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Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie
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34Goifinnanr
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34Goifinnanr
Dernière activité le 19/08/2026 à 18:00
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Opéré depuis 5 semaines d'une Neurotomie Vestibulaire, je peux faire part à tous ceux qui le souhaite de mon expérience.
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34Goifinnanr
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@425Bloicitroidrout Bonsoir,
Maintenant 1 mois que je suis pas venu sur le site, si vous estes toujours là je peux vous donner des nouvelles après 4 mois depuis ma Neurotomie Vestibulaire.
A bientôt
425Bloicitroidrout
425Bloicitroidrout
Dernière activité le 24/10/2026 à 16:29
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@34Goifinnanr oui je veux bien. Merci
34Goifinnanr
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34Goifinnanr
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@425Bloicitroidrout Bonjour, j'espère que vous allez bien,.....Opéré ou pas ? pour ma part après 4 mois d'opération et pour l'essentiel c'est presque Ok. reste une pression parfois forte du coté opéré, l'équilibre pas encore parfait (mon cerveau parait-il fait de la résistance)., une sensation parfois vertigineuse vite contrée car même si la maladie de Ménière est toujours là, elle n'a plus le support pour se manifester. Pour le reste tout est Ok, la conduite Ok, repris une fois l'avion OK, ma vie de tous les jours OK, plus de Tumarkin, plus de grands vertiges et nausées, donc plus de Tanganil, Bétaserc, Piqures dans l'oreille etc et autres médicaments indispensables pour vivre avec cette saloperie de maladie. Compte tenu de mon état avant je referais .....Pourtant comme j'ai dit précédemment cette opération ne s'adresse pas à tous les Ménières.
Seulement si atteint d'une seule oreille, seulement si tous les traitement connus à ce jour sont inefficaces, et être en phase finale de la maladie comme moi avec le Tumarkin le pire !!!
Et aussi accepter une opération à Crâne Ouvert (25 agrafes) 1 semaine très difficile dont 3 jours terribles (Nausées et vomissements presque sans arrêt ), heureusement après 8 jours d'hospitalisation, 3 semaines de rééducation, 2heures le matin,2 heures l'après Midi.
Et comme le dit la chanson : Non je ne regrette rien..................
Gleibobrit00
Gleibobrit00
Dernière activité le 21/06/2026 à 08:45
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@34Goifinnanr Bonjour
Un miracle !!
Vous vous êtes fait opérer à quel hôpital et quel chirurgien svp?
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Bonjour,
J’ai eu ma première crise de vertiges en 2002.
IRM effectué (pathologie rétrocochléaire écartée)
ORL consulté : probable Ménière de l’oreille droite !
Pendant 3 ans, vertiges fréquents .Et puis disparition totale des crises.
Hélas, réveil 18 ans après !
IRM en 2023 : absence d’anomalie, mais Mastoïdite droite (traitée
par antibiotiques)
Les crises de vertiges rotatoires sont de retour, allant d’une durée de 1 à 3 heures environ.
La Covid 19 et les vaccins en cause ? Mystère Bien entendu !
j’ai avalé tous les médicaments sensés nous aider :
Glycérol-diamox-solupred-bétaserc24-serc8 mg-Bétahistine 8mg-glycérotone (diurétique)
M’ont-ils aidés, je n’en suis pas sûr, mais ils m’ont surtout épuisés avec leurs effets secondaires.
Seul le Tanganil me convient (pas d’effet secondaire) même si son efficacité est dit-on évalué à 15 %
Depuis 2002 j’ai consulté 4 ORL et leur approche ne diffère pas.
Il n’y a pas de traitement curatif.
Bref, cette maladie incurable est sournoise, épuisante, invalidante, et
démoralisante.
La recherche avance dit-on, notre âge aussi !
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925Chifrubranx
@Trintrufoix9 Bonsoir @Trintrufoix9 je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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925Chifrubranx
@Trintrufoix9 Bonsoir @Trintrufoix9 je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Roufounor3179
Roufounor3179
Dernière activité le 06/05/2026 à 10:59
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Explorateur
Bonjour,
Souffrant depuis peu de la maladie de ménière j'aimerais pouvoir échanger sur le sujet. Ne trouvant pas beaucoup de solutions côté médical. À part me donner du tanganil et du vogalene, et, parfois du Xanax, il n'y a pas grand chose qui fonctionne. Quand on est en crise, ma foi, il faut prendre son mal en patience. La maladie est très handicapante. Me laisse épuisée.
Cordialement