Informations importantes sur les TNE

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Patients Tumeur neuroendocrine

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous, 

Je partage avec vous ce pdf très intéressant et complet sur la TNE. 

N'hésitez pas à partager et échanger sur vos expériences dans ce sujet ! :)

Très bonne journée, 

Camille de l'équipe Carenity.

Début de la discussion - 16/10/2016

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Ce document de Gustave Roussy est très utile et très complet. 

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Il manque des informations sur les thérapies nouvelles pour éradiquer les Tne, en France du moins. J'ai commencé en mars une cure de Lutathera à Toulouse et j'ai eu beaucoup de mal à trouver des informations. Je renseignerai ceux qui le souhaiteraient avec plaisir. Bon courage à tous.

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• Membre Ambassadeur
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Bonjour à tous, j'ai eu aussi une cure de Lutathera et j'en suis très contente. C'est un grand espoir cette cure. J'ai une stabilisation de la maladie et je trouve que c'est formidable. Il ne faut pas oublier qu'il existe beaucoup d'autres traitements. Alors ne perdez pas espoir. Le moral est très important. Je vous envoie plein d'energie et de courage

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Bonjour Étienne

Parler moi de votre traitement

Où vous faites vous soigner à Toulouse

À bientôt

Sylvie Clémence

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• Membre Ambassadeur
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Bonjour Marmotte, je suis une femme et je m'appelle Marie-France. Pour ma TNE, j'ai une piqûre de somatuline tous les 28 jours. 

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• Membre Ambassadeur
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J'ai oublié de préciser que je suis suivie à l'hôpital Beaujon par le Professeur Runieski. 

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• Membre Ambassadeur
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Ma maladie s'est déclarée fin 2012. En avril 2013, on m'enlevait 35cm d'intestin grêle et la vésicule biliaire. Le foie est couvert de métastases et j'ai eu une embolisation en 2014. Bon les métastases sont toujours là car j'ai très mal supporté l'embolisation, de ce fait je n'ai pas eu la deuxième. A ce moment, j'ai été très fatiguée pendant quelque temps. Le Professeur m'a dit que j'allais bénéficier d'un nouveau traitement qui se faisait à l'étranger mais pas en France. J'ai donc eu une série de 4 séances de radiothérapie de lutathera. Je suis très contente de ce traitement qu'on appelle aussi PRRT. Mon état est stable et mon traitement consiste à une piqûre de somatuline tous les 28 jours.

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Bonjour Marie-France

Merci pour vos informations et donc vos espoirs, chaque petit pas réalisé par les équipes médicales sont de réels bienfaits qui nous donnent envie de continuer le difficile combat

À très bientôt à cette belle association et à ses locuteurs

Marmotte lève tôt

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• Membre Ambassadeur
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Bonjour petite Marmotte,

je suis très contente si mon parcours vous a redonné de l'espoir. L'important dans cette maladie est de garder le moral. Les scientifiques font beaucoup de progrès concernant cette maladie. Il y existe aussi des traitements ciblés. 

Alors gardons le MORAL et l'ENERGIE.

Bonnes fêtes de Pâques.

A très bientôt.

Marie-France dit Etiennou

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