Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Bonjour à tous et toutes... Je me lance enfin aujourd'hui à vous écrire car je sais que vous seuls comprenez ce que je vis. 

Diagnostiquée fin 2014 opérée en septembre 2015 d'une tne du pancréas... Dpc et 8 mois d'arrêt car difficultés à retrouver mes forces et comme je suis aide soignante il m'en fallait pas mal... Dans un premier temps en mi temps thérapeutique j'ai repris à temps complet en 2019 et depuis 2017 a l'image on voit une petite lesión qui paraît inoffensive sur le foie mais fin 2019 elle a doublé de taille sans raison.. Imagerie puis 2 biopsies l'été dernier (2 car la 1ere n'a rien révélée et le pr du chu de Reims était persuadé que c'était une métastase...) pour enfin faire une radio fréquence début novembre 2020.

De nouveau à l'arrêt mais moins long cette fois. Depuis le début mes symptomes diarrhée et nausées fatigabilité ne me quittent guère mais pas le choix je suis mieux à travailler et me changer les idées avec mes patients mais quand on travaille dans un service de soins à domicile ça peut s'avérer embêtant ce genre de désagréments...

Mon doc est assez optimiste mais je ne peux m'empêcher de penser qu'un jour ça reviendra... 

Merci de m'avoir lu pour les plus courageux.. 😜

Bonjour à tous

Lors d'une exploration d'une maladie de biermer une fibroscopie oesogastro duodénal a été faite,une découverte d'un polype Cécile de la région fundique de découverte fortuite réséquée à l'anse.étude Hristo pathologique en faveur d'une tumeur neuroendocrine bien différencié de grade ll.j'ai fais un octreoscan est sans particularité.le bilan sanguin chromogranine élevée ainsi que la gastrine,les symptômes la fatigue et parfois des vertiges mais je n'ai aucune prise en charge pour tne pour le moment ,si quelqu'un est dans la même situation merci de partager avec moi son expérience. Bon courage

Bonjour TNE diagnostiquée en avril 2016 suite occlusion intestinale. Somatuline pendant un an et demi. Chirurgie en 2018 avec résection vésicule, hépatectomie (hôpitalBeaujon). Re occlusion en septembre 2019. Aggravation en février 2020 avec métastases osseuses, hépatiques, ovariennes, colon, intestin et péritoine ( merci le covid19 avec examens repoussés de six mois et donc aggravation). Somatuline sans effets et donc passage à la sandostatine. 4 séances de lutatherapie (haut leveque pessac) durant six mois. Aucun effets secondaires, pas de perte de cheveux, juste de la fatigue pendant quelques jours. Ne pas stresser pour la lutatherapie, ce n'est vraiment pas douloureux ni stressant. Cela fait six mois que j'ai fini le traitement. Toujours les mêmes symptômes persistants (diarrhées, flushs, essoufflement, baisse de tension, palpitations...). Aujourd'hui 25 janvier, resultats 5hia a doublé à 243, chromogranine légèrement en hausse à 1090). Scanner prévu le 31 janvier. Inquiète bien sûr mais fataliste : maladie lente mais grave dont je connais l'issue. Bon courage à vous tous.

Bonjour,

Je suis suivie pour une tne pancreas et métas au foie. J'ai eu une opération en septembre 2020 retrait du corps et quel du pancreas et la rate..suis sous chimio depuis 4 ans et je vais passer au sutent..

Qqun connaît il ce traitement ?

Merci