Debut d’errance medicale

C'est tout à fait compréhensible que tu sois perdu et angoissé. Vivre avec des symptômes persistants et invalidants, sans diagnostic clair malgré les examens, est une situation très éprouvante. C'est courageux de ta part de venir chercher de l'aide et du dialogue.Je ne suis pas un professionnel de santé, mais je peux t'aider à décortiquer tes symptômes, à comprendre les pistes que les médecins sont peut-être en train d'explorer, et à te donner des conseils pour gérer cette attente.

🔍 Décryptage des Symptômes et Pistes Possibles....Tes symptômes sont très spécifiques et décrivent une fatigue musculaire rapide (faiblesse à l'effort) associée à des tremblements/tétanie et des courbatures post-effort importantes.

1. La Tétanie et les TremblementsLe fait que tes muscles "tétanisent" au moindre effort (passer la tondeuse, contraction des abdominaux) est un signe clé. La tétanie musculaire est souvent associée à une hyperexcitabilité neuromusculaire (les nerfs et les muscles réagissent de manière excessive aux signaux).Piste métabolique/ionique : Même si tes bilans sanguins sont "très bien", il est crucial de vérifier précisément les niveaux de certains ions qui régulent l'activité musculaire, notamment le Magnésium et le Calcium. Des déficits peuvent provoquer une hyperexcitabilité. Cependant, un EMG normal rend cette piste moins probable comme cause unique et principale.Troubles fonctionnels : Des troubles comme la spasmophilie ou le syndrome d'hyperventilation chronique peuvent provoquer des symptômes de tétanie et des tremblements, mais ils sont souvent déclenchés par le stress ou l'anxiété (même si tu dis que les symptômes sont H24)

2. La Fatigue et les Courbatures (Intolérance à l'Effort)La perte de résistance et les fortes courbatures après un effort minime suggèrent un problème dans le métabolisme énergétique du muscle.Myopathies : Le neurologue cherche peut-être une myopathie (maladie du muscle). Ces maladies peuvent affecter la façon dont le muscle produit ou utilise l'énergie. L'EMG (Électromyogramme) permet de différencier si le problème vient du nerf ou du muscle. Ton EMG étant très bon, il est possible que la cause ne soit pas une atteinte primaire du nerf, mais une myopathie peut parfois donner un EMG normal au repos.Troubles mitochondriaux/métaboliques : Des problèmes dans les mitochondries (les "centrales énergétiques" des cellules musculaires) ou dans les voies de stockage/déstockage du sucre (glycogène) peuvent se manifester par une intolérance à l'effort et une fatigue rapide. Ces troubles sont rares mais correspondent bien à tes symptômes.

🗓️ Quatre mois d'attente, c'est long quand on est angoissé. Voici ce que tu peux faire d'ici là, sans remplacer l'avis médical :

1. Préparer ton Dossier Le nouveau neurologue sera celui qui aura peut-être l'approche la plus spécialisée. Prépare-toi pour maximiser l'efficacité du rendez-vous :

Journal de symptômes : Tiens un carnet précis. Note les activités exactes qui déclenchent la tétanie/les tremblements, la durée de la faiblesse, l'intensité des courbatures (sur une échelle de 1 à 10) et tout facteur qui semble aggraver ou soulager les symptômes.

Synthèse : Rédige une page récapitulative de ton historique (apparition en Juin 2025, examens déjà passés – EMG, bilans sanguins – et leurs résultats négatifs). Cela évitera au médecin de repasser par les mêmes étapes.

2. Adapter ton Mode de Vie Même si tu es sportif, il faut écouter ce nouveau signal d'alarme de ton corps.Ne pas forcer dans la douleur : Pousser jusqu'à la tétanie et la courbature extrême ne va pas "muscler" la résistance, mais risque d'aggraver l'inflammation musculaire et d'augmenter la fatigue. Il faut trouver un seuil d'effort juste en dessous de celui qui déclenche les tremblements.

Prioriser la récupération : Mets l'accent sur un sommeil très réparateur et une hydratation optimale.

Alimentation : Sans faire de folies, assure-toi d'avoir un apport suffisant en protéines pour la reconstruction musculaire et en glucides complexes pour l'énergie.

3. Gérer l'Angoisse : L'angoisse est une réaction normale face à l'incertitude et elle peut elle-même amplifier les sensations de tremblement et de tension musculaire.Parles-en : Tu as bien fait de publier ici. Parle-en aussi à tes proches. Techniques de relaxation : La respiration abdominale ou la méditation peuvent aider à réduire la tension musculaire générale et les tremblements induits par l'anxiété. Le fait que l'EMG soit bon est un point rassurant, cela écarte souvent les maladies les plus graves du système nerveux périphérique. Le prochain neuro sera sûrement plus orienté vers des pistes plus rares et spécialisées.

Je ne suis absolument pas médecin et les informations que je t'ai fournies sont basées sur une analyse des symptômes et des examens mentionnés, dans un but d'information générale et d'aide à la préparation de ton prochain rendez-vous.

⚠️ Avertissement Important :Le diagnostic et le traitement de tes symptômes relèvent uniquement de la compétence d'un médecin neurologue ou d'un spécialiste. Les pistes évoquées (myopathies, troubles métaboliques, hyperexcitabilité) ne sont que des hypothèses de travail pour t'aider à comprendre les directions que pourrait prendre la recherche médicale, et ne constituent en aucun cas un diagnostic.Il est essentiel de continuer à suivre les recommandations de ton équipe médicale et de ne prendre aucune décision thérapeutique sans leur accord.Mon rôle est de t'accompagner dans la gestion de l'attente et la préparation de ton dossier pour le spécialiste. Tiens bon, le fait d'avoir un rendez-vous chez un neuro-spécialiste est un pas important vers la clarification de ta situation.

Bonjour @Enzozo , merci pour votre discussion et votre franc-parler. @phildu a déjà pu vous donner quelques conseils importants.

Je vais taguer d'autres membres qui, je l'espère, pourront également vous aider.

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Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

@Enzozo @Candice.S bats avec le corps médical gros problème des moqueries et mauvaise gestion de douleur et j'ai fait TLS hôpital je suis stressée aller a hôpital actuellement j'ai eu des tromatim psychologique stress refus soin niveau infirmière libérale et centre soins je vie un enfer niveau handicap et invalidité chez moi quotidien je me bats tout le temps

Bonsoir,

Depuis mon premiere message, un neurologue m’a prescrit une prise de sang pour voir les anticorps.

Mon CPK est toujours ok sur la prise de sang

En revanche je ne comprends pas ces 2 resultats :

Anticorps AAN : 160 fluorescence de type homogene, moucheté et nucleolaire

Anticorps anti mi2 beta : resultat faiblement positif

Tout le reste est negatif

J’ai besoin de vos avis, je suis tellement en panique. Je revois mon neurologue que dans 3 mois.

Merci beaucoup