Patients Système nerveux
Neuropathies
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belfegor18
Bon conseiller
Bonjour Chauvin, et bienvenue sur le site. Pouvez-vous expliquer plus en détails votre neuropathie (membres touchés par ex.) nous serons plus à même de discuter avec vous et vous faire part de notre vécu. Je pense que les "collègues" concerné(e)s interviendront volontiers. Parlez-nous de votre traitement... A bientôt.
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Belfegor18
laurelyn13
Bon conseiller
bonjour je suis également atteinte de polyneuropathie sur les membres inférieurs.... Depuis un an maintenant sans amélioration ! Je vais devoir me rendre en centre de rééducation spécialisé pour essayer de récupérer...Je ne commande plus mon pied!!!
AMOPOLIS
Bonjour :
Je suis un homme et j’ai 65 ans (19/06/48), je suis maintenant retraité (consultant en urbanisme) en Saône et Loire.
Je suis atteins, depuis environ 5 ans, d’une neuropathie dite « périphérique » à évolution lente, du moins diagnostiquée comme telle, par mon neurologue le Dr Chauplannaz de Lyon (en qui j’ai toute confiance) qui est due à une disparition de la myéline (gaine qui entoure les nerfs) : EMG
Ce que j’ai :
Une neuropathie périphérique radiculaire sa traduisant par une perte d’équilibre (je titube du matin au soir) avec une grande fatigue. Ce qui me rend la vie impossible. En fait je ne souffre pas et je suis mobile (je conduis), mais je ne peux rien faire d’autre que lire.
Comme me disait mon généraliste : « C’est très inconfortable, mais pas mortel »
Le diagnostic n’est pas établi pour autant.
J’ai fait des visites à l’hôpital Neurologique à Lyon
J’ai rencontré le Dr Léger à la Salpêtrière à Paris
J’ai subis des IRM : négatives
J’ai fait des cures de Tégéline (anticorps) : sans effet
Une biopsie à Lyon (Dr Petiot à la + Rousse) : sans résultat
Plusieurs analyses de sang
Le tout sans résultat
Ce que je n’ai apparemment pas :
Parkinson
Sclérose en plaque (après une ponction lombaire)
Cancer
Maladie de Lyme
Maladie de Lewis-Sumner
Vertiges de Ménière
Intoxications
Comme on ne sait pas ce que j’ai, je n’ai pas de traitement, à part des séances de kiné et mon cas est répertorié comme maladie rare (le web ne m’est d’aucun secours)
Si vous avez des idées merci de me la, faire savoir.
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Philippe PRIVEY
dimann
Bonjour,
Je suis également atteinte de neuropathies périphériques. Depuis de nombreuses années , j'avais des douleurs dans les jambes surtout quand j'étais immobile. En voiture, je souffrais, j'avais vraiment l'impression que je n'aurais plus vécu normalement. Après avoir passé deux électromyogrammes à trois mois d'intervalle, l'examen confirme une neuropathie chronique.
A ce jour, je suis traitée par Lyrica 200mg à raison d'une gelule par jour et je revis totalement sans douleurs.
Si cela peut vous aider!
Bon courage
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cloclo
violon38
Bonjour,
Avez-vous consulté un neurologue "valable" ? A-t-il fait tous les tests, tels que Babinsky ?
Mes symptômes : faiblesse musculaire dans les jambes, trouble de l'équilibre, je titube et marche comme une personne en état d'ivresse (c'est très gênant, je me sers donc d'une canne !). Naturellement les généralistes refusent le diagnostic de symptôme extra-pyramidal diagnostiqué par le neurologue. Pas de carence alimentaire : le dosage des vitamines B est normal (dosage à faire en première intention).
Plus je connais les médecins et leurs remarques stupides, plus j'aime mon chien !
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Collomb Régine.
Utilisateur désinscrit
laurelyn13
Bon conseiller
Bonjour les premiers signes ont commences comme vous, l'impression de marcher en titubant, toujours obliger de se tenir à qq chose sinon c'est la chute assuré ! C'est survenue il y a un an chez moi...après divers examens emg, irm....j'ai bien une détérioration des nerfs des jambes!!!
Aujourd'hui je marche très mal, grande fatigabilité, et douleur, crampes... On me propose une rééducation spécialisé dans un centre.
Connaissez vous ce genre de programme de rééducation?
RIQUETE
AMOPOLIS, en te lisant je m'aperçois que tu ne parle pas de diabète. Moi j'ai une neuropathie diabétique. J'ai refais Jeudi dernier un EMG à la clinique Pole Sud Du Mans. Confirmation de ma neuropathie découverte en 2009. Je suis suivie par un centre anti-douleur avec de l'Oxycontin LP de 220 mg par jour + 20 ou 40 mg d'Oxynorm. Il ressortirait que c'est le diabète qui a provoqué la disparition de la myéline. malgré ce lourd traitement je souffre le martyr, au point que parfois l'envie d'en finir me prend. Malheureusement mon diabète n'est pas stabilisé, le neurologue souhaite que je passe à l'insuline. Mes organes touchés sont les yeux, les jambes et cela monte aux bras, puis les reins.
