Syringomyélie et syndrome médullaire, comment gérer ces douleurs ?

Bonjour @Nounoucoco,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

J'invite des membres à participer :

@tinnous @sysy1970 @Letis02 @Titanic⚓️ @aude73 @galere @titine35 @Rose-Mary @Jeevan @Fanfan1953 @LENA50340 @Lionne @Lydiab @Marie-Louise F @Criminou @Flo1966 @Spleenetidéal @Sandy74 @bastou12 @kadij-ma @Samamaness @viviane640 @Vadene @Ccoucou24 @Lecarry1 @Vali29 @mamounette2 @cathygar @del391412

Êtes-vous concerné(e)s par ces mêmes troubles ? Comment gérez-vous les douleurs associées ? Avez-vous des conseils ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Nounoucoco,

Je m'aperçois que je ne suis pas seule. J'ai aussi les mêmes douleurs après intervention chirurgicale fin janvier 2022. Succès pour cette 1ere exérèse puisque la compression médullaire est finie et tout risque de tétraplégie est écarté. Les 2 neurochirurgiens que j'ai consulté 11 mois après l'intervention, m'ont déclaré que soigner les douleurs n'étaient pas leur job.

Quel centre antidouleurs allez vous consulter ? Local ou spécialisé dans les douleurs neuropathiques dues à la syringomyélie ? J'ai trouvé sur Internet un site d'une association de patients Apaiser. Com ? Connaissez-vous ? Je vais en parler à mon médecin traitant demain.