Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@mariebleu Je suis absent du forum depuis un moment, toujours avec l'HAD que j'ai fait transférer à Oléron, depuis quelques jours j'allais mieux je reprenais du poids, je prenais oralement des soupes veloutés, ça allait tellement bien que j'ai voulu en prendre le soir, celle de dimanche soir n'est pas passée, donc sanction, je suis de nouveau en subocclusion, avec des douleurs abdominales insupportables!!!! Il faut que je m'accroche, mais mon soucis est, "pourrai-je remanger un jour normalement"?

Je ne vous oublies pas et je pense à vous et à nos soucis partagés, affectueuses pensées à toutes et à tous, amitiés Jean-Yves.

@st-trojan‍ notre maladie est bien compliquée dès que l on mange on se demande toujours si ça va passer ..entre les flushes, les intestins, l estomac et l acidité....C est très pénible... courage à tous WB

Amicalement,

Charline 

Courage mes amis, Oui Jean-Yves @st-trojan‍ , je suis sûre que tu vas retrouver le bonheur de manger, et que les douleurs vont se calmer,  quelle longue histoire compliquée et douloureuse pour chacun  !

Charline, @chackx‍  une maman qui part, c'est toujours une douleur, une remise en question,  comme je te comprends ! Je sais qu'il y a des mois que tu l'accompagnes, mais même si c'est notre histoire à tous, une fin de vie est un adieu difficile à vivre. Ma mère a 96 ans, toute sa tête, dans sa maison avec un de mes frères légèrement handicapé,  maintenant en pleine leucémie .... Je ne peux plus les aider, c'est à 10 km, pourtant. Ma jeune soeur porte tout sur ses épaules et j'en souffre beaucoup,  ma mère devient très dure et agressive. 

Je te souhaite d'avoir retrouvé le calme après le flush pour être en meilleure forme possible pour l'embolisation. L'ORL m'a dit que mes troubles n'étaient pas directement liés aux métastases crâniennes, mais il y a une inflammation derrière l'oreille car la circulation de l'air ne se fait pas bien. Bilan complet oreille gauche rapidement,  j'attends le rv. Je suis soulagée,  mais contrariée que l'oncologue ne m'ait pas informée.

Charline,  de tout coeur,  que cette embolisation te soulage pour longtemps,  je t'envoie toutes mes pensées pour tourner autour de toi le 14, très amicalement,  je t'embrasse. 

Marie-Sylvie 

@chackx bouh! C'est pas marrant ! Je t'envoie un peu de force de rétablissement et la même a vous tous qui nous suivons, a bientôt ! 

C'est bien de se retrouver et de donner de ses nouvelles, même si parfois elles sont un peu difficiles. Je propose que malgré tout, dans chaque post, on écrive quelque chose de très POSITIF, cela ne pourra que nous faire du bien. Exemple, j'ai abusé du chocolat et des linguines aux palourdes, je l'ai salement payé, vous imaginez bien comment. Trois jours difficiles, mais c'était tellement bon que je ne regrette rien, c'est la rançon de la gourmandise, hummm, même si problème de colique, rien que le souvenir du goût dans la bouche, me donne le sourire. Bon 8 mai à vous tous.

Une maman n a pas dage

A tous, bonjour et courage ! Il y a des moments très réconfortants qui éclairent d'un seul coup l'avenir....le néphrologue qui avait rendu mon suivi à mon oncologue, après m'avoir sortie de l'enfer des transfusions, a vu passer le compte-rendu de ma dernière consultation avec elle. Il m'a appelé pour me dire qu'il était inquiet pour moi et pas d'accord pour la prescription et le suivi de l'EPO. Il me propose de co-piloter avec moi ce traitement pour obtenir la stabilité d'hémoglobine nécessaire ! Il n'a pas critiqué sa collègue,  toujours total respect...

Je crois rêver,  je ne suis plus sa patiente et c'est lui qui me rappelle avec chaleur et empathie ...comme cela fait du bien. 

Je vous souhaite à tous de tels moments,  que cette chance ne me soit pas réservée. J'espère que vos situations,  pour chacun différentes,  s'améliorent et que vous tenez bon.

Très sincèrement,  bises.

Marie-Sylvie  

@sempiternelle‍ @marie-sylvie merci pour vos messages journée d hier très éprouvante avec l'enterrement mais belle cérémonie avec les charitables qui ont porté le cercueil jusqu'à sa dernière demeure (Béthune) dernière ville à le faire depuis 1168. Repos pour l hospitalisation de lundi.

Charline -chackx 

@chackx @GINOUCLEO @sempiternelle @mariebleu @En-transit @recnac Oh comme je suis d'accord, du Positif tout les jours, j'aime quand je me réveille, une nouvelle journée pleine de promesses, bonnes ou moins bonnes. Je vous envoies à tous mes meilleurs pensées pour des jours meilleurs, bon courage et  que la force soit avec vous.

Pour ce qui me concerne, je me suis remis à la diète, donc plus de douleurs et quand même de l'énergie, de l'activité, cet après midi jardinage, ça vide la tête, donc trois pieds de courgettes et de poivrons, huit pieds de tomates de plantés, la suite demain.

Bonne soirée à vous et à bientôt de vous lire, affectueuses pensées, Jean-Yves.

@mariebleu c'est super vraiment, je comprends ton réjouisse ment, j'ai passé un examen tep dotatoc (un truc comme ça !) a priori ça ne marche toujours pour moi, pour avoir la riv, mais là médecin était vraiment super, elle m'a dit qu'elle allait tout faire pour voir si on peut quand même me faire ce traitement, ça fait du bien ❤️