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RENA
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philou61
@RIQUETE Bonjour, j'ai lu ton message et j'ai l'impression de me voir dans se que tu dit sauf que pour moi maintenant mon diabète est bien réglé depuis 9 mois je suis à 6,4 % d'hémoglobine glyquée.
je me présente je suis jean phy,
Un homme de 51 ans atteint de la neuropathie Diabétique,
Je suis très inquiet car les premier symptômes gênant on commençait en 2018 et maintenant c'est une catastrophe (alors que j'ai été 1ans 1/2 sans autres symptômes que les mains avec des fourmillement et sens sensation sinon pendant cette période tout allé bien.
Et voila que depuis le 16 Janvier les symptômes reprennent plus fort et ils sont plus nombreux, malgré prépagaline 100 3 fois par jours et Cymbalta ainsi que la morphine En LP sur 12 heures rien ne me calmes.
De plus chaque jour de nouveaux symptômes arrive malgré que mon diabète est très bien régler depuis environ un AN hémoglobine liqué à 6,4 % résultat de la prise e sang.
à ce jour du 10 mars voici mes symptômes,
dans un premier temps douleur aux bras et au jambes principalement la nuit au repos (horrible coups de jus et comme ci on m'enfoncé de aiguilles
Maintenant toujours ces douleurs la nuit et de plus en plus invivable (je ne dors presque plus maximum 3h00 les nuits ou je dors et parfois rien du tout).
En journée, j'ai des vertiges les jambes qui me porte difficilement et l'équilibre qui n'est pas fiable. je ne suis jamais tombé mais je peux dire merci au murs que je croise et à ma femme qui me soutien quand je marche,
De plus moi qui arrivais toujours bien à me concentrer, la c'est finit, je suis actuellement en formation d'AES (qui d'ailleurs me réconforte car mes formateur et trice me soutiennent et m'encourage pour continuer et on même accepté que je fasse les cours en Visio.
Hélas même si tout cela me réconforte (la gentillesse de mes formateur et également de mon employeur car je suis assistant de vie III niveau 2.
cette maladie est pour moi un cauchemar et je me sens plus bon à rien par exemple (je ne peux plus tourner la semoule dans la casserole, les douleurs étant insupportables, sans parler de porter des choses même légère j'ai l'impression qu'elle pèse une tonne.
La marche c'est un calvaire avec mes étourdissements plus douleurs)
Je me demande si je pourrai reprendre un jour le travail
pour le moment hélas je ne peux pas et pourtant dieu c'est si mes papi et Mami me manque et que je leur manque aussi car il demande toujours des nouvelles de moi à mes collègues ou même à mes employeurs.
Il est vrai que j'ai pensé à me suicider tellement je souffre horriblement, mais ma femme et es deux enfants en situation d'handicap me tiennent en vie car je ne peux pas les laisser comme ça (la vie n'étant pas facile pour eux non plus.
J'ai vu le neurologue vendredi qui m'a déclaré c'est la neuropathie qui fait ça et vous avez un traitement très très fort et l'on ne peut rien vous donner d'autres il faudra voir le service anti-douleur et passer un nouveau IRM des Rachis et un scanner de la colonne vertébrale complète.
J'ai l'impression que personne ne comprend la gravité dans laquelle je suis et qu'on me laisse dans mes douleurs sans faire plus.
Je suis au bout du rouleau.
* De jours en jours la maladie progresse et me détruit je ne suis plus capable de rien, je me sens faible très fatigué et j'ai plus la force de lutter
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jean py
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chauvin
oui voila mes douleurs sont principalement dans les deux jambes car tous les nerfs des jambes sont déteriorées et ça m'occasion de vives douleurs et ça m'empèche de marcher c'est pourquoi j'utilise un déambulateur mais je vis chaque jours avec mes douleurs et pour m'aider a supporter la douleur je mets deux pachs de versastis et il y a un peu d'amélioration ;c'est sur que ce n'est pas facile mais on ni peux rien
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CHAUVINGINA
AMOPOLIS
Merci de vos réponses
Je n'ai pas de diabète et j'interroge mon neurologue au sujet du Lyrica 200mg
Amopolis
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Philippe PRIVEY
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chauvin
VOILA je suis touchée par cette maladie et je ne connaît personne qui puisse me donner des conseils afin de mieux vivre avec celle ci !! pouvez vous m 'aider ????