Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec une maladie neurologique
  • SLA ou maladie de Charcot
 Retour
Vivre avec une maladie neurologique

SLA ou maladie de Charcot

  •  124 vues
  •  0 soutien
  •  5 commentaires

avatar Laurenoel

Laurenoel

Édité le 18/06/2015 à 18:36

Bon conseiller

avatar Laurenoel

Laurenoel

Dernière activité le 19/12/2024 à 00:00

Inscrit en 2014


174 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Mon papa est décédé de la SLA le 27 mars 2013. Soit 5 mois après le diagnostic.

je connaissais cette maladie et son évolution mais également toute la souffrance psychologique, car les neurones fonctionnent parfaitement bien et le malade se retrouve prisonnier de son corps.

je l'ai accompagné jusqu'au bout en l'aidant notamment à rédiger sa déclaration de fin de vie. Ce fut difficile, très difficile, mais je souffre moins de son départ.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

avatar chaveta

chaveta

26/02/2014 à 17:04

Bon conseiller

avatar chaveta

chaveta

Dernière activité le 08/06/2025 à 22:09

Inscrit en 2013


293 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Laurenoël,

merci pour ton poignant témoignage. Quelle terrible maladie !

Bon courage à toi !

Amicalement.

Voir la signature

Chaveta


SLA ou maladie de Charcot https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/sla-ou-maladie-de-charcot-30707 2014-02-26 17:04:01

avatar mecseropo

mecseropo

25/05/2014 à 18:41

avatar mecseropo

mecseropo

Dernière activité le 30/07/2016 à 10:41

Inscrit en 2013


12 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour j aimerais entrer en contact avec une personne pouvant me donner des infos sur cette maladie car j ai un proche qui en est atteint.symptomes et autres , lui a des problemes de jambes et bras

 


SLA ou maladie de Charcot https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/sla-ou-maladie-de-charcot-30707 2014-05-25 18:41:08
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/09/2014 à 12:19

bonjour,

J'ai appris le 13 septembre 2014 que j'étais atteinte de la SLA. J'ai 63 ans. Jusqu'alors je passais une retraite très heureuse et j'avais plein de projets. Alors tout s'écroule. Je me réveille le matin la peur au ventre et je suis remplie de chagrin. Pour l'instant j'arrive à marcher avec une canne et mes mains ont gardé leur mobilité. J'espère que le traitement qui ne guérit pas va quand même pouvoir stopper au mieux le développement de cette maladie incurable.

 

 


SLA ou maladie de Charcot https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/sla-ou-maladie-de-charcot-30707 2014-09-30 12:19:21

avatar djallee

djallee

16/06/2015 à 08:22

avatar djallee

djallee

Dernière activité le 03/08/2024 à 10:15

Inscrit en 2014


4 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique


Récompenses

  • Engagé


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour,

je suis atteinte par un dérivé de la SLA j'ai le gène VCP, j'ai été diagnostiquée en décembre 2014, mais j'ai commencé à souffrir il y à 7 ans, pas assez de recul pour un traitement, le quotidien devient difficile, les douleurs sont présentes tous les jours

 

Voir la signature

basi


SLA ou maladie de Charcot https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/sla-ou-maladie-de-charcot-30707 2015-06-16 08:22:28

avatar djallee

djallee

18/06/2015 à 18:36

avatar djallee

djallee

Dernière activité le 03/08/2024 à 10:15

Inscrit en 2014


4 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique


Récompenses

  • Engagé


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

je te présente mes condoléances, juste une question j'ai choisi l'euthanasie avant de devenir, un légume tu en penses quoi ?

 

 

Voir la signature

basi


SLA ou maladie de Charcot https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/sla-ou-maladie-de-charcot-30707 2015-06-18 18:36:06

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.