carenity

Rectocolite hémorragique

Le diagnostic de la rectocolite hémorragique raconté par les membres Carenity

Lire l'article
Le diagnostic de la dépression raconté par les membres Carenity

Dépression
Dépression post partum

Le diagnostic de la dépression raconté par les membres Carenity

Lire l'article