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Comment accepter le diagnostic de sa maladie chronique ? Les membres Carenity répondent !

Publié le 28 nov. 2022 • Par Claudia Lima

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique peut être un vrai bouleversement dans la vie des patients. La survenue de leur maladie chronique implique que le quotidien ne sera plus jamais le même. Une fois le diagnostic posé, les réactions des uns et des autres sont variables. 

Comment accepter sa maladie chronique ? Que faut-il mettre en œuvre pour mieux vivre avec ? 

Nous avons mené une enquête en France afin de recueillir l’avis des membres Carenity !   

Découvrez vite leurs réponses dans notre article ! 

Comment accepter le diagnostic de sa maladie chronique ? Les membres Carenity répondent !

En France, environ 40% de la population est touchée par une maladie chronique, source d’altération de la qualité de vie. Le diagnostic d’une maladie chronique repose sur des critères diagnostiques et les délais de diagnostic sont variables d’une personne à l’autre. 

Nous avons mené une enquête du 20 octobre au 20 novembre 2022 à laquelle ont participé 467 membres de la communauté Carenity en France.  L’objectif de cette enquête était de comprendre le ressenti des patients chroniques après l’annonce du diagnostic et les changements d’habitudes de vie qu’ils doivent mettre en place. 

De quelles pathologies les membres sont-ils atteints ? 

Les membres ayant répondu à l’enquête sont 10% à être touchés par une sclérose en plaques, 7% par une fibromyalgie, 7% par une spondylarthrite ankylosante, 5% par la maladie de Parkinson, 5% par un trouble bipolaire, 5% par la polyarthrite rhumatoïde, 4% par un diabète de type I, 4% également par un diabète de type II, 3% sont concernés par une dépression chronique et 3% par un cancer du sein.  

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Quand la maladie chronique des répondants a-t-elle été diagnostiquée ? 

La première constatation médicale de la maladie est une date importante. Parmi les répondants à l’enquête, 51% d’entre eux ont une antériorité de diagnostic entre 0 et 5 ans, 15% entre 6 et 10 ans, 10% entre 11 et 15 ans, 6% entre 16 et 20 ans, 11% entre 21 et 30 ans, 4% entre 31 et 40 ans et 3% ont été diagnostiqués il y a plus de 40 ans.  

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Quel a été le délai de diagnostic ? 

Entre l'interrogatoire, les examens cliniques et les examens complémentaires, le délai de diagnostic peut sembler long. Afin d'aboutir à un diagnostic, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour comprendre les symptômes et découvrir une pathologie. 

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Ainsi, parmi les membres interrogés, 44% d’entre eux ont eu un diagnostic de leur maladie en moins de 6 mois, 22% entre 6 mois et 1 an, 13% entre 1 an et 3 ans et 22% d’entre eux ont attendu plus de 3 ans pour qu’un diagnostic soit établi. 

Qu’ont ressenti les répondants au moment de l’annonce du diagnostic ? 

À l’annonce du diagnostic d’une maladie chronique, chaque personne ressent des émotions variables et les expriment différemment.  

Nous avons demandé aux membres Carenity ce qu’ils avaient ressenti, au moins 2 des réponses suggérées sont citées :

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L’émotion la plus ressentie est l’inquiétude, qui ressort à 36%, ensuite la peur pour 26% des réponses, la tristesse et la solitude représentent 24%. Le fait de s’y attendre correspond à 23% des émotions ressenties, 20% pour la colère, 18% pour l’état de choc et 13% pour le déni. 8% des réponses correspondent à l’absence d’émotions ressenties à l’annonce du diagnostic.  

Comment ont réagi les répondants après le diagnostic ? 

La nouvelle de la maladie chronique peut susciter de la sidération, du déni et de la révolte, entre autres. Mais comment réagir dans les premiers temps de l’annonce ?  

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Les répondants à l’enquête ont eu au moins 1 réaction parmi celles suggérées. Le dire tout de suite à son entourage représente 46% de celles-ci, comprendre que leur vie allait changer, 41%, se renfermer, 27%.  

