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Patients Troubles ORL
Polypose naso-sinusienne, vos expériences de traitements
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 04/10/2024 à 18:44
Inscrit en 2021
7 607 commentaires postés | 52 dans le forum Troubles ORL
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Bonjour @swidal,
J'invite des membres à échanger avec vous :
@faval54 @Magnumas @Penelope76 @Kwldom @Malo44 @JeromeDubillot @Marti. @Alex130 @jacquot78 @Kyaplume @Angelica91 @Chrisrix @Nicoco19 @Julie8333 @anna.florilamour @Embelu @arenaluna @DD1973 @isa34500 @Ferryboat @Agnes1970 @Mariecailloux @Bouss42 @Sandra17 @Bobby_john94 @Christ1970 @Fanny1354 @Sassa83 @Vanessa.1988
Certains d'entre vous ont-ils eu recours à des biothérapies comme le Nucala pour traiter la polypose naso-sinusienne ? Quels ont été vos premiers effets après les injections, et combien de temps avant de constater des améliorations ? Quels autres traitements ou approches avez-vous essayés pour soulager les symptômes de la polypose naso-sinusienne, et lesquels ont été les plus bénéfiques pour vous ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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jacquot78
Bon conseiller
jacquot78
Dernière activité le 06/10/2024 à 09:13
Inscrit en 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Troubles ORL
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Explorateur
@Claudia.L Bonjour
il ya plus de 15ans que je n avais plus d odorat. aujourduit je me vaccine avec dupixsent tout les 15jours depuis 6mois . au bout de trois semaines j ai retrouve l 'odorat et plus d infection nasal je suis très comtent et j'ai un suivi( prise de sang)
je rapel que pour en bénéficier de ce traitement il y a un protocole important et long a suivre un docteur orl vous renseigneras
cordialement Jacques
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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swidal
swidal
Dernière activité le 02/10/2024 à 18:57
Inscrit en 2024
Patient, Polypose naso-sinusienne depuis 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Troubles ORL
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Explorateur
Bonjour, il y a environ 15 ans, on m'a diagnostiqué un syndrome de Widal. Bien que mon asthme soit maîtrisé, je souffre de polyposes naso-sinusiennes. J'ai été opéré en 2014 et 2015 (intervention ethmoïdale (assistée par neuro-navigation). En 2016, j'ai définitivement perdu l'odorat et le goût. Actuellement, je traverse une crise polypose, je respire par la bouche et ressens une pression. Les traitements corticoïdes ( solupred) ne sont plus efficaces sur moi, mon orl ma proposé une biothérapie "Nucala" (immunosuppresseur) 1 injection 100 mg par mois, 1 er injection il y a 10 jours sans encore aucun effet aujourd'hui, mais on m'a prévenu que les 1 er effets étaient long à venir. Je recherche des témoignages de personnes dans le même cas que moi et surtout avec un traitement identique ? Je vous remercie, passez une excellente journée et respirez bien.