Dégénérescence Cortico Basale (DCB)
- 950 vues
- 2 soutiens
- 35 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Inscrit en 2018
9 commentaires postés |
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Inscrit en 2019
Inscrit en 2017
9 commentaires postés |
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Inscrit en 2019
Utilisateur désinscrit
Mon mari est atteint de Dégénérescence Cortico Basale. Un "syndrome parkinsonien". Une "démence rare", aussi. Une saleté de maladie, en tout cas.
Nous sommes sans doute passés à coté des premiers symptômes, parce qu'ils n'étaient pas identifiables comme tels : sa main trop serrée sur la mienne (agrippement), par exemple... Ensuite il y a eut des chutes étranges, comme au ralenti, sans qu'il ne se protège en mettant les mains en avant. Des pertes d'équilibre, des mouvements difficiles, rigides. Surtout du coté droit du corps.
On aurait pu penser à un AVC, mais les symptômes allaient en s'agravant. Le neurologue ne semblait pas comprendre, pas savoir, et se drapait de son doctorat pour essayer de nous faire oublier qu'il pataugeait dans la semoule.
Après deux scanners et une IRM, après des tests médicamenteux, il l'a dit franco: "j'ai épuisée ma science, allez à Toulouse"!!!
On a vu une autre neurologue, au cas où. En 20 minutes elle avait deux hypothèses: la PSP (Paralysie Supranucléaire Progressive) ou la DCB.
Le service de neurologie de Toulouse a confirmée la DCB.
Après...
Rien.
Évolution de la maladie, pénible et douloureuse.
Aujourd'hui mon mari souffre physiquement et psychiquement. Sa main droite lui est comme étrangère, ses muscles sont tendus en permanence, il a des douleurs que les médicaments ne soulagent pas et veut mourir.
D'ailleurs des traitements, il n'y en a pas. Des pansements sur une fracture ouverte, voilà ce qui existe.
À ce qu'il paraît, il y a 800 patients en France.
Et autant de familles, autant de drames.