20% de ces réactions sont des pleurs, 14% sont des difficultés à en parler avec l’entourage, tandis que 12% de ces réactions sont de ne pas avoir voulu en parler et 2% d’avoir préféré que ce soit le médecin qui en parle aux proches

Quel a été le délai entre le diagnostic et la prise en charge de la maladie pour les répondants ?

Une fois le diagnostic posé, la prise en charge thérapeutique peut être définie et, ainsi, démarrer pour le patient atteint d’une maladie chronique. Cette prise en charge peut être la prescription de médicaments, de mesures hygiéno-diététiques, d’une thérapie ou d’une rééducation par exemple.

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Les membres qui ont répondus à notre enquête sont 32,7% à avoir démarré leur prise en charge moins d’une semaine après le diagnostic, pour 9,9% d’entre eux, c’est au bout de deux semaines, pour 20,8%, en moins d’un mois, 11,9% après environ deux mois et pour 24,8% des répondants, le démarrage de la prise en charge a commencé après plus de 2 mois.  

Qu’ont ressenti les répondants au début de leurs traitements ?  

Après l’annonce d’une maladie chronique, les patients sont dans l’attente d’une prescription de traitement pour entamer leur prise en charge. Une fois celle-ci définie, l’adhésion thérapeutique, c’est-à-dire à son traitement, est nécessaire pour son bon fonctionnement. Néanmoins, certains sentiments sont à relever.  

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L’incertitude représente 40% des réponses, ensuite la peur, avec 33%, le fait de se sentir encadré, 27%, le fait de se sentir seul(e), au contraire, représente 22% des réponses, se sentir soulagé(e) est exprimé à 21%, la peur de changer à 17% et la satisfaction de son traitement, 5%

D’autres ressentis sont exprimés tels que :  

  • L’absence de proposition de traitement,  
  • L’inexistence de traitement, 
  • La lenteur ou la non-efficacité du traitement,  
  • Le déclenchement de troubles mentaux, 
  • La tristesse liée à la durée du traitement, 
  • L’incompréhension face à la maladie, 
  • Le refus de la prise en charge,  
  • Un doute persistant sur le diagnostic et la prise en charge. 

Globalement, les membres Carenity qui ont répondu à l’enquête sont 68% à être satisfaits de leur prise en charge thérapeutique. Aussi, 64% se sentent ou se sont sentis soutenus par leur entourage. 

Quelles actions ont été mises en place par les répondants pour mieux accepter le diagnostic de la maladie chronique ?   

Avec le bouleversement lié au diagnostic de la maladie chronique, plusieurs étapes normales sont nécessaires à l’acceptation de la maladie.  

Parmi les choix que nous avons proposés aux répondants, voici ce qu’il en est ressorti (en moyenne 2 réponses ont été données) : 

  • 35,3% correspondent à : “J’ai revu mes habitudes de vie”
  • 34,0% correspondent à : “J’ai continué à vivre ma vie comme avant le diagnostic”
  • 33,0% correspondent à : “J’ai rejoint un forum de discussions”
  • 28,9% correspondent à : “Je n’ai pas réussi à accepter la maladie”
  • 22,1% correspondent à : ”J’ai pris soin de moi et pris plus de temps pour moi”
  • 18,6% correspondent à : “J’ai demandé un suivi psychologique”
  • 16,9% correspondent à : “J’en ai beaucoup discuté autour de moi”
  • 14,3% correspondent à : “Je me suis fait(e) aider par mes proches”
  • 12,2% correspondent à : “J’ai rejoint une association de patients”

D’autres actions ont été mises en place par certains membres telles que la recherche active d’informations liées à leur maladie, la pratique d’une activité sportive, le changement de domicile et aussi, pour quelques-uns, la préparation à la fin de vie

Pour finir, nous avons posé la question de l’acceptation du diagnostic aux membres Carenity, à savoir, l’ont-ils accepté

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Parmi les 467 répondants, 38,3% disent avoir accepté leur diagnostic, 33% disent l’avoir accepté en partie, 9,6% ne l’ont pas encore accepté et 19,1% disent qu'ils ne l’accepteront jamais.


