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Patients Tumeur neuroendocrine

7 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

 Bonsoir,

Atteinte de tumeurs neuroendocrines, je suis a la recherche de personnes aussi atteintent pour discuter et echanger.

bonne journee

Début de la discussion - 03/03/2018

TNE


Posté le

difficile de repondre, il y en a plein de sortes, suivant l'organe touché, differents traitements, et comme on m'a dit un jour a cochin "vous comprenez madame quand vous etes dans les clouds on sait mieux quoi faire" alors ils cherchent, ils tatonnent, cochin en endocrino car ma tne sur la queue du pancreas est secretante, de somatostatine en exces, ce qui est paraitil tres rare, j'ai developpé un diabete depuis ma maladie avec des grandes variations, et je crois qu'ils ne savent pas pourquoi? mais sinon, c'est un cancer lent qui se stabilise pour beaucoup de gens par la sandostatine ou somatuline, ou laRIVavec la luthatera. Certains meme peuvent etre stabiises pendant plusieurs annees. il faut faire plusieurs examens avant d'etre sur,notemment une biopsie, dans mon cas pour les metastastases au foie,il y aurait beaucoup a dire, meme si au bout de troisans, je commence seulement a avoir une idee un peu plus proche de ma maladie,c'est pas encore ca... mais bon vivre c'est sympa alors je continue.

sid'autre ont des conseils ou resumes sur tous les types de meilleurs traitement,j'aimerai beaucoup avoir l'info Je prend actuellement de l'afinitor 10 depuis presque2 ans et cam'affaiblit beaucoup, ca serait avec grand plaisir....


d plaisir

TNE

• Membre Ambassadeur
Posté le

Coucou Carole, nous sommes nombreux à faire face à cette maladie et si tu as besoin de parler, nous sommes là. Le début de la maladie est un peu difficile mais après nous vivons normalement. Ne t'inquiète pas, il y a beaucoup de traitements et de thérapies pour nous les patients. Parle nous de ta TNE, car il en existe plusieurs. Moi on m'a opéré  de l'intestin grêle en enlevant 35cm et en même temps ils ont enlevé la vésicule biliaire pour éviter les infections. J'ai eu bien d'autres traitements mais je ne pense pas que cela puisse t'intéresser. Le mieux c'est de parler et de me dire de quelle TNE tu souffres. Je vis tout-à-fait normalement alors pas d'inquiétude. Je te souhaite bon courage et tiens moi au courant. Gros bisous

TNE


Posté le

@Petit-chaperon-rouge 

Carole, c'est vrai que cela fait beaucoup de bien d'échanger avec des personnes qui savent de quoi on parle ! J'ai été isolée si longtemps que je ne peux qu'être sensible à ton appel. Pour t'encourager , je peux te dire que je suis atteinte de TNE depuis vingt ans... et que je tiens le coup, même si je n'ai pas une vie facile depuis ces derniers mois. 

Dans quelle région es-tu ?

Comme dit Sempiternelle c'est bon de vivre, et, Marie-France continue à bien vivre !

Courage, à ta disposition pour parler et toutes mes pensées chaleureuses pour t'accompagner 

Très sincèrement 

Marie-Sylvie 

TNE


Posté le

Bonjour à toutes et  tous,

Contente de vous trouver... TNE débusquée dans l'estomac lors d'une gastroscopie...

Et enfin ou hélas pouvoir mettre un nom sur mon mal être physique qui en a eu plusieurs...

Bientôt le TEP scan dernière génération le 15/3 à Nantes : on verra tout!

Car bien sûr, j'ai compris que ce cancer à évolution lente est quand même capable de "bondir" via des "largages" dans les organes comme on dit... Je ne parle pas du "lâcher de ballons" jolie expression mais triste situation...

Des symptômes hormonaux hélas aussi plus présents ces derniers jours, une prise en charge qui me laisse assez seule car c'est le début, alors merci de ce soutien communautaire.

Un médecin de Paris qui veut démarrer absolument la Stomatuline, un autre à Nantes qui suit le protocole RENATEN/TENPATH et avance pour l'instant sans traitement.

Je suis en Loire Atlantique et intéressée par des contacts.

Cette maladie a tué Steve Jobs, mais quand je vous lis je vois que certaines et certains vivent avec donc ça me donne un peu plus confiance...

Merci de vos retours, cordialement, et solidairement,

Romanange

TNE


Posté le

Pour info, j'ai lu quelque part, que Steve Job avait refusé pendant plusieurs années avec la medecine traditionnelle, et que finalement il y était venu, mais que son cancer neuroendocrine donc ! avait déjà trop avancé. Vrai, faux je sais pas mais je l'ai lu.

Bon dimanche!

TNE


Posté le

Merci... Peu importe pour lui, il s'en est allé.

Mais il me semble que la voie ne pourra être totalement dans le camp des traitements purement symptômatiques, ça se saurait si ça marchait.

Il faut aussi agir ailleurs, ce que je vais m'employer à faire.

A vous lire, cordialement .

Romanange

TNE

• Membre Ambassadeur
Posté le

Coucou les malades ayant une TNE, ne démoralisez pas, on vit très bien avec cette maladie. Au début, c'est la panique car nous n'avons aucun traitement mais quand tout se met en place, ça va très vite. Il existe de nombreux traitements, de nombreuses thérapies et non nombre d'opérations. J'ai subi opération de l'instestin grêle qui pendant 1 an m'a foncé des diarrhées, en même temps on m'a enlevé la vésicule, ensuite embolisation du foie, thérapie. Maintenant j'ai une piqûre tous les 28 jours de somatuline. J'ai eu aussi le remplacement des valves du cœur. Depuis je revis, les choses se font petit à petit et le moral est de 50% pour aller mieux. Alors hauts les cœurs, courage. Je vous envoie plein d'énergie. Vous ne devez pas avoir peur, c'est une maladie pour laquelle il y a de nombreux traitements. Essayez d'oublier la maladie, sortez, allez au ciné, au musée , faire du shopping, voir une galerie d'art, allez au théâtre. On peut faire des sorties sans trop dépenser d'argent et il y a la marche, les promenades qui font du bien. J'espère que ces quelques paroles vous redonneront confiance. Bisous à tous

Marie-France

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