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Patients Système nerveux
Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
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GaëlleBZH
Bon conseiller
mustangcruiser67
Bon conseiller
@GaëlleBZH
Salut Gaëlle Un super protocole! Jamais entendu et j'en ai vu des neurologues et des soit disant spécialistes ,ça me dépasse, si j'avais travaillé comme eux le font je ne serais pas allé loin dans ma carrière 😄.
Le professeur SENE à lancé une recherche pour la maladie de fabry, j'espère qu'il va rien trouver 🙄.il contrôle aussi si j'ai carences vitamines b12 etc....
Je suis à ma dixième séance d'acuponcture et j'ai l'impression que ça m'aide un peu.
Te souhaite bon week-end avec ce beau 🌞🌞
Tchao 😘😘
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gégé
GaëlleBZH
Bon conseiller
@mustangcruiser67 merci ! ;)
L'acupuncture est un des seuls remèdes non médicamenteux qui me fasse aussi un bien fou lors de chaque séance !
Après, j'ai de la chance d'avoir cette mère médecin acupunctrice sur Brest, elle m'aide énormément quand j'y viens. Habitant Rennes, je vais voir un autre médecin, de la douleur cette fois, avec qui je pratique aussi de l'acupuncture, et pareil, à chaque séance c'est génial. Le problème c'est que tout revient très vite une fois les aiguilles enlevées, comme si les lésions aux petites fibres entrainant des sortes de "courts-circuits électriques" n'étaient plus stoppés/détournées par les aiguilles d'acupuncture... C'est ce que j'ai expliqué à ma mère (elle comprend à peu près ce que je veux dire avec mes termes très imagés ^^) et elle m'a dit qu'il y avait la possibilité de poser des TENS (même principe que l'acupuncture), max 4 points stratégiques d'acupuncture et que l'on garde H24 autant de temps souhaité (c'est très petit). Elle va m'en prescrire pour que je les teste et va me les poser. Au moins, rien d'invasif ou médicamenteux et je crois vraiment en la médecine chinoise, la preuve, c'est là-bas qu'il y a le plus de centenaires ah ah (bon après ils sont archi nombreux aussi j'avoue) ! Enfin bref, c'est un appareil à louer mais assez cher, cependant pris en charge à 100 % quand on est en ALD.
En centre anti-douleur, c'est réalisé aussi, mais posé par une infirmière ne connaissant pas les points d'acupuncture. Il est donc très important que ce soit un médecin acupuncture qui les pose apparemment.
@mustangcruiser67 si l'acupuncture te fait vraiment du bien, parles en à ce médecin qui te pratique les séances, je pense que cela peut avoir un réel bénéfice pour nous étant donné que c'est vraiment sous-cutané et H24 partout des pieds à la tête. Après, peut-être sera-t-il réticent, j'avoue ma mère n'en a jusque là jamais posé dans sa carrière mais une de ses patientes vient de lui demander de le faire pour une névralgie d'Arnold donc elle s'est dit qu'elle allait tenter sur moi aussi et il y a une notice bien explicative de la façon dont les poser.
Pour ma part, j'ai la sensation, qu'à chaque séance, l'influx nerveux douloureux est calmé ou détourné par les points d'acupuncture, comme si le cerveau était "berné" et ça marche ! La molécule du lyrica a "berné" mon cerveau pendant 3 semaines (merveilleux !) mais il s'est rendu compte qu'on le menait en bateau et s'est accoutumé (saloperie de cerveau !) . Aujourd'hui, à part me faire des effets secondaires néfastes et m'empoisonner, ça n'a plus aucun intérêt. Je revois ma neurologue jeudi prochain à Rennes et vais lui dire si je peux l'arrêter et lui demander si les TENS pourraient être bénéfiques, au moins rien de toxique en plus pour la santé !
Je vous tiens au courant, je veux bien être la première cobaye et vous dit à tous si vraiment ça peut marcher !
Grosses bises, à bientôt !
mustangcruiser67
Bon conseiller
@GaëlleBZH hello et merci
Pour moi l'acuponcture c'est un effet sûr mon énergie et même les douleurs incroyables, il est doué ce médecin que j'ai trouvé par bouche à oreille. J'ai un tens à la maison, pour les points d'acuponcture ça ne marche pas 🙄 mais défoi ça me soulage aux lombaires et aux cervicales . Sais plus si je te l'ai dit ,j'ai arrêté les médicaments contre la douleur, j'étais complètement à l'ouest avec c'est poisons.
Bonne chance Gaëlle 😘😘
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gégé
GaëlleBZH
Bon conseiller
Pour tout le monde, voici les recommandations de la Haute Autorité de Santé sur la prise en charge diagnostique des neuropathies périphériques datant de 2007 avec p. 49 "Les NP sensitives des petites fibres en général avec atteinte thermo-algique" :
Bon week-end !!!
raygal
@mustangcruiser67 le professeur sene dans le cadre de ma neuropathie et j'en suis bien décue ne m'a été d'aucune utilité. ai balancé 125...euros par la fenetre.... m' a orientée vers l'unité de recherches therapeutiques dans l'espoir de tester un nouveau médicament ............ résultat .......... non elligible car ne souffre pas assez pour eux ... suis alitée presque 24/24 .douleurs dans les pieds . suivie également au centre anti douleur a boulogne billancourt vais recevoir ma premiere kétamine!!! le 3 avril!! vous tiens au courant ... le lyrica m'a été stoppé par une neurologue de saint joseph !!! trop nefaste pour le foie... de tte facon aucun effet bénéfique............a bientot
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vb
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tHEALO
@raygal bonjour ai eu le meme parcours..couchée jusqu'a 17h mes jambes ne voulant mes porter le matin!on pourrait en discuter! faites vous partie de l'association malades?
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raygal
@mustangcruiser67 ai participé pour le labo biogen!!! non elligible !!! pourtant alitée 24/24
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vb
raygal
@Musique87 oui j'y ai participé et non elligible!!!! nous sommes équipés d'un portable pour mesurer notre degré d'intensité de douleur !!! mais ce n'est pas contraignant!!! il vous laisse le médoc que vous prenez jusqu'a ne plus en prendre du tout la derniere semaine!!! et vous savez!!! si vous recevez le nouveau médicament ( si c'est pour biogen , il a déja existé sous un autre nom et soignait le nerf trijumeau!!! voila bon courage et j'espère que vous serez elligible a bientot
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vb
Laeti11
Merci À tous pour vos encouragements !
Je ne lâche rien et je vous comprends tellement...
Moi aussi, j'ai dans l'idée de me reconvertir et j'ai même réalisé un bilan de compétences. Je suis assez intéressée par une formation qualité et gestion des risques... mais pour l'instant, c'est en suspens, j'attends de voir comment évolue les choses sur le plan de la santé.
Pour ma part, je suis suivie sur Toulouse, ma généraliste ne connaît pas trop la NPF, mais depuis le départ, elle reste convaincue que ce n'est pas psy!!! C'est déjà un soulagement 😏
Bon courage à tous. Et un bon week-end.
On se tient au courant 😄😉
mustangcruiser67
Bon conseiller
@Musique87
Hello musique 😃
Sais pas😶
😘🌞
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gégé
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Valerie01
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie