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Patients Système nerveux

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Mon mari est atteint de Dégénérescence Cortico Basale. Un "syndrome parkinsonien". Une "démence rare", aussi. Une saleté de maladie, en tout cas.

Nous sommes sans doute passés à coté des premiers symptômes, parce qu'ils n'étaient pas identifiables comme tels : sa main trop serrée sur la mienne (agrippement), par exemple... Ensuite il y a eut des chutes étranges, comme au ralenti, sans qu'il ne se protège en mettant les mains en avant. Des pertes d'équilibre, des mouvements difficiles, rigides. Surtout du coté droit du corps.

On aurait pu penser à un AVC, mais les symptômes allaient en s'agravant. Le neurologue ne semblait pas comprendre, pas savoir, et se drapait de son doctorat pour essayer de nous faire oublier qu'il pataugeait dans la semoule.

Après deux scanners et une IRM, après des tests médicamenteux, il l'a dit franco: "j'ai épuisée ma science, allez à Toulouse"!!!

On a vu une autre neurologue, au cas où. En 20 minutes elle avait deux hypothèses: la PSP (Paralysie Supranucléaire Progressive) ou la DCB.

Le service de neurologie de Toulouse a confirmée la DCB.

Après...

Rien.

Évolution de la maladie, pénible et douloureuse.

Aujourd'hui mon mari souffre physiquement et psychiquement. Sa main droite lui est comme étrangère, ses muscles sont tendus en permanence, il a des douleurs que les médicaments ne soulagent pas et veut mourir.

D'ailleurs des traitements, il n'y en a pas. Des pansements sur une fracture ouverte, voilà ce qui existe.

À ce qu'il paraît, il y a 800 patients en France.

Et autant de familles, autant de drames.

Début de la discussion - 06/05/2014

Dégénérescence Cortico Basale (DCB)
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Ce doit être difficile de voir et ne pas pouvoir faire quelque chose pour améliorer la vie des personnes souffrantes de cette maladie si peu connue. Que de douleurs! toute mon amitié Ségolinette, nous sommes, mes amies de Carenity et moi-même avec vous dans cette immense douleur Pipit8457

Dégénérescence Cortico Basale (DCB)
Membre Carenity
Posté le

J'améliore la vie d'Alain en étant là.

Je l'aide du matin au soir. À se lever, s'habiller, aller aux WC, faire sa toilette, monter sur le vélo d'appartement (tant qu'il y arrive, même pour 10min d'exercices). Je "pense" les repas pour qu'ils soient faciles à manger, puisqu'il ne peut plus se servir d'une fourchette, que, droitier, il a perdu l'usage de cette main et que la gauche est en train de le lâcher aussi. Alors je prépare des choses qui se mangent avec les doigts. Je lui vide les urinals. Je le rase, je lui taille les cheveux. Je l'aide dans le moindre de ses déplacements dans la maison, même si sa main droite se crispe si fort qu'il me rentre les ongles dans la peau. Je l'aide à faire des choses sur son PC, sa seule occupation, même s'il ne maîtrise presque plus la souris, qu'il ne peut presque plus taper sur le clavier...

Je suis là tout le temps, attentive. Je l'écoute tousser avec l'angoisse de la fausse route, de la pneumopathie d'irritation. Je suis là tout le temps et moins que jamais, je n'ai pas de vie "à moi". Même ma souffrance je dois la taire, face à son intolérance. S'il me sent déprimée, dépressive, sur le point de craquer, il délire, il devient agressif, menace de se tuer et de dire à toute sa famille que c'est de ma faute, etc.

Heureusement j'ai des soutiens, mais à 400km quand même. Mes belles sœurs, mes parents, ma sœur (infirmière en neurologie, justement). Mais ça devient insoutenable, par moments. C'est dur, si dur.

J'aime mon mari, mais je me prend à souhaiter que les choses aillent vite, par moment. Et en même temps je voudrais passer du temps avec lui. Même si sortir est anxiogène, même si tout m'est anxiogène.

Il a mal, il souffre et je ne peux rien du tout contre ça et ça me désole, ça me ronge, me digère, fait de moi une chose affreuse, molle et meurtrie, déchiquetée.

Je hais cette maladie.

Dégénérescence Cortico Basale (DCB)
Membre Carenity
Posté le

Alain va de plus en plus mal.

Tout le coté droit de son corps est désormais prit par la maladie et les premiers signes de progression de la maladie à gauche sont bel et bien là. En dehors de la "paralysie" (le terme est inexact, il a perdu l'usage de sa main droite, il "tient" toujours sur la jambe droite) à droite, il y a des douleurs et ça me fend le coeur.

On va voir la neurologue mardi. On verra ce qu'il en est.

Dégénérescence Cortico Basale (DCB)
Membre Carenity
Posté le

Bonjour 

La maman est atteinte de cette horrible maladie je voulais savoir où en été l'état de votre mari 

Merci 

Dégénérescence Cortico Basale (DCB)
Membre Carenity
Posté le

Bonjour 

je m’occupe également de mon mari qui est atteint de cette même maladie 

elle s’ est installée insidieusement depuis 2011 

diagnostiquee fin 2013 

actuellement il ne peut plus marcher seul et son équilibre est vraiment très instable 

il a beaucoup de mal à articuler et je le comprend en décryptant ses paroles 

il ne mange plus seul et ne peut plus s’occuper de lui sans mon aide 

Il va dans un centre de rééducation 3 jours par semaine où on lui fait faire de la rééducation motrice, de l’orthophonie et de l’ergotherapie

Il a été accepté  3 mois l’an passé et reprend cette année.

en dehors de ces périodes il voit un kine 2 fois par semaine et une orthophoniste 1 fois par semaine 

il ne peut plus lire donc il regarde la télé et fait beaucoup de micro sieste 

il fait des fausses routes en buvant et je crains qu’il n’en fasse bientôt avec le solide 

ses yeux ont une certaine fixité et il a bcp de difficulté à les bouger 

je me pose beaucoup de questions  Sur l’avenir 

Dégénérescence Cortico Basale (DCB)
Membre Carenity
Posté le

Maman fait du kiné 4 fois par semaine et ortophoniste 1 fois par semaine 

Le kiné lui permet de sortir de chez elle car elle vit seule.

Elle a de plus en plus de difficultés à parler et ne marche plus.

Cette maladie est vraiment un enfer surtout qu'il n'y a aucun traitement

Dégénérescence Cortico Basale (DCB)
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir ma Soeur aussi à cette maladie 50 ans ne parle plus ne marche plus an combien de temps la maladie évolue car ça fais que 2 années et je trouve que ça évolue trop vite ?

Dégénérescence Cortico Basale (DCB)
Membre Carenity
Posté le

Quelqu’un pourrais s’il vous plaît me dire comment cela ce fait t’il que le médecin lui ai donner des médicaments pour la maladie de Parkinson ce qui a accélérer à mon avie, en plus elle ete trop  doser donc elle a fait plusieurs chutes maintenant elle est en fauteuil coquille elle n’a que 53 ans 

Dégénérescence Cortico Basale (DCB)
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Membre Carenity
Posté le

Maman a aussi un traitement parkinson car ils nous disent que c'est un dérivé de parkinson.

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