Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Bonjour à tous ,Sincères condoléances, même si je suis nouveau ici, je viens d apprendre auusi que je suis touché par une TNE à l intestin grêle avec metastases au foie, je suis opéré fin août, j ai 43 ans 4 enfants,dont une petite fille de 4 ans, gerant de societe depuis 20 ans,je m aperçois qu au fil des lectures, que cette maladie est vraiment disparate quand à la durée de vie, mais son issue certaine, à moins de découvertes significatives..Pour ma part, je regarde la réalité en face, et reste malgré tout joyeux, profitant de chaque instant peut-être que cela évoluera, je ne l espère pas car c est profondément moi.Si je peux apporter ma pierre, j ai une relation à la mort particulière de part mon vécu, ayant une foix indéfectible en la survivance de notre moi, paradoxalement je ne suis pas croyant,plutot spiritualiste,et je vous rassure ne depend d aucune secte, je suis plus un experienceur depuis toujours, j ai depuis longtemps tenté de comprendre ce qu etait la mort.et je pense que cela m aide grandement aujourd'hui.

@chackx Bonjour, inscrit sur ce forum depuis un bon moment déjà , je ne fais que suivre les échanges. Plusieurs fois j'ai vu apparaitre la gelé de coing et autres aliments. Pouvez vous développer votre expérience alimentaire. Je vais avoir 71 ans et j'ai été opéré d'une TNE issue du grêle en aout 2018 , tumeur laissée en place car trop dangereux de l'extraire , par contre ablation de la vesicule biliaire et travail de plomberie sur les intestins.

Depuis deux ans ça va bien , moins bien , mieux ... la vie quoi! Par contre question alimentation ce n'est pas ça la vie se passe dans un rayon restreint a proximité des toilettes gênant quoi . J 'ai essayé plein de truc avec ma toubib , ma diététicienne ... rien n'y fait 5 ,6 voir 8 fois par jour . Si je pouvais essayer votre régime :) Merci de m'avoir lu 

P.s en pj le resultat de mon opé

@Sebastien45 Bonjour, j'ai la même saloperie que vous, tne du grêle  +métastases hépatiques et quelques autres révélées à la scintigraphie . On vous opère au mois d'aout ? Si vous avez la chance qu'on puisse vous l'extraire il vous restera  de longues années devant vous . Il faudra peut être changer de mode de vie mais il est bien tôt pour parler de mort, et beaucoup trop tôt pour envisager cet option avec votre entourage, il a plus besoins d'envisager votre vie que votre mort.

Cordialement 

Claude

 Merci Claude pour votre réponse, qu entendez vous par il vous faudra peut etre changer de mode de vie?

Je parle de mort car elle me semble ineluctable à plus ou moins long terme, bon, on va essayé de faire long

Et oui en effet je suis opéré fin août, dites moi un peu plus sur votre expérience cela m intéresse merci puisqu identique à ce que je vis

Sébastien 

@Sebastien45 Bonjour Seb, vous avez remarqué, je dis  "peut être" ce n'est pas une fatalité. Tout peut très bien se passer et vous retrouverez une vie normale quelque temps après l’opération. Cette maladie est bizarre la seule chose dont on est sur c'est de devoir la supporter jusqu'au bout , mais vous savez il y a des millions de gens qui meurent en bonne santé :) !

Mon expérience ne vous servira pas beaucoup tant que vous n'aurez pas subit votre opération, Pour moi j'ai appris après l’opération que le but recherché ( extraire la tumeur) n'avait pas été atteint. jusque la l’équipe médicale était confiante et moi aussi . Ensuite il a fallu envisager autre chose et j'ai une oncologue en qui j'ai toute confiance, j' ai des problèmes intestinaux   que je voudrais bien résoudre. Je suis traité a la somatuline 120 tout les quinze jours j'ai effectué un traitement à la Lutathera qui parait efficace mais on en sera sur qu’après le scan de contrôle que je dois passer début septembre . Voila un petit aperçu   de mon expérience.

P.S : Une petite indication , si vous entendez votre onco parler de survie, faite vous préciser de quoi il ou elle parle , le plus souvent, si ce n'est toujours, c'est de survie sans progression de la tumeur qu'il s'agit pas de votre survie. :)

Cordialement

Claude 

Vous vous êtes fait opéré il y a longtemps ? Je suis un peu dans le même cas, l endoctrinologue  m a précisé déjà qu il serait difficile de retirer toute la tumeur primitive, paradoxalement aujourd'hui je vis plutôt bien voir très bien, peu de douleur qui sont en plus rares.

Je vous avoue que je fais attention à ce que je mange, plus d alcool de gras notamment

@Sebastien45 mon opération date du 17 aout 2018 bientôt 2ans.

Comme vous entre l'annonce et l’opération j'ai très bien vécu ce moment .

 

Donc en enlevant la tumeur ou une partie celle-ci crée des dégâts dans le tube digestif ?

@Sebastien45 Pas forcement ce sont plutôt les travaux annexes :) ,ablation de la vésicule en vue d'un traitement somatuline  et travail de plomberie ( anastomose) sur le grêle   et le gros intestin mais ces manip sont propres à chaque patient .

       

Bonjour à tous,

Je voudrais échanger avec des personnes atteintes de TNE aux poumons : j'ai subi en 2004 une lobectomie du lobe supérieur droit et depuis 2019, je suis sous traitement par hormonothérapie SOMATULINE 120. J'ai des symptômes identiques aux vôtres : fatigue, vertige et diarrhées. Le traitement semble avoir freiné l'évolution des tumeurs. Par contre, mon oncologue me parle de traitement local pour une tumeur proche d'une racine, j'imagine que cela sera sans doute de la radiothérapie. Avez-vous eu des expériences similaires à la mienne ?

Bon courge à vous tous