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Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie
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Gilou46
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Gilou46
Dernière activité le 26/10/2025 à 15:41
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Opéré depuis 5 semaines d'une Neurotomie Vestibulaire, je peux faire part à tous ceux qui le souhaite de mon expérience.
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Besoind'aide
Besoind'aide
Dernière activité le 31/10/2025 à 07:27
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@Gilou46
Bonjour Gilou,
Merci beaucoup pour votre aide .
Donnez nous des nouvelles de temps en temps!
De tout cœur avec vous .
Vous allez y arriver , ne lâchez rien, le plus dur est derrière vous.
Si vous avez réussi à traverser le passé, vous êtes capable d'affronter cette dernière ligne droite.
De mon côté le traitement stabilise la maladie depuis 2 ans .
A très vite!
Ghenri14
Ghenri14
Dernière activité le 29/10/2025 à 16:02
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@Gilou46 bonjour.merci pour votre retour d expérience sur la neurotomie. Pleins de courage à vous pour des jours meilleurs. Je vois mon orl en novembre après 4 injections de gentamicine qui ont permis de ne plus avoir tumarkin mais oreille interne pas detruire et toujours de gros vertige invalidant. Décision ou pas de neurotomie après ce rdv au chu de nantes.
Bonne journée
Gilou46
Bon conseiller
Gilou46
Dernière activité le 26/10/2025 à 15:41
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@Ghenri14 Bonjour,
Je vois que vous aussi que le Tumarkin c'est invité dans votre vie, pour ma part son imprévisibilité, sa violence, et les traitements inefficaces ont fait que la Neurotomie devenait une évidence.
Cependant pour moi la décision définitive à été prise en collégialité lors d'un rdv au Cervem ou étaient présents, le Chirurgien Orl, Le Neurochirurgien (Opération à Crane Ouvert), Un médecin Orl pour les derniers contrôles, Infirmières et Directeur du centre de rééducation pour ma prise en charge après l'opération.
J'ai décris mon opération et les suites un peu plus Haut, aujourd'hui (comme me l'a demandé le Professeur) je revis ma vie d'avant, je fais tout comme avant , je conduis, je fais du vélo sans oublier mon casque, je nage, je vais bientôt reprendre l'avion, je marche beaucoup, seul regret ma moto que je regarde souvent mais je sais qu'à mon âge je ne reprendrais jamais (trop peur de tomber). Demeurent un peu d'instabilité à la marche et parfois des maux de tête le soir et une belle cicatrice de 12cm derrière l'oreille droite qui s'estompe de jour .
Bon courage à Vous
Ghenri14
Ghenri14
Dernière activité le 29/10/2025 à 16:02
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@Gilou46 le 10 novembre rdv et oui lui a parler de voir avec toute l équipe chirurgien si toujours pareil ..deja bien expliqué pour l opération. J ai déjà fait le deuil de ma moto avec grand regret . Pour l instant pas de conduite non plus et de travail compliqué à accepter. Compliqué les soirées ou trop de monde de bruit. Je marche aussi beaucoup des que je peux.
Merci beaucoup pour votre retour on se sent moi seul .je suis content que pour vs il y ai de l amélioration et que vs revivez un peu.
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Alexclem
Alexclem
Dernière activité le 09/10/2021 à 13:06
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3 commentaires postés | 2 dans le forum Troubles ORL
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Explorateur
Bonjour,
Souffrant depuis peu de la maladie de ménière j'aimerais pouvoir échanger sur le sujet. Ne trouvant pas beaucoup de solutions côté médical. À part me donner du tanganil et du vogalene, et, parfois du Xanax, il n'y a pas grand chose qui fonctionne. Quand on est en crise, ma foi, il faut prendre son mal en patience. La maladie est très handicapante. Me laisse épuisée.
Cordialement