Forum Syndromes myasthéniques congénitaux

@Claudia.L

J'ai découvert que très récemment que le sport pouvait vraiment soulager la douleur, c'est étonnant. j'ai testé l’électrostimulation (tonification, perte de poids et aussi ventre plat, remontée des fessiers, etc…) dans le but d’améliorer ma condition physique re renforcer mes muscles pour aider mon corps à mieux supporter son poids. J'ai eu effectivement des courbatures aux muscles qui était endormi depuis bien trop longtemps .J'ai fais des séances adaptées à mon corps et en fonction de mes douleurs. J'ai eu depuis beaucoup moins mal. je ne prends pratiquement plus d'anti-douleur, je fais maintenant un de peu de sport à la maison (gym sur chaise, pilate au mur si je peux), peut être encore trop de façon irrégulière, mais je me dis c'est mieux que rien du tout.

Voilà comment ma vie a changé face à la douleur. Je ne dis pas que les douleurs disparaissent mais elles sont moins présentes. Je vous suggèrerai en complément des séances avec un ostéo (j'en fais 2 à 4 /an), un peu de relaxation, de méditation sans trop forcer.

Force à vous tous

Bonjour,

Diagnostiquée npf depuis 2015, et également sep depuis le 2007.

Beaucoup de fluctuations dans les douleurs, j'arrive à présent à faire la différence quand c'est la npf ou la sep qui réagit. J'ai un traitement de fond pour la sep. Pour la npf j'ai essaye des perfusions de kétamine il y a 2 ans , j'en ai eu 5 mais à l'avant dernière la vitesse était un peu plus rapide et j'ai vraiment pris sœur. Cela m'a calmé au niveau brûlures des pieds. Ce qui me calme vraiment en cas de grosses crise c'est la prise d'un cachet oxynormo 5mg, la crise dure 2 à 4 jours, en général elle intervient qqs jours avant mes règles comme ci c'était exacerbé, je rayonne également mon corps est brûlant.. Mais pas de fièvre.

Au niveau antidouleurs, j'ai eu durant des années Lyrica, laroxil et Cymbalta, mais sans grand succès avec des effets indésirables.

Ce qui me soulagé aussi au quotidien, douches froides sur les jambes en feu, marche, vélo, et méditation.

Dans l'attente d'échanger avec vous,

Lydia