TNF et comment gérer le quotidien ?

💛 Bonjour, je m’appelle Nina, j’ai 43 ans et je vis avec le TNF depuis 2020.

Ma santé s’est beaucoup aggravée ces dernières années : paralysie, perte de parole, fatigue extrême… et c’est très difficile de gérer tout ça avec mes enfants, surtout ma fille de 5 ans, qui est autiste. Quand elle me demande pourquoi je parle comme ça (pertes de parole, bégaiement), il m’est impossible de faire une phrase complète. Quand elle me demande de jouer avec elle, je suis parfois dans l’incapacité de bouger… c’est vraiment très difficile à accepter.

Pour vous donner un peu de contexte : J’ai été hospitalisée en 2020 et diagnostiquée avec des troubles neurologiques fonctionnels (TNF). À ce moment‑là, j’ai fait les soins et j’allais beaucoup mieux, alors j’ai tout arrêté et je repris mon travail.

Avec le recul, je n’ai pas écouté mon corps…

Aujourd’hui, mon état de santé s’est fortement aggravé. J’ai perdu mon travail, je souffre de paralysie faciale, perte de la parole, paralysie du côté gauche, je marche avec l’aide d’une canne, et je ressens une fatigue extrême au quotidiende, de dissociation fréquente, je ne conduis plus et je me retrouve dans l’incapacité de faire seule des choses simples.C’est très difficile à accepter. Et pire malheureusement, je me sens très mal soutenue et incomprise par ma famille proche, et je n’ai plus d’amies pour partager ce que je vis.

Je suis actuellement suivie avec des séances EMDR et une hospitalisation pour une rééducation intensive est prévue prochainement. J’ai hâte de commencer, mais j’ai aussi peur d’être déçue, car mon neurologue m’a expliqué qu’on ne guérit pas vraiment, qu’on apprend à vivre avec… et c’est quelque chose de très dur pour moi.

J’aimerais beaucoup échanger avec des personnes qui vivent avec le TNF : comment faites‑vous pour accepter, avancer et trouver un équilibre au quotidien avec vos enfants ? Même de petits conseils ou partages d’expérience seraient précieux.?

Merci du fond du cœur à celles et ceux qui prendront le temps de me lire et de me répondre.