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Patients Système nerveux
Neuropathie sensitive axonale, qui est concerné(e) ? Pouvons-nous échanger ?
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- 6 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Eleaunor,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer : @simacou, @Angie.B, @Miriam62, @Sandrine37, @Estelle73, @Isaginette-, @Titi38, @Ukr5900, @Mimilb, @reneedou, @nadiouchka, @nounou70, @Sweety82, @Loulou-1963, @Petrus, @Mataratara, @Marina36, @Lemantine, @PRIVIGEN, @Nanarose2, @DessinAnime, @tHEALO, @Nathy.., @Frazel.
Êtes-vous concerné(e)s par ce type de neuropathie ? Quelle est votre prise en charge ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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reneedou
@Claudia.L j ai une neuropathie axonale sensitive, avec des crises ou mes pieds (les deux) m empêchent de marcher normalement, j ai 76 ans , et pas un caractère a céder, je sais que si je marche la douleurs tout en étant là va se calmée, j ai essayé beaucoup de medicaments qui m ont rendus plus malade qu autre chose, suite a une grippe un remplaçant m a donné pour soigner celle ci de la cortisone (20mg) par jour pendan tune semaine je me suis rendue compte que mes pieds me laissaient en paix, mais impossible d en avoir sur la durée....aujourd'hui cette maladie commence a monter vers la colonne vertébrale, donc un traitement a base de morphine, qui m a encore rendu plus malade, je viens d opter pour une médecin tres peu conventionnnnelle "magnétiseure" 2 seances, la premiere peu de resultat, la seconde pour l instant me permet de marcher et de me redresser sans douleur donc des crises j y retournerais, courage a vous , je sais que l ont nous programme le fauteuil roulant au bout de 5 ans, beaucoup de détermination fera mentir les pronostics
Nandina
@Claudia.L J'ai une neuropathie anti mag ou polyradiculonévrite chronique démyélinisante depuis 1 an.. C'est une maladie auto immune. Le traitement par immunoglobulines (2 cures), n'a pas eu d'efficacité... Je perd progressivement la sensitivité des 4 membres ainsi que la force musculaire... On me propose un traitement de Rituximab, mais pour le moment je ne suis pas d'accord car il y a trop de risques pour moi de prendre cet immunosuppesseur... Je suis très embêtée car je n'ai que 66 ans et je crains une évolution vers le handicap... Je ne suis pas du genre à me laisser sombrer, donc je fais tout ce que je peux pour vivre normalement...
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pierrep
aucun traitement m aide j'avale 2100 mg de gabapentine et je n'ose m'imaginer si je le prends ce qu'il m'arriverait
fafalola
Bon conseiller
Le laroxyl m'a soulager certaine douleurs ou sensations désagréables comme les brûlures.
La relaxation est un très bon remède aussi, car plus je suis stressée et /ou fatiguée plus j'ai de troubles.
Je marche tout les jours , ou du vélo électrique , sans forcer pour pas me faire mal, ou sinon après le soir je ne peux plus marcher.
J'ai perdu un peu de poids aussi, ça allège la charge sur les neuropathiques aux pieds, et depuis je peux marcher plus.
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Eleaunor
Bonjour,
Après et avec une neuropathie des petites fibres depuis longtemps, j'ai maintenant une neuropathie sensitive axonal des membres inférieurs.
Si quelqu'un souffre de la même chose, quel traitement vous a aidé?
Merci d'avance.