Dégénérescence Cortico Basale (DCB)

Bonjour Cora

si votre BM a encore la capacité et la dextérité pour se servir d’une tablette ou d’un ordi 

Chargez une application d’assistant vocal 

elle transforme les mots ou phrases choisies en son  ( mon mari n’arrive pas à l’utiliser car trop de fixité dans les yeux et un manque de dextérité )

sinon imprimez un alphabet assez gros pour la visibilité 

choisissez celui qui lui convient le mieux ( Azerty ou Classique ou chaque ligne commençant par une voyelle éventuellement d’une autre couleur pour les différentier ) demandez à l’orthophoniste de faire des essais pour voir ce qui lui convient le mieux .

Et servez vous des lettres qu’elle montre pour communiquer 

pour les planches d’images :

j’ai découpé dans des pub ou des catalogues,des photos de différents vêtements , nourriture, effets de toilettes, emoticones d’expression 😄😔😫 (exemple ) , petites expressions du quotidien , objets usuels etc.. et j’ai fait une planche par catégorie que j’ai mise dans un classeur et cela permet de montrer ce qu’elle souhaite ( surtout pour les choses dont elle a le plus besoin) 

vous pouvez laisser celui de la toilette dans la S de B aussi , mais il faut l’entraîner à l’utiliser , demandez aussi à l’ortoPH de la faire travailler sur le sujet Aaprès il faut avoir de l’imagination et de l’inventivité et aussi du temps et de l’envie ..... Bref c’est difficile pour le malade et lourd pour les aidants 

Vous dites qu’elle a cette maladie depuis 4 ans mais si c’est la date à laquelle elle a été diagnostiquée, cela a débuté avant sans doute , Pour mon mari on a mis 2 ans avant de comprendre que c’était une maladie neurologique !

Effectivement au bout de 5 ans réels, la situation  s’est compliquée, bcp de problèmes d’équilibre et de difficultés à parler et déglutir .

bon courage et j’espereavoir pu vous aider 

Je vous remercie pour cette réponse malheureusement elle est paralysé des deux bras et ne s exprime quand émettant un son

Les solutions ne nous aideront malheureusement pas 

J essaye de trouver des solutions pour aider au mieux mon beau frère qui vie avec elle et qui l aide au quotidien dans sa maladie 

Si certaines personnes vivent la même chose que nous je suis preneur pour d'autres idées

Bonjour,

Je souhaiterais vous apporter mon témoignage de mon papa qui a eu cette maladie et qui est décédé le 31 décembre suite à son hospitalisation à l'âge de 68 ans.

A la fin de sa carrière professionnelle, des collègues sont permis d'appeler ma mère car ils s'inquiétaient de certains signes. Après quelques examens chez le neurologue, effectivement le neurologue confirme un début d'Alzheimer. A ce stade, mon papa est lucide, s'exprime correctement,.. il est très difficile de s'orienter directement vers les dcb sachant que les premiers signes sont similaires. 

Malheureusement, la maladie a gagnée du terrain au fil des années avec les syndromes de la main étrangère, de la motricité, de la parole ainsi les neurologues ont pu vraiment diagnostiquer sa maladie, il y a 3 ans. Nous avons mis des aides en place pour soulager ma mère car l'aidant ne doit pas s'oublier et partir d'épuisement comme c'est bien souvent le cas. Mon père avait aussi du kiné, orophonistes, accueil de jour..

Je recommande aux personnes , aux aidants, aux personnes dont un proche à cette maladie de se rapprocher de l'association France Alzheimer auprès de laquelle ils pourront trouver une formation aidant complètement gratuite, de l'écoute, des aides. France Alzheimer s'occupe d'Alzheimer et des maladies apparentées Alzheimer comme les DCB.

La maladie a gagné beaucoup de terrain malheureusement et le pire mon père était conscient de cette maladie.

Et puis ce 23 décembre, il a chuté à  la maison. Malheureusement il a fait un épanchement coté droit. Les médecins nous ont bien fait comprendre qu'il était bien trop risqué pour lui de l'opérer et que ce n'était pas digne. Nous l'avons donc accompagné en soins palliatifs. Puis il est décédé le 31 décembre rapidement.

Avec du recul, même si c'est encore dur, je me dit que mon papa qui etait fier et digne de lui est parti à temps vraiment avant que cette  maladie soit un vrai calvaire. Ça devenait vraiment compliqué pour ma mère qui devait gérer h24..les repas, toilette,...ne plus avoir de discussion avec son mari,...

Sachez que le principal dans ses moments c'est que vous soyez unis. Prenez soin de vos proches.Malheureusementil n'y a aucun traitement. 

Bonjour,

Je vous présente mes plus sincères condoléances pour votre Papa. Moi-même je suis atteinte de DCB diagnostiquée officiellement en 2017 à 55 ans. La maladie évolue.... mais doucement.... mais jusqu'à quand ????

Je suis traitée à l'Hôpital STE ANNE à Paris et j' intégré un programme de recherche clinique en Octobre 2018 à la Salepétrière à Paris.....

Bien à vous

MYRIAM

Bonjour  Myriam 

vous dites participer à un programme de recherche à la Pitie Salpetriere 

est ce juste pour suivre l’evolution Ou avez vous le sentiment qu’on vous aide ?

j’ai arrêté d’y emmener mon’mari  Car je n’ai pas eu le sentiment que cela apportait du positif !!

battez vous autant que possible car tout ce que vous pouvez acquérir tant que vous pouvez gérer vous aidera à communiquer par la suite !

le plus délicat reste vraiment les chutes ( a éviter le plus possible ) 

et les fausses routes ( passez au liquide gélifié dès que vous en prenez conscience ) ça simplifie vraiment la vie !

si vous avez besoin de détails pour ça demandez le moi car j’ai bcp tâtonner avant de trouver le plus simple et le moins honereux 

je vous souhaite beaucoup de courage et d’etre Bien entourée 

@Flyinthesky 

bonjour 

j’imagine votre tristesse mais aussi le soulagement pour votre maman 

c’est une maladie difficile à vivre pour celui qui l’a subit car il garde de la conscience et qu’il devient prisonnier de son corps mais aussi pour les aidants car on ne peut pas apporter plus que notre soutien 

c’est effectivement épuisant et je soutiens physiquement et psychologiquement mon mari depuis plusieurs années 

je viens de décider de me faire seconder car mon corps s’épuise 

comme vous le signalez il faut rester uni et s’épauler les uns les autres 

j’ai la chance d’avoir deux filles très à l’ecoute Et j’y puise aussi mon énergie 

je garde aussi des activités et je n’autorise plus personne à inconsciemment me culpabiliser !

bon courage à ceux qui sont dans cette douleur 

@jillblue j'ai honte de me manifester après plusieurs mois de silence. Comment  allez-vous ? Je vois que vous suivez un programme de recherche à la pitié salpétrière, est-ce pour la DCB ? Est-ce à l'ICM ?Je suis moi même suivi au même endroit par le Pr GRABLI et je lui avais dit que j'étais volontaire pour faire des essais, mais il n'y a pas eu de suite. Pour ma part la maladie évolue, lentement mais sûrement !!!!!!!!!!!! Je ne marche plus comme je vous l'avais dit, mon bras gauche est de plus en plus raide, je ne m'en sers plus, et j'ai des problèmes d'élocution, je ne peux plus écrire, bien que droitière, il me reste l'ordinateur, mais je tâpe d'un doigt et très lentement. Je supporte difficilement de me voir diminuer au fil des semaines.

Bon courage à vous. Cordialement.

@joos03 

bonjour

dans Le Bras l épaule et la main doigt compris mais votre neurologue est là pour vous conseiller avant de vous faire les injections 

Ma femme est à bout ne supporte plus sa condition 

nous nous sommes rapprocher de la Belgique pour qu’elle est une fin digne 

l alimentation est devenu un calvaire  la marche est juste possible avec mon aide difficulté de transite intestinale la parole relève du défi pour comprendre ce qu’elle veut mais elle a toujours toute sa tête hélas pour elle elle est très consciente de sa situation aucun médicament ne l aide si un la soulage il lui provoque d autre problème donc pas de réelle solution en vue 

courange aux aidants pour qui c est encore plus dur que les malades quelque part 

@sopeliclelau en temps que malade je ne peux vous laisser dire que pour les aidants c'est encore  plus dur que pour les malades. Je suis bien consciente  de la dureté de la situation pour les aidants, je vois bien que mon mari (78 ans) est épuisé. Mais vous dîtes que votre femme est très consciente, avez-vous imaginé de vous mettre à sa place et de savoir ce qu'elle ressent. Croyez moi c'est terrible d'être dépendant.

Bon courage A VOUS DEUX.