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Patients Tumeur neuroendocrine

38 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bon conseiller

Bonjour,

Comment votre TNE a t-elle été diagnostiqué ? Prise de sang, examen urinaire, colonoscopie, scanner et résonance magnétique, examen isotopique ?

A quel moment avez-vous été diagnostiqué ? Quelle a été votre première réaction face au diagnostic ?

Merci d'avance pour vos partages d'expérience !

Margarita

 

Début de la discussion - 15/10/2016

Votre diagnostic
Membre Carenity
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Coucou.

Pour moi le diagnostic c'est fait suite à une grosse douleur dans le ventre avec de la fièvre. Passer un scanner traitement antibiotiques pendant un mois qui a servi à rien entre temps à l hôpital j'avais eu le droit à une biopsie du foie dont il avait observer des tâches mais déjà quelques années avant pour autre chose (des calcul rainaux ) j'ai eu droit qu'il m'ont toucher des nerfs sa fait un an et demi et je souffre de douleur suite à la biopsie pas de ma maladie. Cette maladie est traite comme beaucoup quand on s'en rend compte c'est déjà bien attaquer dans le cours malheureusement. Aujourd'hui j'ai une piqûre tous les 28jours qui reste douloureux car c'est fait en intramusculaire donc j'ai mal environ à 5jours mais bon si y avait que sa. L'évolution de la maladie reste flou on vous dit qu'ils y a des traitements mais d'un moment à l autre tout peut basculer. La vie reste dur ! Si tu veux discuter plus j'ai mon Facebook. Bon courage il en faut surtout moralement c'est vraiment dur malgré la famille présente mais qui ne peu pas se mettre à notre place. Voilà bisous courage 

Votre diagnostic
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Membre Carenity
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mon mari était diagnosé 2006 par hasard il était hospitalisé pour un erysipalas d'un jambe!!

Les analyses de sang découvert un problème et voila après chirurgie afin d'enlever un tumeur de colon, le diagnostique était fait.

Il souffre beaucoup aujourd’hui et attendu février jusqu'au octobre pour un tep! Il se sens isolé et ignoré. Il a pris beaucoup de traitement variés pendant des années

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Membre Carenity
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pour ma part tne tete du pancréas decouverte par hasard lors d une prise de sang aucun symptome

ensuite dpc en juillet 2011 hemicolectomie droite en fevrier 2012 (tne appendicite)

et nephrectomie partielle en septembre 2012 (tumeur rein )

prochain contrôle en novembre 2016 sinon angoisse permanente qui me bouleverse la vie de plus en plus

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Membre Carenity
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bonjour recnac

salut!

Vous etes suivi ou?

Votre diagnostic
Membre Carenity
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Suite à une douleur coté droite, j'ai été diagnostiquée il y a 3 ans par un radiologue surdoué qui a vu tout de suite des lésions sur l'appendice et le foie et a parlé de tumeurs neuroendocrines.  J'ai eu un long parcours jusqu'à la confirmation du diagnostique (hospitalisation, biopsies, analyses, scanners) . Il est important de vous diriger vers un centre de référence dès possible.  Consultez le site RENATEN sur le WEB pour les trouver.  Chaque cas est différent.  A chacun son traitement.  Chacun réagit différemment.  Je vous souhaite bon courage. 

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Membre Carenity
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il y a un page facebook, d'Apted mais vous pouvez acceder  à  la page fermé si vous payer comme adhérents!    25 euros par années bah!

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Membre Carenity
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Bonsoir,

TNE du grêle découverte fortuitement par un scanner en observant autre chose. Confirmation par un Enteroscanner. 

Chirurgie pour enlever 50 cm d'intestin En principe tout est parti mais surveillance par PetScan (négatif) et prise de sang pour vérifier les chromogranines qui sont redevenues normales. 

'Échographie de prescrite puis suivi par un cancérologue. 

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Membre Carenity
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APTED est une association  qui soutient les patients ayant une TNE. Elle est gérée par des bénévoles. Contrairement à ce qui a été dit plus haut, on ne paie pas pour accéder à leur site fermé.  Pour protéger la vie privée le site n'est accessible qu'aux adhérents. La cotisation est affecté à la recherche et aux frais de fonctionnement.

Personnellement je conseillerai à tout patient d'adhérer à une association pour le soutien qu'elle donne aux patients et à leurs accompagnants, pour l'accès aux informations valables données par de grands spécialistes, et pour sortir de sa solitude.

Les adhérents sont encouragés à participer à des activités pour améliorer la sensibilisation entre autre.  Et il y a plusieurs grandes réunions gratuites par an avec la présence de spécialistes et des ordres du jour très pertinents.

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Membre Carenity
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Adhésion APTED 20 EUR (et non 25 comme mentionné par bilaire 13) par an pour 1 personne et donne droit à invitation gratuite pour 1 proche à toutes les manifestations organisées, réunions d'information avec des médecins spécialistes, mais aussi rencontres amicales entre patients pour échanger sur les TNE, plus nouvelles publications éditées aux frais d' APTED. L'outil Carenity me semblait être un lieu d'échange sur cette maladie rare, et non un office de commentaires hors de propos. Merci Mutzytne de vos propos positifs et constructifs.