Syringomyélie et syndrome médullaire, comment gérer ces douleurs ?

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Nounoucoco

20/01/2023 à 13:50

Nounoucoco

Dernière activité le 09/06/2025 à 04:19

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Bonjour,

Depuis juin 2021, on m'a diagnostiqué un syndrome médullaire isolé cervicale et syringomyélie cône terminal. On m'a traité avec de la pregabaline (Lyrica) et également si trop de douleurs du rivotril. Aujourd'hui le traitement est un échec, les douleurs neuropathies sont devenues chroniques, je vais prochainement intégré un centre anti douleur pour faire le point et trouver un traitement mieux adapté...

Comment arrivez vous à gérer ces douleurs qui sont physiques, brûlures, picotements, fourmillements ect... Sans compter la fatigue

Le Centre a t'il été bénéfique pour vous.

Merci

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Claudia.L

Animatrice de communauté

24/01/2023 à 11:37

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Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 11/06/2025 à 16:28

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Bonjour @Nounoucoco,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

J'invite des membres à participer :

@tinnous @sysy1970 @Letis02 @Titanic⚓️ @aude73 @galere @titine35 @Rose-Mary @Jeevan @Fanfan1953 @LENA50340 @Lionne @Lydiab @Marie-Louise F @Criminou @Flo1966 @Spleenetidéal @Sandy74 @bastou12 @kadij-ma @Samamaness @viviane640 @Vadene @Ccoucou24 @Lecarry1 @Vali29 @mamounette2 @cathygar @del391412

Êtes-vous concerné(e)s par ces mêmes troubles ? Comment gérez-vous les douleurs associées ? Avez-vous des conseils ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Syringomyélie et syndrome médullaire, comment gérer ces douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/douleurs-neurogenes-57407 2023-01-24 11:37:42

Coccinelle50

30/01/2023 à 14:15

Coccinelle50

Dernière activité le 25/02/2023 à 19:16

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Bonjour Nounoucoco,

Je m'aperçois que je ne suis pas seule. J'ai aussi les mêmes douleurs après intervention chirurgicale fin janvier 2022. Succès pour cette 1ere exérèse puisque la compression médullaire est finie et tout risque de tétraplégie est écarté. Les 2 neurochirurgiens que j'ai consulté 11 mois après l'intervention, m'ont déclaré que soigner les douleurs n'étaient pas leur job.

Quel centre antidouleurs allez vous consulter ? Local ou spécialisé dans les douleurs neuropathiques dues à la syringomyélie ? J'ai trouvé sur Internet un site d'une association de patients Apaiser. Com ? Connaissez-vous ? Je vais en parler à mon médecin traitant demain.

Syringomyélie et syndrome médullaire, comment gérer ces douleurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/douleurs-neurogenes-57407 2023-01-30 14:15:44

Syringomyélie et syndrome médullaire, comment gérer ces douleurs ?

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