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Glossodynie : comment vivre avec des douleurs chroniques au quotidien ?
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Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 11/05/2026 à 10:05
Inscrit en 2020
7 736 commentaires postés | 16 dans le forum Troubles ORL
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Bonjour @Michemuche,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Soleme @Calies @violette57 @Nath5911 @O658192960 @Aristote @popchriss @Mimi84200 @Cisco69 @Franoise @Suz02400 @Mistinguette @Kikou1976 @Lydie44230 @sane59 @Lourmarin71 @Wesley10 @Marie-puce @philou30 @Framboise43 @damcec @Lyne124 @Paulcaroline94 @Bakkha @Anna07 @marydro @Sentou1943 @Tremblay @Doud63 @Capucine15 @Marylhou @Rebekk @Laura888 @Bananas @ganjas @AmandineMayaCharlie @Veroger @Sansan69150 @Papygrondin @Toto771 @Zabelle16 @brybry @Thomimi @MrOakley @NIKKY92 @Daddys @pacodall @Lisette1954 @Noursse @DeniseR @Loulla @Sanbo29 @Didier666 @Fcoise809 @Djoudjou @Glossodonie @Zoupie @choupinette050815 @ChristianYvon @viorica @Stef5050 @Sheryane123 @Zutetrezut @Carodeb @vivi833 @Clefdefa @Laura61 @Nicola41 @Pretty @Anna16 @Cloarec @Gegenette @Carine254 @Eddy3939 @belharra @Venise2 @Freikel @CEFLO. @Oligya @Bellavista @Domgib @Roxanne63 @farah.faf69 @Tania67 @Rose35 @Swanna @Pauline38 @First38 @Moon69 @Olicar51 @Boubouche72 @Cathy954 @Reebanne @Sali44 @Bella28 @Mouchka26 @Thotho35500 @Fransoise @Dafnouille
Une membre de la communauté partage son parcours avec une glossodynie apparue après une intervention dentaire, accompagnée au fil du temps de douleurs importantes de la langue et du palais, parfois associées à une névralgie du trijumeau.
Malgré différents suivis et traitements, les douleurs restent très présentes, avec un impact important sur l’alimentation, les sorties et le quotidien. Elle évoque aussi la difficulté de vivre avec une douleur invisible, souvent mal comprise par l’entourage.
💬 Un témoignage fort et touchant, qui peut faire écho à d’autres personnes vivant avec des douleurs chroniques…
👉 Avez-vous déjà vécu une glossodynie ou des douleurs buccales chroniques similaires ?
👉 Comment ces douleurs impactent-elles votre quotidien et vos relations sociales ?
👉 Qu’est-ce qui vous aide, malgré tout, à continuer à avancer au jour le jour ?
Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸
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Candice.S
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Les membres participent aussi...
Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Michemuche
Michemuche
Dernière activité le 11/05/2026 à 09:30
Inscrit en 2026
Patient, Glossodynie depuis 2026
Autre maladie : Névralgie du trijumeau
1 commentaire posté | 1 dans le forum Troubles ORL
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Explorateur
Bonjour, j'ai une glossodynie depuis 2018, suite à une extraction d'une canine et la pose d'une prothèse immédiate en acétate. Les brûlures sont venues rapidement, j'étais l'assistante du praticien qui a réalisé l'intervention, une allergie à l'acetate pouvait être la cause mais il fallait attendre une complète cicatrisation avant la pose d'un bridge. J'ai changé de région en 2019, mon bridge a été posé en 2021 et aucune amélioration, les douleurs qui étaient côté palais à gauche se sont amplifiées à la langue du même côté et certains jours, ma névralgie du trijumeau vient s'inviter. Je ne supporte plus les médicaments prescrits par la neurologue, mon médecin traitant m'a adressé au centre anti douleurs, 3 consultations et aucun résultat. Je prends de l'huile de nigelle depuis 4 mois et je persiste....... Les douleurs sont insupportables le soir, beaucoup de difficultés pour manger, je supprime de plus en plus d'aliments, j'appréhende les invitations, de nombreuses personnes ne comprennent pas. J'ai la chance d'être bien entourée, un mari adorable, une fille et un gendre formidables et une petite fille de 11 ans qui a un tsa et un tdah. C'est mon rayon de soleil et si notre club des 5 n'était pas aussi soudé, je pense que je ne serais plus là. Je rêvais d'une retraite sereine, la moindre sortie est gâchée par ses maudites douleurs mais je prends sur moi pour ne rien laisser paraître. Si vous avez des pistes, je suis preneuse, merci pour vos réponses.