Trouble neurologique fonctionnel invisible : fatigue, douleur, regard des autres… et marcher pour se reconstruire

Bonjour @Sarahinvisiblee,

Merci pour votre message et bienvenue parmi nous 🤍 On sent beaucoup de courage dans votre démarche : vivre avec un TNF quand “ça ne se voit pas”, devoir expliquer, gérer la honte/le doute, tout en avançant malgré la fatigue et la douleur… c’est extrêmement éprouvant. Et votre projet de marcher le Chemin de Saint-Jacques-de-Compostelle en famille, pas à pas, pour vous reconstruire et rendre la maladie plus visible, peut toucher beaucoup de monde.

Merci aussi de proposer un espace de sensibilisation via votre page Facebook - en gardant à l’esprit la prudence habituelle sur ce qu’on partage publiquement (infos perso, santé, localisation, etc.).

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Qui vit aussi avec un TNF et le sentiment d’être incompris(e) parce que la maladie est invisible ?
• Qu’est-ce qui vous épuise le plus au quotidien et qu’est-ce qui vous aide un peu à tenir ?
• Avez-vous déjà essayé une approche qui vous a fait du bien sur le long terme (rééducation, mouvement, suivi, techniques) ? 🌿
• Comment gérez-vous le regard des autres et le besoin de “vous justifier” ?
• Est-ce que certains ont vécu un projet “défi doux” (marche, activité progressive) qui a aidé à reprendre confiance ? 💛

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Merci à celles et ceux qui partageront leur expérience avec bienveillance 💬

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity