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Vivre avec une maladie neurologique

Neuropathies

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avatar chauvin

chauvin

Édité le 13/05/2016 à 22:23

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chauvin

Dernière activité le 03/05/2015 à 09:35

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VOILA je suis touchée par cette maladie et je ne connaît personne qui puisse me donner des conseils afin de mieux vivre avec celle ci !! pouvez vous m 'aider ????

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/05/2015 à 11:21

juste après la déclaration du diabète   ( 12/2010 ), j'ai ressentis des fourmillements en mes pieds , ayant parlé de ce phénomène à mon généraliste il me parlais de toxines qui soit disant allaient partir , il ma fallu chercher le vrai de ces désagréments , ma fille préparatrice en pharmacie m'avait parlé de neuropathie , petit à petit j'ai constaté que la grande activité jouait un rôle non négligeable , mais les soirs ou au moment de prendre la position allongé ces picotements faisaient leur apparition , le contact des tissus inconfortable , seul l'effet d'un ventilateur apportait un bien  , il y a bientôt 1 an , je reparlais de ce problème à mon médecin en l’orientant sur le mot neuropathie   , là il m'a prescrit du lyrica 150 g en 2  prises soit 1 matin et 1 soir , petit à petit j'ai ressentis une grande amélioration  , cependant il est clair qu'une glycémie parfaitement contrôlée est obligatoire , alors va de soit que l'alimentation faite sur des bases comme variété de légumes , (   3 à 6 jours ) une protéine , les 2 ou 3 fruits jours , éviter pour moi le pain blanc , je préfère les pains Multi céréales qui apportent les vitamines groupe B qui elles apaisent , éviter absolument les fantaisies déserts  et oui la rigueur mais ceci dit une bonne salade de fruits frais est elle aussi un très bon désert ,et surtout une activité physique journalière ,  et moi personnellement en fin de journée je m'accorde une séance de relaxation en fin je lis surtout des livres ou la violence ni est pas , et toujours fuir les scènes journalière conflictuelles , et pour en terminer souvent je profite du bienfaits des  zones où la nature y est en abondance , oui la nature on s'y ressource voilà , prenez soin de vous , ayez confiance au monde actuelle de nos médecins , que le créateur vous porte et bénisse Michel P  


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-05-05 11:21:15
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/05/2015 à 11:33

Bonjour Réna,

Merci pour votre réponse. C'est donc cela, la "myélite" ? dont souffrait ma belle-mère, que je n'ai pas connue. Il est normal que le taux de glycémie varie le matin à jeun, après le déjeuner, le soir. J'insiste, l'alimentation joue un grand rôle, il faut faire un régime à vie. J'espère que votre diabétologue vous l'a prescrit ? De toute façon, il est bon d'avoir un deuxième, voire troisième avis (selon le professeur qui m'a soignée). Essayez de perdre du poids, si vous êtes en surcharge pondérale et de diminuer la consommation de viande. "La santé est dans l'assiette", tous les médecins sont d'accord là-dessus. Naturellement, pas de tabac ni alcool, ni de gras, ni de sucre... Consultez sur Internet les art. médicaux des Serv. diabétologie des hôpitaux, (pas les forum), les médecins ne prennent plus le temps de réfléchir. L'un d'eux m'a avoué "on ne peut pas savoir d'avance si le médicament va être efficace pour certaines personnes". Courage, les recherche avancent. Régine


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-05-06 11:33:04
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/07/2015 à 14:22

Bonjour toutes et tous,

Si je peux un rien éclairé quelqu'un, ça sera avec plaisir. Voilà, suite à mon cancer j'ai créer un site Internet et fais énormément de recherches sur la maladie et ses dérivé, c'est à dire en ce qui nous concerne la neuropathie.

Pour ma part, c'est la toxicité des produits de chimio qui à créer une grave neuropathie.

J'ai commencer par le syndrome "mains-pieds" Je présente également des dysesthésies très douloureuses des deux membres inférieurs ! La chimio et la Thalidomide sont responsable d'une atteinte axonale sensitive.

Un traitement sous Gabapentine à été prescrit à 900mg la première semaine, 1200 la semaine suivante et 1500 la troisième semaine. Après deux mois de ce traitement, je commence tout doucement à ne plus avoir ces décharges électriques dans mes pieds et la douleur diminue également !!!

 

 


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-07-07 14:22:43

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tiotte

Édité le 24/07/2015 à 20:45

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Bonjour à tous,

Je suis atteint depuis de nombreuses annèes d'une neuropathie diabétique dans les mains et les pieds. En, ce moment, c'est staitionnaire sans ancun

traitement. Pendant 8 ans, j'ai vu un neurologue tous les 3 mois, il m'a prescrit des gouttes de Rivotril (10 ) avec des injections de Bévitine ( 1/jour pendant 10

jours tous les mois, c'était douloureux mais efficace. Puis, le neurologue a ralenti les gouttes avec les piqûres jusqu'au jour, j'étais arrivé à 2 gouttes de Révotri

et plus de piqûres. Ouf ! C'était long, mais, maintenant, plus aucune douleur. Quell changement ! Il faut faire confiance à son docteur.... Je me suis  fais opérer

des mains du nerf carpien. C'est super ! Bon courage à tous !

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tiotte


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-07-20 18:54:37

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20/07/2015 à 19:12

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@tiotte - bonjour, il est heureux de voir que certaines opérations aboutissent et que les chirurgiens qui "faillent" au coup de bistouri, sont peut-être rares ; dommage pour ceux (comme moi) qui tombent dessus : résultat ma main droite est douloureuse et je n'ai pas retrouvé les perceptions que j'étais en droit d'attendre. De  plus, et c'est peut-être unique, j'ai eu droit à l'opération du coude (en même temps) et oups, un coup, puis deux de bistouris sans que l'anesthésie soit "prise" j'ai quelque peu "râler" et de fait j'ai eu une anesthésie générale qui n'était pas prévue. Enfin, je me retrouve avec une belle balafre de 11 cm env. pas très esthétique et un bourrelet que je ressens lorsque mon bras est posé, et un coude complètement "estropié" et très moche. Voilà, tout le monde n'a pas ma chance (certaines ne vont pas s'en étonner !) - tout cela pour dire que le toubib a pensé que j'avais aussi un nerf coincé (du canal carpien au coude...) - ah ! quand nous sommes entre les mains de certains ... voilà, autant que faire se peut faire profiter de son expérience à tout un chacun !! bonne soirée - 

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Belfegor18


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-07-20 19:12:59

avatar RIQUETE

RIQUETE

21/07/2015 à 17:46

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RIQUETE

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Belfegort18, je suis vraiment désolée pour tout ce que vous avez subi. Mais moi avec mon neuropathie diabétique cela ne peut pas être soignée par opération c'est déjà une bonne chose aucun risque d'être loupée. Seulement le problème, je souffre terriblement et je ne peux pas me servir de mon bras. Enfin il faut faire avec. Bon courage.

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RENA


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-07-21 17:46:05

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belfegor18

21/07/2015 à 19:00

Bon conseiller

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belfegor18

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@RIQUETE  - ne soyez pas désolée, on a ou pas de la chance ! Je compose avec le fait de ne pas en avoir trop... Pour vous, comme pour moi ces neuropathies diabétiques ne seront éradiquées qu'avec des médicaments et encore, le traitement est lent ! Mon opération n'a apporté aucun mieux ! espérons dans les progrès de nos scientifiques. 

 

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Belfegor18


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-07-21 19:00:31

avatar Dady57

Dady57

17/08/2015 à 19:11

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Dady57

Dernière activité le 27/07/2025 à 20:26

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Bonjour,

J'ai une polyneuropathie sensitivomotrice axonale très chronique touchant les 4 membres ,surtout les jambes et les pieds .

Pour les 4 neurologues que j'ai consultés ,cette maladie daterait de 2010 ,mais elle devient assez handicapante depuis 1 an et demi. J'ai pratiquement perdu les releveurs des pieds et le fonctionnement des orteils .La marche devient compliquée car je suis très instable et je manque d'équilibre (mais je m'efforce de marcher le plus souvent possible d’après les conseils de ma kiné ,même si les jambes sont en coton et douloureuses) .Je ne conduit plus à cause de l'absence de releveur de pied et du mauvais fonctionnement des jambes et des pieds .A part les crampes et des douleurs acceptables aux jambes et aux mains ,je ne prends pas de médicaments contraignants (sauf pour mes 2 autres pathologies cœur et thrombocytose),je ne fais que de la kiné 2 à 3 fois par semaine .

Après les examens de sang ,de moelle épinière ,des yeux ,biopsie des glandes salivaires et IRM colonne vertébrale et cerveau,ils ont écarté les maladies neurologiques connues ,mais ne sont toujours pas capables de me dire ce que j'ai et d'où ça vient (pour les examens génétiques ,toujours pas de réponses depuis 1 an et demi)  .Maintenant ,ils me suivent à Garches et je doit faire prochainement des biopsies de nerf et de muscle à La Pitié-Salpêtrière à Paris .

Si quelqu'un peut me renseigner sur la biopsie de nerf et me dire si ça va accentuer mes problèmes de marche après cicatrisation ,je l'en remercie............

J'aimerai aussi savoir ,si des personnes ont cette maladie ,comment ça évolue et dans combien de temps je ne pourrai plus marcher (car pour les neurologues ,c'est invalidant) .

Merci d'avance pour vos commentaires

 

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Dady57


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-08-17 19:11:23
avatar exit

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26/08/2015 à 11:04

On m'a diagnostiqué cette pathologie il y a plus d'un an après tous les examens on me dit qu'on ne sait pas d'où ça vient????

Je suis comme toi mon pied droit, je ne sens plus mes orteils on m'a prescrit un releveur du pied.

Je n'ai jamais eu de biopsie des nerfs.... Est ce bien utile???

Que prends tu comme traitement ? A part lyrica...  Rien d'autre pour moi!

Penses tu perso que ça peut être un effet secondaire d'un traitement?


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-08-26 11:04:21

avatar Florie

Florie

26/01/2016 à 11:59

avatar Florie

Florie

Dernière activité le 23/10/2022 à 16:32

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Bonjour

Suite à une fracture de l orteil j'ai développé une neuropathie périphérique et j'ai les plantes de pied très douloureux ça me brûle énormément la circulation veineuse est difficile si je piétine je supporte plus et ça devient bleu  de surcroit j'ai une anxieté majeure qui n 'arrange rien 

Je suis sous laroxyl 40 et le peu de gouttes que je prends je ne le supporte pas j'ai tous les effets secondaires 

Pourriez vous si vous souffrez du même mal me donner des conseils pour soulager je deviens folle !!!!!

 

Merci à ceux qui me répondrons 

Cordialement  Florie

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Florie


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2016-01-26 11:59:45
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