Pour vivre le plus sereinement possible avec sa maladie chronique, il faut l’accepter, même si l’annonce du diagnostic a suscité de vives émotions, celles-ci sont normales. Des étapes sont nécessaires pour aboutir à une acceptation. Il est important de se faire aider si nécessaire, de chercher à comprendre sa maladie et d’en être acteur

Du côté des équipes médicales, il existe un dispositif d’annonce de diagnostic. Il a pour objectif de permettre au patient de bénéficier des meilleures conditions d'information, d'écoute et de soutien. 

 

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Prenez soin de vous ! 
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avatar Claudia Lima

Auteur : Claudia Lima, Rédactrice Santé

Claudia est créatrice de contenus chez Carenity, elle est spécialisée dans la rédaction d’articles santé.

Claudia est titulaire d’un Executive MBA en Direction Commerciale et Marketing et continue de se... >> En savoir plus

19 commentaires


Didol83
le 02/12/2022

Les maladies cité. Sont terribles

Celle que j'ai AVF chronique sévère. C'est invalidant destructeur. Sur tout

Bonne journée à tous


dinouille
le 10/12/2022

Bonjour,c'est l'enquête carenity , donc moi si j'ai bien compris plus de membres qui ont la SEP qui ont répondu ??.Perso, j'ai répondu diabète type 1, aussi arthrose cervicale et lombaire, hernie hiatale, gastrite et Dupuytren , bien servit avec tout ça, donc douleurs.. Bonne journée.


Didier-Henri
le 10/12/2022

Bonjour à toutes et tous,


On m'a diagnostiqué il y a 3 ans et demi une sinusopathie chronique incurable.

Je supporte de plus en plus mal les symptômes au quotidien.

Je suis constamment sous anxyolitiques.

Courage à toutes celles et ceux qui souffrent de maladies chroniques.

Bonne journée.





miloo13
le 10/12/2022

Bonjour à tous et à toutes,

Atteinte d'une fibromyalgie diagnostiquée en 1996 par rhumatologue, ceci après une errance médicale de plus de 15 ans, l'annonce de cette maladie inconnue pour moi à l'époque m'a laissée pleine d'interrogations. La rhumatologue m'a donné les coordonnées d'une association de malades. Les échanges avec cette association m'ont tout de suite rassurée et réconfortée, je n'était pas la seule ! Ensuite une association régionale s'est créée dans ma région et j'ai pris part à cette association en participant à l'ouverture d'une antenne départementale où nous organisions des réunions mensuelles. Il était réconfortant pour nous mêmes de voir les participants également satisfaits et réconfortés eux aussi en constatant que nous avions tous le même parcours, les mêmes symptômes même s'ils fluctuent et changent au gré des heures, des saisons, des émotions ; bref, les mêmes problèmes.

Ceci dit, aujourd'hui nous ne savons pas traiter cette maladie sinon apaiser le malade par différents traitements anti dépresseurs, anxiolytiques, anti douleurs etc.... Diverses hypothèses existent, les choses vont certainement évoluer dans les temps à venir.

Peut être faut il avoir espoir en pensant que les personnes atteintes d'un Covid long ont des symptômes relativement similaires à ceux de la fatigue chronique ( la fatigue chronique était la grande soeur de la fibromyalgie ). Des recherches existent à ce propos. Espérons que cela va faire bouger les choses.

Alors fibromyalgiques, gardons espoir, on ne sait jamais.

Belle journée à vous.



romainmotier
le 10/12/2022

Bonjour,

Je m'attendais à une mauvaise nouvelle, je sentais sans pouvoir le définir quequelque chose n'allait pas (Myasthenie grave)

Après une bonne prise en charge en hôpital, j'étais bien décidée à adapter ma vie à ce qui m'arrivait, mais à la sortie d'hôpital je me suis retrouvée dans un désert, sans médecin (très longs délais de rendez-vous ) et des secrétaires qui à la polyclinique neurologique me disaient "on ne peut rien pour vous"

Je subit des effets secondaires extrémement pénibles et je suis moins bien qu'à mon retour à la maison, cependant les examens sont satisfaisants pour les médecins, donc pour eux tout va bien, mais pour moi c'est en prime le moral qui dégringole.

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