Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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mustangcruiser67

30/03/2019 à 12:14

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mustangcruiser67

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@raygal

Salut et merci.

Non éligible ça veut dire quoi ?,le médoc na pas fait d'effet ?

Bon week-end

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gégé

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-03-30 12:14:05

raygal

30/03/2019 à 17:34

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raygal

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@Musique87 bonjour je ne rentrais pas dans les critères!!!!

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raygal

30/03/2019 à 17:35

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raygal

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@raygal oui je brule des pieds!!!!!

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raygal

30/03/2019 à 17:37

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bonjour et il y a un traitement pour ce nom barbare?? MOI IL A SIMPLEMENT DIT NEUROPATHIE IDIOPATHIQUE DES PETITES FIBRES NERVEUSES BIEN A TOI

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-03-30 17:37:44

raygal

30/03/2019 à 19:01

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raygal

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@Musique87 hello oui oui g eu la biopsie aux 2 chevilles mais le pr sene m'a a peine regardée et m'a dirigee vers l unité de recherches therapeutiques..... la on vous explique que vous allez avoir un portable qui va sonner matin et soir a l'heure que vous désirez et qu'il vous suffira de répondre aux questions 'oh 2 fois rien ' degré d'intensité de la douleur et si vous avez pris des antalgiques. visiblement et bien que je sois alitée 24/24 non elligible . biogen a des critères très spécifiques que l'on ne peut pas connaitre. oui décue de ne pas avoir pu tester ce médicament evidemment., car j'y mettais quand mm pas mal d'espoir... me revoila a la case départ après 3 ans d'errances de souffrances, etc le 3 ketamine .......... que dire ? j'attends vos retours eventuels sur la kétamine!!! merci .... enfin très décue car étant réfractaire a tous les médicamanets que l'ont m'a donné, je commence a desesperer. cette maladie est incurable . se lever le matin est devenu pire qu'une angoisse , c'est un calvaire . le soir je me gave de médocs pour essayer de passer une nuit a peut près potable. mais il est clair que je ne continue pas comme ca .

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-03-30 19:01:56

mustangcruiser67

30/03/2019 à 20:28

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mustangcruiser67

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@raygal

J'ai eu trois cure de kétamine,la première en juin 2018 3×perfusé 8h qui à soulagé les douleurs de 80% pendant 2mois à peux près, puis tout est revenu au galop. Puis j'en ai eu 2 autres espacées de 3mois avec 0 résultat. J'étais aussi traité aux immunoglobulines en 2017 , traitement arrêté pour complications graves. Ce qu'on a choppé là c'est la plus grosse des saloperie!

Bonne soirée 😘

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gégé

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-03-30 20:28:21

Utilisateur désinscrit

30/03/2019 à 21:26

Oui je suis d'accord avec vous tous ! C'est vraiment une saloperie et quel terme barbare sérieux... Et aussi l'impression que, malgré le diagnostic posé irréfutable, les spécialistes nous entourant etc., on reste encore bien seul à devoir lutter et gérer nos douleurs au quotidien et ces angoisses d'avoir plus mal le lendemain. J'ai la chance de bien (mais trop !) dormir comme si mon corps était épuisé car dès que je me réveille le matin je me dis une nouvelle journée de lutte avec impression de grippe, brûlures glacées tête aux pieds, microvibrations. La musique surtout, les basses par ex., c'est juste horrible, tout mon corps tremble, j'ai envie de vomir car mon coeur se met en mode 'pile' incontrôlable et la sensation que je vais en faire un AVC (enfin c'est très imagé ^^). Ma vision clignote au rythme de la musique et c'est compliqué d'expliquer à son entourage, s'il vous plaît, on peut arrêter la musique... Pour cet exemple, ma famille avait arrêté la musique mais ma mère a encore fait une réflexion, comme quoi là, ça relevait du psy et non pas de la NPF et d'aller en HP, alors que bon, ta mère médecin qui te dit ça devant toute ta famille, c'est dur à entendre, surtout après tous les mois où j'ai du la persuader, batailler avec elle ... Malgré le diagnostic posé, elle est encore très dure et dit que je pourrie la vie des autres, que c'est elle qui va tomber vraiment malade. Mon compagnon non plus n'arrive plus à me soutenir et les amis se font rares quand il s'agit de parler de problèmes qui leur semblent incompréhensibles et imagés... Souvent, mon corps lutte tellement que je redors 3h dans l'après-midi, d'un coup 'pouf', déjà que je dors au moins 10h la nuit, et, devant, certains jours, rester couchée avec les douleurs.

Heureusement qu'il y a ce forum pour se soutenir entre nous et se dire qu'on n'est pas fou. C'est dingue la diversité des symptômes que cette saloperie peut induire mais en cohérence avec les articles scientifiques que j'ai pu lire pour en venir même à me prouver à moi-même si ce que j'ai comme symptômes, c'est bien dû à la NPF ou si c'est psy, l'entourage pouvant tellement déstabilisé...

Grosses bises, Gaëlle.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-03-30 21:26:55

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tHEALO

15/05/2023 à 12:15

tHEALO

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@GaëlleBZH bonjour j'etais psy à l'hopital....ma npf a commencé apres des operations de genoux! mon chir (tres psy)m'a envoyée rh .. fibromyalgie!depuis plus de 20a! diagnostic pf sene apres hospitalisation2020.. un pf de rhumato ami depuis 3o a ! ne comprenait et me soutenait

rien de psy mais quand le corps va mal et qu'on n'est pas compris!les symptomes ,differents chez chacun ca n'arrange pas automatiquement consequences psy en fontion de son profil tjrs complexe!

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-05-15 12:15:11

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raygal

30/03/2019 à 21:55

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@mustangcruiser67 tt a fait d'accord je ne sais pas d'ou ca vient mais ca pourrit la vie !! les gens autour de nous ne se rendent pas compte je crois!!!

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-03-30 21:55:36

mustangcruiser67

30/03/2019 à 22:06

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mustangcruiser67

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@raygal @GaëlleBZH

Je confirme les gens se rendent pas compte. Quand j'entends des personnes se plaindrent de leur petit bobos je ne sais pas comment me comporter, en général je me casse et c'est la tout le problème tu te retrouves tout seul!!

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gégé

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-03-30 22:06:30

raygal

31/03/2019 à 10:09

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bonjour oué pour ma part je me rends compte que je deviens agressive dans mes propos moi qui n'est jamais levé la voix!!! je ne supporte plus rien !!! je suis presque devenue invivable!!! c'est horrible et ca je ne veux plus!!!! mais oui on est seul avec notre douleur!!! j'au vu un magnetiseur qui ma trouvée très mal en point!! je le revois en avril!!!! qu'on ne me parle plus de psy et tout le tintouin c'est du pipi de chat!!!! le cerveau certes souffres mais ce ne sont pas qq heures glanées au centre anti douleur qui résolvent quoi que ce soit!! je suis suivie a ambroise paré a boulogne billancourt ..je n'en suis pas très contente..j'ai vraiment vu la maladie évoluer ... et ce n'est que lorque j'ai parlé que je faisais peut etre partie de l'étude biogen qu'ils se soont bougé un peu.... que dire?????

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-03-31 10:09:40

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