Vivre avec une tumeur neuroendocrine
Enquête européenne sur les tumeurs neuroendoctrines

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• Animatrice de communauté
Posté le 09/11/2016 à 15:08
Bon conseiller

Bonjour à tous et à toutes,

Nous réalisons actuellement une enquête européenne sur les tumeurs neuroendocrines (TNEs). Cette étude – menée en collaboration avec un laboratoire pharmaceutique proposant un traitement des TNEs – vise à mieux comprendre l’impact des TNEs et de son traitement sur votre qualité de vie et à identifier vos besoins en ce qui concerne l’information et les services dans la prise en charge des TNEs.

Cette étude permettra à l’industrie pharmaceutique de mieux répondre à vos besoins en termes d’information et de services destinés aux patients. Quelques minutes suffisent pour que votre voix soit entendue !

Vous êtes atteint de TNEs et souhaitez contribuer à une étude d’envergure européenne ? Cliquez ici pour répondre à l'enquête.

Si vous connaissez un patient atteint de TNEs, vous pouvez bien sûr aussi répondre avec l’aide de votre proche !

Votre avis compte ! Merci par avance pour participation.

Après avoir répondu à l’enquête, n’hésitez pas à poursuivre la discussion sur les TNEs et ses traitements dans cette discussion.

A très vite, 

L'équipe Carenity.

Posté le 11/11/2016 à 10:10
Bon conseiller

j ai subit une opération :ablation partie terminale du grêle   1.80 m et partie montante gros intestin, une partie du foie et vésicule biliaire

vais a la celle 15  fois jour, cella fait 5 ans

ai une piqûre de somatuline 160 par mois

si vous êtes dans mon cas merci de de renseigner

Posté le 14/12/2016 à 20:36
Bon conseiller

Pas d'opération mais j'ai le même traitement

Posté le 15/12/2016 à 00:10
Bon conseiller

J'ai subi une résection de l'intestin grêle, puis une hépatectomie droite avec cholécystectomie. Quelques temps après une radiofréquence sur une tumeur au foie encore et depuis ma dernière récidive je reçois une piqûre de Somatoline LP120 chaque 28 jours.

Posté le 16/12/2016 à 20:36
Bon conseiller

Bonjour, j'ai eu une tumeur neuroendocrine sur la queue du pancreas (petite) réséquée et pas de repousse pour l'instant, par contre j'ai des métastases au foie envahissement du foie 30%, et j'ai développé un diabète. mes metastases secrètent des hormones, notamment de la somatostatine, ce qui fait que j'ai un somatostatinome ce qui est extrêmement rare, je suis traité par afinitor et je prends de l'insuline pour le diabète, qu'ils n'arrivent pas bien ni à comprendre ni à contrôler. au début avant l'afinitor on me faisait une piqure de somatuline par mois, mais mes métastases ont grossi, donc le professeur m'a dit d'arrêter, j'aurai un problème de vecteur autour des cellules metastasés qui ne laisseraient pas passer les produits, quoi dire.......

Posté le 20/12/2016 à 23:18
Bon conseiller

Opérée en 1998, on m'a retiré le colon ascendant et une bonne partie du foie. Depuis, beaucoup de sécrétions, avec beaucoup de flushs, de gros malaises et des diarrhées.... Injection de somatuline dès le départ, il y a plus de 18 ans.

Petit à petit, nécessité de chimiothérapie, de chimioembolisations du foie, de radiofréquence, de radiothérapie, Afinitor, à nouveau chimiothérapie...

Je suis très affaiblie et en attente de Lutatherapie à Toulouse. Je ne peux pas tout détailler ici, mais je répondrai volontiers à toute question.

Si quelq'un peut me parler du traitement au Litium, irradiation interne vectorisée, cela m'aiderait en cette période d'attente. Merci d'avance.

Bon courage à tous. Chaleureusement.

Posté le 21/12/2016 à 21:35
Bon conseiller

VERO

Opérée en juillet 2014,  on m'a retiré 'une partie du grêle, et du colon,  enlevé  la valvuve de Bauhin, et de nombreux ganglions sur le mésentère, j'ai des métastases au foie, j'ai des diarrhées 

A l'annonce de la maladie, j'ai rencontré tout de suite des problèmes, avec mes employeurs j'étais négociatrice chez des notaires, j'ai été convoqué pour un licenciement, j'ai reçu des sms, et des courriers me demandant de venir réorganiser mon service, terminer mes dossiers, cela m'a beaucoup perturbé, et stressée, j'arrive a la fin des trois ans de maladie et  je ne sais pas comment cela va se terminer ! j'ai 55 ANS,

 A ce jour j'ai une injection de somatuline 120 tous les 28 Jours depuis un mois, puisque les métastases grossissent

Toute ma vie a basculé, le jour de l'annonce de cette maladie,  on m'a dit c'est un cancer et vous ne guérirez pas  !

 Comment faites vous pour vivre en compagnie de cette   DAME O CLAISSE !!

Posté le 21/12/2016 à 23:28
Bon conseiller

Opérée comme vous en 1998, et sous somatuline depuis, j'ai appris seulement en 2016 qu'il existait un traitement nucléaire exactement adapté aux Tne !! J'attends une date en début d'année à Toulouse. Je suis très affaiblie, mais cela me redonne espoir. Ne baissez pas les bras, gardez confiance en notre médecine qui avance... Gardez surtout confiance en vous, en vos capacités.

Le traitement nucléaire est la lutatherapie.

Posté le 22/12/2016 à 00:03
Bon conseiller

Bien sûr, ce n'est pas litium, mais Lutetium, d'où lutatherapie. Ces mots ne me sont pas encore familiers !

• Animatrice de communauté
Posté le 03/02/2017 à 16:01
Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous, 

Merci pour votre participation et vos messages.

Pour information, une nouvelle enquête sur les TNE et les NEM est en ligne sur Carenity. Cette enquête concerne les patients et les proches.

Vous pourrez trouver le sujet de discussion et le lien vers l'enquête en cliquant ici.

N'oubliez pas, votre avis compte ! 

Camille de l'équipe Carenity.

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