Encéphalomyélite myalgique : pourquoi Millions Missing France lance un appel à la solidarité pour poursuivre ses missions

Une pathologie invalidante qui reste encore méconnue

L'encéphalomyélite myalgique (EM) est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé comme une maladie neurologique depuis 1969. Malgré cela, elle demeure insuffisamment identifiée en France, aussi bien par le grand public que par une partie des professionnels de santé.

Cette maladie entraîne une fatigue intense qui ne s'améliore pas avec le repos, une aggravation des symptômes après un effort même minime, ainsi que des douleurs, des troubles cognitifs, des perturbations du sommeil et une hypersensibilité aux stimulations sensorielles. Dans ses formes les plus sévères, elle peut conduire à une perte importante d'autonomie et à un isolement presque complet.

À l'heure actuelle, il n'existe toujours pas de traitement permettant de guérir l'encéphalomyélite myalgique.

Une hausse importante du nombre de patients depuis le Covid-19

La pandémie a considérablement accru les besoins d'accompagnement des personnes concernées.

Selon plusieurs travaux récents, entre 30 et 50 % des patients souffrant de Covid long présenteraient ensuite des symptômes compatibles avec une encéphalomyélite myalgique. Cette évolution a entraîné une augmentation significative des demandes adressées à Millions Missing France.

Face au manque de recommandations nationales, au déficit de formation médicale et aux difficultés administratives rencontrées par les malades, l'association est devenue un soutien essentiel pour de nombreuses familles.

Un accompagnement global des patients et de leurs proches

Fondée en 2018, Millions Missing France mène bien plus que des actions de sensibilisation.

L'association accompagne quotidiennement des personnes confrontées à l'errance diagnostique, à l'isolement social et au manque de reconnaissance de leur maladie.

Ses actions concernent notamment :

• l'aide aux démarches auprès de la MDPH ;
• l'accompagnement pour les demandes d'aides financières ou d'invalidité ;
• l'orientation vers des professionnels connaissant l'EM ;
• l'apprentissage du pacing, une méthode de gestion de l'énergie visant à limiter les aggravations ;
• le soutien psychologique et moral des patients et de leurs proches ;
• la défense des droits des enfants malades auprès des établissements scolaires et des institutions.

Selon l'association, une grande partie de ces missions devrait normalement être assurée par les dispositifs publics existants.

Des bénévoles directement concernés par la maladie

La majorité des bénévoles engagés au sein de Millions Missing France vivent eux-mêmes avec l'encéphalomyélite myalgique.

Afin d'éviter leur épuisement et de maintenir un accompagnement de qualité, l'association a recruté quatre salariés, représentant 2,5 équivalents temps plein, en complément de plus de 320 heures de bénévolat réalisées chaque mois.

Sans cette équipe salariée, l'association estime qu'elle ne pourrait plus proposer d'accompagnement individualisé et devrait se concentrer uniquement sur des actions de communication, l'animation de groupes de soutien et l'organisation ponctuelle d'événements.

Des besoins en constante progression

Depuis le début de l'année 2025, Millions Missing France a notamment :

• traité plus de 8 000 courriels ;
• orienté près de 350 personnes vers des professionnels adaptés ;
• accompagné environ 60 patients dans leurs démarches administratives ;
• apporté un soutien moral ou un accompagnement au pacing à 26 personnes ;
• rédigé plus d'une vingtaine de courriers pour défendre les droits d'enfants malades ;
• sensibilisé plus de 500 participants lors de neuf événements organisés en présentiel ;
• pris part à de nombreuses actions de plaidoyer et interventions médiatiques.

Le nombre d'adhérents est lui aussi en forte augmentation, passant de 384 en 2022 à 719 aujourd'hui.

Un appel aux dons pour poursuivre les activités de l'association

Millions Missing France indique disposer de moins de six mois de trésorerie pour poursuivre ses missions.

L'objectif de la campagne de financement participatif actuellement en cours est de réunir 34 000 euros afin de garantir six mois supplémentaires d'activité, le temps de trouver des solutions de financement plus durables.

Les responsables de l'association précisent qu'il ne s'agit pas de lancer de nouveaux projets, mais bien de maintenir un accompagnement devenu indispensable pour de nombreuses personnes malades.

Les fonds récoltés serviront à financer l'accompagnement des patients, la sensibilisation du public, la formation des professionnels, les actions de plaidoyer ainsi que le soutien à la recherche.

« Sans votre soutien, l'accompagnement des malades s'arrête »

À travers cette campagne, Millions Missing France souhaite rappeler que la mobilisation collective reste essentielle pour une maladie encore largement invisible.

L'association invite chacun, qu'il soit directement concerné ou non, à participer selon ses moyens, soit par un don, soit en relayant l'appel autour de lui.

Les personnes souhaitant soutenir l'initiative peuvent retrouver la campagne sur HelloAsso.